Pozdravljeni!Sem 18 letnik z wilsonovo.Moram vam povedat,da sem se večkrat pregrešil z brezalkoholnim pivom,če se parkrat letno pregrešim z brezalkoholnim pivom je nevarno ali se lahko pregrešim tak kot sladkorni bolnik recimo pri sladkorju in sladkarijah pa še živi naprej?.Nekje sem zasledil,da nekateri imajo takšen tip mutacije za wilsonovo bolezen,da jim bolezen praktično nikoli ne odkrijejo tam do 50,60ga leta in še včasih celo čez in logično da jejo vso ali skoraj vso prehrano pa dočakajo starost sicer ne izredno visoko ampak vendar nekaj dočakajo.Mutacija H1069Q homozigotna bi naj bila blažja oblika mutacije,ostale so ali manj hude,srednje hude ali hude.Vglavnem nisem šel na genetsko testiranje ampak nekaj sem prebral o tem in neke osnove poznam,lahk,da pa mam blažji tip mutacije lahko da ne upam,pa da ja da me brezalkoholno pivo recimo 1x na pol leta ne bo ubilo :).Imam sicer bolj nevrološki tip wilsonove kot jetrne ampak nekaj malega imam z jetri blažja ciroza v kompenziranem stanju,se da s tako cirozo preživet več kot 20 al pa 30 let in lahko spijem kozarček brezalkoholnega piva enkrat na pol leta? :),ker sem enega starejšega gospoda videl,ko ma že napredno cirozo in mu nosijo brezalkoholno pivo na oddelek v sobo in ga tam pije,pa še kr živi sej to je vse relativno.Aja pa glede prilog pri kosilih se včasih pregrešim z malo krompirja,ker enostavno ne zdržim 365 dni brez koščka krompirja ali da ga vsaj okusim,žal ta bolezen je zafrknjena ali toliko kolikor je zafrknjena toliko je tudi na nek način ozdravljiva,je pa recimo manj huda genska kot cistična fibroza pomojem,dlje živiš če se zdraviš povprečno gledano kot pri cistični fibrozi ko živijo tam do 30ga,35ga leta.Pa še eno vprašanje imam so primeri,ko so doživeli 70 ali celo blizu 80 let z wilsonovo boleznijo,če so jo zdravili?edino če bom čez 20,30 let imel presaditev jeter pol bom lahko spet čokolado jedel mmmmmm :),kaj se mora tako pač je če.Raje živim kvalitetno in zato včasih malce zobe stisnem,ampak se navadiš sčasoma s tem živet sej ta bolezen ni ogromna ovira odvisno kak si jo predstavljaš,pomojem so še hujše in veliko hujše genske bolezni sej tudi wilsonova ni na izi ampak ni pa zdaj to obsodba.Rad veliko govorim sploh zadnja leta morda simptom wilsonove? Hm morda ali pač hehe.Smola je ta ker poleg možganov jetrom škodi in tudi ledvicam sem prebral v literaturi,da so nekateri recimo z minimalno udeležbo jeter in so samo ledvice in ali možgani posredi vse je možno,sto ljudi sto čudi.Meni je recimo večinoma v možganih nekaj pa v jetrih,tako da če še živim z brezalkoholnim pivom v riti občasno potem že nimam ta najhujše mutacije gena za wilsona,najhujše mutacije se pojavijo pri otrocih,pri mladostnikih tam nad 12 ali 13 pa pri mladih odraslih tam nad 19 ali 20 let so mutacije mislim da blažje,če se pa pojavi komaj po 30,ali 40em pa je mislim da mutacija najblažja.Pojavi se lahko pri 3eh letih lahko pa nikoli ali pozno v letih po 60em,70em,samo tisto je pomojem tako blaga mutacija da mora bit nek alel za razliko od drugih celo normalen,to je potem bi lahko rekel med prenašalcem bolezni in med bolnikom ti ljudje niso prav ne bolni ne prenašalci nekaj vmes,malo se igram z besedami.Malo vam razložim o mutacijah,ker tudi sama jakost mutacije seveda vpliva potencialno na dieto kakšna je logično.Morda bom s temi mislimi še nekomu sam rešil življenje in mu svetoval,da ga napotijo na preglede za wilsona.Prav fajn se je z vami pogovarjat.Vam bom povedal en primer iz serije zdravnikove vesti,ko je sodelaved dr. housa če seveda kdaj to gledate naj zbolel za wilsonovo bolezen takrat bi naj bil star okrog 35 let in pri njemu se je začelo to v glavi psihiatrično,psihološko nonstop je bil zatežen se je prepiral s housom itd in potem ga je house po domače vsekal na''gobec'',ker mu je ta težil,drugače je lik James Wilson mogoče zaradi priimka lika so odigrali serijo bolnika z wilsonovo,pa recimo nehote se je v ljudi občasno zaletaval,rahlo zmedeno deloval itd,nato pa je dobil zdravila in se mu je stanje v toliki meri popravilo,da sploh nisem mogel verjet ampak ostalo mu je recimo to,da je bil prepirljiv na čase ostali simptomi so mu izginili,kaj veš morda pa ima v realnem življenju tudi wilsonovo no ne bom rekel ne ne ne ja ampak igral je fantastično bolnika z wilsonovo boleznijo s simptomi psihiatrije bolj malo nevrologije praktično brez jetrnih,sem pa potem videl ko mu je house dovolil jesti hamburgerje v mcdonaldcu,prebral sem,da ameriška hrana vsebuje relativno ali celo manj bakra od povprečja ostalih prebivalcev,tako da mcdonalds lahko jem ali pa puranji hamburger? brez krompirčka,včasih si naročim krompirček samo zelo redko.Ali lahko tudi carski praženec in palačinke jem s posnetim mlekom nemastnim z 0.5 % maščobe?Hvala Vam vnaprej za odgovor in želim vam lep pozdrav,Srečno in lepo preživele počitnice in dopust vam želim! :)