Spoštovani! Se opravičujem za nekoliko pozen odgovor zaradi odsotnosti v tujini. Predvidevam, da ste že marsikateri odgovor o tej bolezni prejeli od lečečega dermatologa. Sicer na kratko. Lupus pernio je nekoliko "nerodno " ime za posebno obliko kožne sarkoidoze (posebne granulomatozne bolezni, ki lahko prizadene le kožo, pogosto pa se lahko pojavi tudi na notranjih organih - najpogosteje v področju pljuč oziroma pljučnih bezgavkah, ... prizadane pa lahko tudi številne druge odrgane, vendar v većini primerov poteka počasi in lahko ne povzroča pacientu znatnih težav. Še posebej kožna oblika, ki je bolj motnja "videza" kot dejanska bolezenska težava ( ne povzeroča srbenja, bolečine, ...itd) Tudi na koži se sarkoidoza pojavlja v različnih oblikah. Za lupus pernio je značilno, da se pojavlja v področju nosa in se lahko širi na lica. Ker tako prizadeta koža nekoliko spominja na spremembe, ki jih vidimo pri ozeblinah ("pernio") je bolezen dobila takšno ime. Pri interpretaciji diagnoze pa je potrebna previdnost, saj sem v svoji praksi že večkrat naletel na nepravilno rabo omenjene diagnoze za drugo bolezen, ki jo imenujemo "perniozni lupus" ali s tujko "Chilblain lupus". Tu gre za popolnoma drugo bolezen - to je namreč oblika bolezni, ki jo imenujemo "lupus eritematosus" in gre za avtoimuno bolezen, ki ravno tako lahko prizadane le kožo a je kar pogosta sistemska bolezen (prizadane tudi notranje organe in organske sisteme). Torej, o bolezeni vam bo zagotovo povedal kaj več lečeči dermatolog, saj le on ve, a je z diagnmozo lupus pernio mišljena sarkoidoza (kar je pravilno!) ali lupus eritematosus. Obe bolezni sta pri otrocih relativno redki a žal kronični. Zdravljenje je odvisno predvsem od izraženosti bolezni in napredovanja. Pravi lupus pernio (torej le kožna oblika sarkoidoze, brez prizadetosti notranjih organov načeloma ne potrebuje sistemskih zdravil)