6-letna Rafaella Kopelan iz New Yorka trpi za redko neozdravljivo kožno boleznijo imenovano kožna epidermoliza, pri kateri se koža lahko strga že ob manjšem dotiku. Bolezen je posledica genetske motnje in je lahko celo usodna. Ker je nenehno v ranah, se je koža na njenih rokah tako preoblikovala, da ima zraščenih več prstov skupaj. Da se deklica pripravi na običajni dan, je potrebnih kar 90 minut, saj je potrebno zamenjati vse povoje, jo okopati in namazati s posebno kremo, ki navlaži kožo. Poleg tega morata starša vsakodnevno očistiti rane, ki nastajajo, da ne bi prišlo do infekcije.

Kljub bolečinam, ki jih mlada deklica trpi vsakodnevno, pa se 'Rafi' ne da. Skupaj z njeno družino so ustanovili dobrodelno organizacijo, ki zbira sredstva za raziskave te kožne bolezni in Rafaella je s svojo zgodbo do sedaj uspela zbrati že 450.000 evrov dobrodelnih sredstev, ki jih bo družina namenila raziskavam kožne epidermolize.