Dva tedna po operaciji je zdravnik Pip poklical v ordinacijo ter ji sporočil, da je tkivo iz njene zatrdline poslal na testiranje, ki je razkrilo, da ima raka. Natančneje maligno tvorbo dermatofibrosarkoma protuberans (DFSP), ki je nastala v mehkih vezivnih tkivih zgornjega dela obraza. Pri vsega 27-ih letih se je tako morala soočiti z boleznijo, za katero ni nikoli slišala in si zato ni mogla niti predstavljati, kaj jo čaka. Zdravniki so ji pojasnili, da je bil njen tumor sestavljen iz nekakšnih vreten ter lovk rakavih celic, ki so se širile čez čelo, posledica tega pa je bila zatrdlina. Sledila je še ena operacija, pri kateri so kirurgi Pip pustili vsega 15 odstotkov čelne lobanjske kosti. Poleg tega so ji odstranili skorajda vse mišice, živce ter mehko tkivo. »Nič mi ni ostalo. Danes pod lasmi nosim protezo, ki ščiti to, kar je ostalo, a moram biti vedno zelo previdna,« pojasnjuje pogumna Britanka.

Rak se je vrnil

Ko je Pip leta 2008 želela proslaviti deseto obletnico izginotja raka, je blizu brazgotine ponovno zatipala zatrdlino. Rak se je vrnil in zgodba se je ponovila. Na koncu so ji morali operativno odstraniti celotno čelo, vključno z dobršnim delom lobanjske kosti, saj so se bali, da bi se rak razširil na kosti. Prosto mesto so zapolnili ž živalskim kolagenom, čez katerega so presadili krpice kože. Pip se danes ponovno počuti bolje, a mora biti ves čas pozorna na vsakršne spremembe v in na telesu, saj lahko rak kadar koli ponovno udari.

Za tem sila redkim rakavim obolenjem letno zboli okrog tisoč ljudi po vsem svetu, v izjemno redkih primerih pa se konča s smrtnim izidom. Med zdravljenjem morajo pacientom pogosto odstraniti veliko količino tkiva okrog same maligne tvorbe, posledica česar so običajno velike in precej neprivlačne brazgotine. Zdravljenje je izredno težko, saj je narava rasti te vrste raka povsem edinstvena in zelo slabo raziskana. Tudi Pip je leta 1996 zaman iskala odgovore na številna vprašanja o bolezni, za katero je prvič slišala, zato je leta 2008, ko je ponovno zbolela ustanovila podporno skupino, preko katere se je odločila povezati z ljudmi, ki jih je doletela podobna usoda ter ustvariti skupnost, ki bo s skupnimi močmi sebe in okolico ozaveščala o tej obliki rakavega obolenja.

Pip se je odločila sanje o podporni skupini uresničiti s pomočjo priljubljenega družbenega omrežja Facebook, ki je bilo leta 2008 v polnem razmahu. Odprla je poseben profil, namenjen predvsem ljudem, ki so jim diagnosticirali DFSP in ki so nato iskali informacije ter odgovore na številna vprašanja o tej redki bolezni. »Ko so mi prvič diagnosticirali DFSP, še ni bilo prenosnih računalnikov ter pametnih telefonov in tablic. Iskanje informacij o bolezni je bilo zato močno oteženo. Ko se je rak vrnil, sem se zato odločila, da ustanovim skupino, saj se bom tako najlažje povezala z ljudmi po svetu, ki jih je doletela podobna usoda in jih prepričala, da delijo svoje izkušnje z boleznijo ter na ta način pomagajo pri osveščanju,« se danes spominja pogumna Pip.

Vsak začetek je težak

Začetki podporne skupine niso bili ravno obetavni. »Prvih šest mesecev sem bila edina članica skupine. Nato me je našlo zelo zaskrbljeno dekle iz Amerike in mi zaupalo, da so mu zdravniki ravnokar postavili to strašno diagnozo. Danes skupina šteje že skoraj 600 članov in pri upravljanju mi pomagajo administratorji iz ZDA, Kanade in Avstralije,« se rada pohvali Pip in v isti sapi doda, da razpolagajo z največjo količino podatkov o DFSP. »Kolektivno imamo dostop do več znanja in informacij, kot kateri koli zdravnik ali bolnišnica kjer koli na svetu. Tudi zato sem zelo vesela, da sem del skupnosti, kot je ta. Gre za resnično neverjeten občutek. Končno se ne počutimo več tako osamljeno. Še več, znotraj skupine sem našla veliko neverjetnih tesnih prijateljev in zaupnikov,« pravi Pip, ki je iz sila neprijetne izkušnje potegnila samo najboljše.

Velikokrat se je spraskala do kosti

»Večino življenja po postavljeni diagnozi sem skrivala svoje čelo,« pravi pogumna Pip. »Načeloma sem zelo samozavestna, a me je bolezen močno prestrašila. Ko sem se kdaj spozabila in se popraskala po brazgotini, ki je močno srbela, sem se spraskala do kosti – dobesedno,« odkrito priznava Britanka, ki si želi odkrito in na glas spregovoriti o DFSP, saj gre za bolezen, ki je velika večina ljudi sploh ni sposobna prepoznati. Sicer res velja za eno najbolj blagih oblik raka, saj se zelo redko razširi na druge dele telesa, torej ni množičen morilec, a je njegov učinek precej uničujoč. Gre za prelomnico, ki povsem spremeni posameznikovo življenje. »Danes sem v stiku s stotinami ljudi z vsega sveta, ki so se morali soočiti s to boleznijo in najmanj 80 odstotkov jih ima še danes velike brazgotine,« pove Pip, se pogleda v ogledalo, lase si popravi čez brazgotino in odide v nov dan.