Pozdravljeni. Moje pismo bo verjetno med najdaljšimi na teh straneh. Ne pričakujem tako doooooooolgega odgovora. Mislim pa, da mi morda ne boste mogli pomagati ali svetovati, če ne boste imeli kompletne slike ali anamneze mojih težavic. Pred 6-imi leti sem preživel hudo prometno nesrečo, pri kateri sem dobil 4 zlome lobanje in lobanjskega dna. kako poceni sem jo odnesel naj pove podatek, da sem 13 dni po nesreči na lastnih nogah odšel s petega nadstropja KC in nikoli več potreboval pomoči. Seveda pa so posledice bile in nekatere tudi v sledovih ostale. Stanje po prihodu domov: 1. Slepota 2. Gluhost 3. Izguba voha 4. popačenost okušanja 5. skoraj brez občutka za bolečino 6. malce upočasnjena motorika 7. Občutek škrtanja v vratnem delu hrbtenice in s tem povezani nekontrolirani sunkoviti gibi z glavo predvsem v smeri naprej-nazaj manj pa v smislu vrtenja levo-desno Zdaj, po 6-ih letih pa je stanje takšno. 1. zamenjal sem 5 parov očal in vsak par je bil z manjšo dioptrijo. Trenutno imam za branje očala z dioptrijo 2,75 in cilindri, za daljavo pa 2. Prav zdaj opažam da bom spet moral zamenjati očala. Ob vsakodnevnem in dolgotrajnem delu na računalniku in z računalnikom postajam vsak dan med delom bolj zaspan, kar je lahko posledica neustreznih očal. 2. Audiogram mi kaže zmanjšanje sluha v področju visokih frekvenc kar pa je posledica poklicne okvare, saj sem dolga leta delal ob strojih za obdelavo kovin. Za zaščito sem takrat (neredno) uporabljal ''švedsko vato'' a sem nekoč droben kosem vate pozabil v ušesu in mi je ostal globoko v ušesu verjetno kar nekaj mesecev in šele na pregledu pri otorinolaringologu so mi našli in odstranili to mehansko oviro. Vendar je okvara ostala in tu ni pomoči. Po nesreči pa se je stanje vrnilo v prejšnje. Seveda, z opisano napako. 3. Voham žal (ali k sreči) nič več. Naj bi bil mar nesrečen ker mi nič več na tem svetu ne smrdi? Pa vendar prvo vprašanje. Sem pristaš zdravljenja po metodi skrbnega opazovanja in samopomoči. Tako sem po vseh teh letih opazil, da sicer voham ne, vedno bolj pa zaznavam spremembe vonjev okolja kot takega. Ne morem reči da mi nekaj smrdi ali diši. Vem pa da se je nekaj spremenilo in nato, če se le da, grem in iščem vzroke ali povode. Dogaja se mi tuudi, da nekatere močne vonje zaznam kot take. Vendar bi rekel temu fantomski vonj alias fantomski bolečini v roki, ki je bila amputirana. Čeprav mi je otorinolaringolog rekel, da vohal ne bom nikoli več, že vsa leta od nesreče sem ''treniram svoj nos'' tako, da se lotim vohanja stvari čigar vonj imam v spominu in ''hočem prisiliti'' svoje možgane da ga tudi dejansko zaznajo. Ne morem reči da sem dosegel velike ali občutne rezultate. Toda, kot rečeno, nekaj pa se dogaja. Na redke trenutke mi uspe celo to. No ja, če ni vse skupaj samo posledica prevelike želje. 4. Po prvem šoku (brez čutila voha) sem se soočil tudi s spremenjenim okusom zaužite hrane. Sčasoma sem se usposobil okušati hrano v njeni skoraj izvirni kvaliteti. Tudi to sem dosegel tako da sem se ob neki znani hrani trudil spomniti se njenega okusa pred nesrečo in se tako zdaj že skoraj 100% naučil razlikovati in uživati v hrani kot sem pred nesrečo. Za primerjavo naj povem tole. Takoj po nesreči so imeli zame pireji krompirja, graha, fižola, kostanja ali korenja skoraj popolnima enak okus. Danes jih ločim. Je to uspeh? Sploh so bili izraženi po nesreči samo osnovni 4 okusi, torej sladko, kislo, slano in grenko. Največ stvari je bilo tako grenkih da so bile komaj užitne. Celo jedi ki niso nikoli grenke, so bile zame grenke do neznosnosti. Moja kava je bila v tistih mesecih kavna marmelada, tako je bila gosta. Danes jo lahko brez težav popijem brez sladkorja. 5. Občutek za bolečino je prvi, kjer sem sicer napredoval vendar s stanjem nisem povsem zadovoljen. Čutim bolečine (ko se testiram) na vseh delih telesa in v vseh oblikah. Vendar bi rekel da je moj bolečinski prag še vedno izredno visok. Samo po sebi pa je to nevarno, saj to pomeni prepozno reakcijo v nevarnih situacijah. Ampak, s stilom življenja sem se prilagodil tudi temu. Bolj me skrbi nekaj drugega. V 6-ih letih nisem občutil niti ene, niti najmanjše bolečine v glavi. Niti klasičnega glavobola ne, kaj šele bolečine kot posledice razbite glave. Kot laik mislim, da to ni normalno. Upam da me razumete. Ne, ni mi žal ker me nikoli nič ne boli. Bojim se da me ne bo bolelo niti takrat ko bi moralo. Bolečina je vendar prvo opozorilo, da je s telesom ali nekim njegovim delom nekaj narobe. Takrat običajno reagiramo in se vprašamo kaj je narobe. Če te bolečine ni pač ne reagiramo. Kaj lahko se zgodi da bom tako spregledal ali zamudil kaj pomembnega, če že ne usodnega. 6. Motorika vseh gibljivih delov telesa je popolna. morda ni tako hitra in reakcijski čas ni več kot pred nesrečo, vendar stanje v katero sem uspel priopeljati telo z vztrajnim delom na gibljivosti me je pripeljalo v stanje povprečnega 56-letnika. Morda res ne bom dosegel nobenega rekorda v teku čez ovire ali speljal kolesarske dirke preko Amerike. Toda, saj to ni moj cilj. Rad bi pa še dolgo časa za pot od doma do delovnega mesta prehodil v 15 minutah hitre hoje (vsak dan 4 km v eno smer) in nazaj v 20 minutah malo zmernejše hoje. S tem sem zadovoljen. Tudi reakcijski časi so se občutno izboljšali in se nad tem ne pritožujem. 7. Škrtanje v vratu in s tem tudi nekontrolirani sunki glave so skoraj povsem izginili. Če lahko to zajamem v podatek, potem mi je glava v prvih mesecih po nesreči trznila 2-3 krat na uro, zdaj pa mogoče 2x na leto. Več kot zadovoljivo. Kako je do tega prišlo ne vem, saj tega nisem znal pojasniti in se tudi nisem trudil razumeti. Zdaj pa še nekaj drugega. leta 1973 so mi diagnosticirali celiakijo. Kaj in kako sem se spoprijateljil z njo, vas prosim da si preberete na forumu, kjer sem to opisal pod naslovom "Celiakija malo drugače". Tisto kar tam ne piše pa vam napišem tule. Po potrjeni diagnozi in prvem soočenju z dieto je bil moj lečeči zdravnik mag. Križman "zadovoljen z menoj" šele po 6 mesecih. Jaz pa sem v tem času iz samega sebe naredil poskusnega zajčka. kako? Prebavne težave sem dobil 6 mesecev po opustitvi kajenja. Odločitev, da preneham kaditi je bila prostovoljna. Poročil sem se in moja žena nekadilka naj bi zaradi mene trpela smrad in vse ostalo? Ne, to pa ne. Povsod in vedno sem imel škatlico cigaret na dosegu roke. Zakaj? Ker, če sem se odločil tako, potem ne bom prižgal zato ker tako hočem, ne pa zato ker nimam cigaret. V prvih dneh mile abstinenčne krize, sem ugotovil, da je vsaj zame, volja moćnejša od prisile. In če sebe in svoje življenje generaliziram, točno tako delujem na vseh področjih. Po prihodu domov, ko me je po dveh mesecih in na drugi kontroli, zdravnik nadiral (pa s tem izrazom ne mislim nič slabega in žaljivega ne zanj ne zame)in me prepričeval da se ne držim brezglutenske diete, sem razmišljal takole. Če se je vse skupaj pričelo zato ker sem nehal kaditi, kaj se bo zgodilo če spet začnem kaditi? Navkljub prepričevanju in dobronamernim nasvetom sem prižgal dve cigareti eno za drugo. Med tem pa sem si pripravil veliko skledo bele kave (z Divko in Projo), vanjo pa nadrobil pol kile kruha. Tega je bilo toliko da bi lahko jedel z vilicami. Naredil sem si sanjski zajtrk za kosilo. Ko sem pojedel sem obsedel in čakal na reakcijo organizma. Pet minut nič, pol ure nič, cel dan nič. Mar sem imel prav? Sem prav razmišljal. Naslednji dan sem šel po desetih mesecih v trafiko po prvo škatlico cigaret. Čez tri mesece sem šel na ponovno kontrolo in biopsija sluznice je pokazala njeno normalno, zdravo stanje. Ko mi je dr. Križman ves zadovoljen rekel, da zdaj končno lahko potrdi da se držim diete, sem se pa jaz začel na ves glas smejati. Seveda sem moral ta smeh pojasniti. Dragi moj doktor. Odkar sem bil zadnjič pri vas se sploh ne držim diete. Niti trenutka se ne vzdržujem pri nobeni prepovedani hrani. Ko je minil prvi šok, sem temu dodal tudi svoje sklepanje in pojasnil odločitev. Ko sem končal s svojo zgodbo pa je doktor nemo zgrabil telefonsko slušalko in poklical na oddelek rekoč: Pripravite posteljo za Egona. Spet sem bil "pečen" za mesec dni. Po tridesetih dneh preiskav, ki jim nisem vedel ne imena ne namena, mi je ob odhodu zdravnik rekel takole: Verjetno boš edini človek na svetu, ki mu je zdravnik kdajkoli rekel, da mu je lahko žal da je prenehal kaditi. Z drugimi besedami je povedal še tole. Torej, moj organizem se je na prenehanje kajenja odzval na način, da je (med drugim) žleza, ki proizvaja enzim za razgradnjo glutena nehala proizvajati ta enzim. Kljub trenutno dobremu stanju pa ne verjame da sem s ponovnim kajenjem stanje žleze pripravil v normalno delovanje. Torej, nekaj časa bo lahko dobro, stalno pa to ne bo. In res. nekako pol leta je trajalo uživanje v makaronih, sendvičih in palačinkah. Potem pa so se čez noč vrnili že skoraj pozabljeni simptomi in veselja je bilo konec. Od takrat naprej poskusov nisem delal nikoli več. No ja. Naredil sem tu in tam kakšen majhen prekršek a brez kakšnih posledic. Nekajkrat več na stranišče in konec. Mala cena za uživanje ob kosu pehtranke ali kakšnem drugem priboljšku. Seveda moram ob tem povedati, da letos praznujem 42-letnico kajenja z omenjeno prekinitvijo skoraj leto dni. Nikoli več si nisem upal (no ja, tudi volje ni bilo) organizem šokirati na enak način kot takrat. Potem pa nesreča pred 6 leti. Seveda meni hudič ni dal miru. Zdaj sem nesrečo začel opazovati kot psihofizični šok za organizem. Je bil ta šok dovolj velik, da se je kaj spremenilo? Pa poskusimo. Po mesecu dni sem se potrudil poiskati telefonsko številko zdaj že upokojenega dr. križmana in mu vse skupaj v nekaj besedah povedal. Ne, je rekel. Kot takrat. Tudi zdaj bo stanje lahko normalno nekaj časa. Vendar se celiakije nisi rešil. Ne verjamem. Prav je imel. Po nekaj mesecih je bilo veselja spet konec. In jaz se spet strogo držim diete. Pa vendar mi vrag še vedno ne da miru. Ker imam svojo težavo (celiakija zame ni bolezen) za posledico psihofizičnega stanja in ne okvaro organa, v tem priimeru žleze ki proizvaja enzim za razgradnjo glutena, še vedno mislim da mi lahko kdo pomaga. Ker akuponkturo razumem kot zdravljenje na način vzpodbujanja delovanja organov ali organskih mehanizmov, zdaj sprašujem vas, ali bi se lotili poskusa. Pri tem poskusu naj bi vzpodbudili ponovno delovanje žleze k proizvodnji tega življenjsko pomembnega enzima. No ja, tale pomembnost enzima za življenje je mišljena zelo subjektivno in sploh ne objektivno. Kot ste lahko prebrali, imam do celiakije zelo specifičen odnos in zame sploh ni problem. Ne morem pa zanikati, da bi bilo življenje brez celiakije znosnejše in danes predvsem cenejše. Tudi leta (57 bom dopolnil letos) naredijo svoje. To pa pomeni predvsem zmanjšanje volje za 24-urno kontrolo prehranjevanja vsega in v vseh situacijah. To zmanjšanje volje tu mislim kot naravno posledico let ki prihajajo, ne pa moje slabše psihofizično stanje. Ali drugače povedano, rad bi se tudi malo spočil. Če bi bili pripravljeni na tak poskus se prostovoljno javljam za poskusnega zajčka. To govorim zato, ker še nisem zasledil, da bi kdorkoli na svetu tak poskus delal in objavil rezultate. Poleg te, generalne želje imam še nekaj drobnih želja. Morda mi lahko pomagate tudi pri vsaj delni vrnitvi čutila voha, saj mislim da sem sam na tem že naredil ogromno. V šali včasih rečem da moram še enkrat razbiti glavo pa bom spet "normalen". Vsakodnevno delo na računalniku mi zadnje čase zastane, ker se mi pojavlja dekoncentracija vida. Ker se ukvarjam s konstruiranjem to zahteva skoncentriran pogled na manjši del ekrana. No, če v neko točko ali področje gledam predolgo (10 swekund ali več) se mi ostrina zmanjša na popolno zamegljenost pogleda. Ta sicer mine v trenutku ko pogled usmerim drugam. Moti me pa vseeno. Morda boste tudi vi rekli, da nekdo ki toliko piše ni normalen. Prav. Zadržite to mnenje in razmislite o tem kar vas sprašujem in kar vam predlagam. Menda obstoja več tipov celiakije. Ne vem podrobnosti. Toda, če je osnova ta enzim bi morda s kakšno metodo zdravljenja žleze lahko pomagali večim celiakašem. Ne vem. Samo upam lahko, da je tako. Zdaj pa se vam opravičujem, ker sem vam dal toliko dela z branjem. Zakaj tako pa sem napisal že na začetku. Lahko upam na kvaliteten odgovor? Egon