Vprašanje
Spoštovani,
Glede na to da ste zbrani vrhunski strokovnjaki in da ste redki če ne celo že edini, ki v slovenskem zdravstvu hočete več kot bi sicer bilo potrebno, se obračam na vas z naslednjim pismom.
Sem srednjih let, srednje rasti, normalne telesne teže, ne pijem , kadim ipd…, delam v administraciji , doma nimamo težav, skratka zunanjih negativnih vplivov ni zato pa že od leta 1988 imam dermatovenerološke težave.
Naj jih opišem:
Diagnoza:Papulosis lymphomatoides (MKB 2028)
Mnenje dr. Milena Kristan: Glede na prisotnost atipičnih velikih linfomatodnih celic z izraženimi T markerji in redkimi Ki-1 pozitivnimi antigeni gre za limfomatoidno papulozo, ki sčasoma lahko preide v Mb. Hodgkin ali v Ki-1 anaplastični velikocelični limfon. Glede na to, da so spremembe zaenkrat locirane le na koži ima bolezen dobro prognozo.
Terapija: PUVA ali methotrexat v nizkih dozah.
Dr. Aleksander Godič pri katerem sem bil mi je predpisal tablete za živce češ da sem nemiren, ni mi pa dal nobenega zdravila.
Kako to izgleda: po rokah (predvsem na komolcih in hrbtišču roke), nogah sklepi nad stopalom, nart noge in v sklepih) imam rjave površine ki se širijo. Včasih se lise same zgubijo in nastanejo kjerkoli na telesu. Na teh mestih se pojavljajo rdeče trde strogo omejene papule, ki se dvignejo, zagnojijo, nastane neke vrste krasta, ki se zdravi tudi do 1 mesec. Velikokrat mi se zadeva pojavi celo na licu (čelo, nos) s tem da tod ni rjavih flek.
Glede na to, da sem bil veliko pri zdravnikih, ki dalje od tega da sem enkrat dobil PUVA terapijo in nekaj »maže« nisem dobil, pa čeprav vem ali sumim, da potencialno gre za precej nevarno bolezen (rak).
Moj osebni zdravnik je malo čuden, saj temu ne posveča nobene pozornosti, pravi, da to ni nič in da bo minilo-neumnosti.
Ker gre za proces ki traje skoraj 15 let, menim da zadeva ni nedolžna in je ne moremo podcenjevati.
Prosim vas za konstruktivni nasvet in pomoč, kajti vi ste mi ostali zadnje upanje da zadevo morebiti pravočasno ustavimo.
Iskrena hvala za vašo pomoč in veliko uspehov vam želim.
vaš bralec
Odgovor
Spoštovani,
Nič mi niste napisali, kako je bila diagnoza, ki jo navajate - papulosis lymphomatoides - postavljena. Predvidevam, da na podlagi patohistološkega pregleda izrezanega koščka tkiva.
Vkolikor je potrjena diagnoza, vam lahko z moje strani le dodatno pojasnim, za kaj gre. Zdravljenje, ki ste ga bili deležni, je v skladu z dermatološko doktrino.
To je zelo redko, kronično obolenje, pri katerem se brez znanega vzroka v koži nahajajo limfomu podobni skupki celic. Poteka z občasnimi spontanimi izboljšanji. Pogosteje se pojavlja pri odraslih, zlasti moških. Narava obolenja ni povsem razjasnjena. Lahko traja nekaj tednov, pri nekaterih več desetletij in v večini primerov spontano izzveni.
Vendar pa obstoja možnost (pri manj kot 1 desetini bolnikov), da preide v maligno obliko kožnega limfoma. Kot sami omenjate, je splošno zdravstveno stanje prizadetega neprizadeto, bezgavke v večini primerov niso povečane. Diagnozo vedno postavimo s pomočjo klinične slike in odvzema koška tkiva prizadetih žarišč – patohistološka preiskava in imunohistokemija.
Za bolezen je značilno, da z občasnimi poslabšanji traja več let. Potrebno jo je redno spremljati oz hoditi na redne kontrolne preglede k dermatologu, ki zdravljenje vodi.
Žal zdravljenje, kot sem omenila, ni vzročno (ker vzroka ne poznamo). Kot najbolj učinkovito se je doslej izkazalo mazanje z kortikosteroidnimi pripravki (predvidevam, da ste se že mazali s takšnimi kremami) in pa obsevanje z ultravijoličnimi žarki (SUP ali PUVA – s katero obolenje lahko dobro kontroliramo). Nekateri priporočajo tudi sistemsko zdravljenje ( spenicilinom, tetraciklini, sulfoni, glukokortikoidi, cyclosporin, interferon alfa ali methotrexatom), vendar nobeno od navedenih se ni izkazalo kot posebno učinkovito.
Zato se odločamo individualno glede na konkretno klinično sliko pri posamezniku.
Lep pozdrav
Preberi še
Mag. Metka Adamič, dr. med.
KOMENTARJI (0)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV