Spoštovani, Cistična fibroza (CF) ali Mukoviscidoza je recesivno dedna bolezen, ki kaže spremembo v sestavi izločkov nekaterih (eksokrinih) žlez, katerih sluz je nenormalno gosta in zelo vlečljiva (viskozna), kar povzroča mašenje in razširjanje izvodil s spremembami v okolju, zlasti v pljučih in trebušni slinavki. To je najbolj pogosta recesivno dedna bolezen pri belcih (1:2.000 do 1:3.000), manj se pojavlja pri črncih (1:20.000) in še manj pri rumeni rasi (1:100.000). Kakšna bo slika bolezni in koliko bo nek sistem prizadet, je odvisno od več genskih kombinacij. Zato je diagnoza zahtevna in vidimo različne oblike bolezni, od najlažjih pa do zelo težkih. Najpomembnejša je prizadetost pljuč in prebavil. Zdravljenje CF traja celo življenje. Bolnik, družina, zdravnik, fizioterapevt, nutricionist (strokovnjak za diete in prehrano), psiholog in drugi, ki sodelujejo v obravnavi, morajo imeti veliko potrpljenja, optimizma in vztrajnosti. Sodobna dognanja o tej bolezni, izboljšane metode zdravljenja in nova zdravila pomagajo, da ti pacienti živijo bolj kvalitetno življenje kot nekoč. S podaljšanjem življenjske dobe se pojavljajo tudi nekateri novi problemi in zato po navadi v timu sodelujejo tudi psihologi. CF ima še veliko značilnosti in odtenkov in je zato potreben v vsakem primeru o določenem pacientu individualni (osebni) pogovor z zdravnikom, ki ga vodi. Le on bo lahko povedal in napovedal zdravljenje in obravnavo. Vašemu nečaku želim čim kvalitetnejše življenje z njegovo boleznijo, vam in njegovi družini pa optimizem, potrpljenje in dobro sodelovanje z njegovim zdravnikom. LP