Lep pozdrav! Kar se tiče samoorganiziranosti bolnikov z diagnozo sindrom kronične utrujenosti nas je nekaj že združenih okoli spletne strani, ki ima naslov "Slovenska skupina za samopomoč pri sindromu kronične utrujenosti". Spletni naslov je www.angelfire.com/mt2/sku in sicer nas je sedaj okoli 15, tako da želja in tudi organiziranost s strani bolnikov obstajata. Tudi sami ste že napisali v odgovorih na POPTv 24 ur, da bi bilo potrebno za bolnike s sku potrebno storiti več. Zato predlagamo konkretne predloge: - da se naredi brošura z opisom bolezni, kaj je vzrok bolezni, kakšno je zdravljenje itd. Mogoče bi bilo dovolj že prevesti spletne strani CDC-ja ali kakšne njihove publikacije. Spletna stran CDC-ja ima sicer datum zadnje osvežitve iz leta 2001, tako da je mogoče že zastarela, vendar so bila v zadnjem času izdana tudi obsežna poročila iz drugih virov kot so Britansko poročilo 2002, Avstralsko poročilo 2002, pa tudi številni drugi obsežni in natančni dokumenti, ki so prosto dostopni na internetu. Bolniki s SKU smo pripravljeni pri tem sodelovati, vendar je naša omejitev tu strokovno znanje. Smo pa pripravljeni marsikaj narediti, da se tu kaj izboljša. V odgovorih na POPTv 24 ur ste že odgovorili, da ste imeli enkrat namen izdati tako brošuro, vendar je potem to padlo v vodo. Prepričani smo, da bi bilo potem konec nejasnosti in napačnih interpretacij ter kakršnihkoli konfliktov. -Taka brošura bi bila eventuelno namenjena tudi splošnim zdravnikom, da ne bi več pošiljali oseb s SKU k različnim specialistom, kjer so obravnavani ozko specialistično izven konteksta celotne bolezni in se potem do diagnoze dokopljejo šele po več letih -Drugi predlog pa je naša želja, da bi bil se vsaj eden izmed specialistov na Infekcijski kliniki pripravljen angažirati za to področje, sodelovati s skupino in skupaj z nami sestaviti terapevtski program za podporo in rehabilitacijo bolnikov Hvala lepa.