Spoštovana doc.dr.Bojana Beović. Z zanimanjem sem prebrala vprašanja o bolezni SKU(sindromu kronične utrujenosti) in vaše zelo korektne odgovore. Zato se oglašam tudi sama. Razumem, da gre za področje, kjer je še kar precej neznank, toda dejstvo je, da ta bolezen obstaja in da bolniki s takšno diagnozo obstajamo.(Meni so jo postavili na Infekcijski kliniki v Lj. na osnovi testiranja na virus EBV in dolgoletnih specifičnih težav. Tudi sama sem za to obolenje takrat prvič slišala.) Doslej smo se preko interneta našli štirje takšni bolniki.Želimo formirati skupino za samopomoč,vendar nam zaenkrat še slabo uspeva.Iz dosedanje izmenjave izkušenj pa že lahko povzamemo nekaj ugotovitev: -Vsi smo preživeli kar nekaj let(!) mučnega trpljenja, preden smo se dokopali do diagnoze. (Koliko pa je najbrž bolnikov, ki do Infekcijske klinike sploh nikoli ne pridejo!) -Vsi smo doživljali enako (čeprav smo z različnih koncev Slovenije), da so si nas podajali iz rok v roke, od specialista do specialista in postavljali različne diagnoze. -Vsi ugotavljamo, da je bolezen celo v medicinskih krogih zelo slabo poznana in jo vse prepogosto označujejo kar z depresivnim sindromom, kar je lahko precej krivično- enačiti npr.posledice z vzrokom. -Prepričani smo, da se še marsikomu zaradi strokovnega nepoznavanja problematike dogajajo hude krivice in da je potrebno o bolezni spregovoriti - tako v medicinski kot laični javnosti. V odgovoru omenjate, da je pri zdravljenju potreben interdisciplinaren pristop.Kdo pa se s tem sploh ukvarja? Saj se nečesa, kar je (še) precej v zraku, v praksi vsi na široko izogibajo. Najbolj krivično pa je, bolezen, ki je dosedanja stroka še ne zna povsem razložiti, enostavno zanikati. In to se dogaja. Ali poznate v Sloveniji specialista, ki bi se s to problematiko specialno ukvarjal? (Še ne tako daleč nazaj je bila podobna neznanka v praksi tudi npr.borelioza.Sedaj pa jo že vsi kar dobro poznamo.) Menite tudi,da je z vidika zdravljenja vprašanje o vlogi virusa EBV bolj akademske narave. Že morda,toda ko mora tak bolnik uveljavljati svoje socialne pravice (npr.do bolniškega staleža ali morebitnega invalidskega postopka), pa to vprašanje ni več zgolj akademsko. Kot dolgoletni trpin (ki se spopada s kroničnimi bolečinami) vas prosim, če imate kakršnokoli strokovno moč, da vsaj na vaši kliniki storite nekaj za večje osveščanje medicinske javnosti o simptomih bolezni SKU.Če naj bi obolenje diagnosticirali in zdravili kar družinski zdravniki. Ali imate kakšen predlog,kaj lahko v tej smeri storimo bolniki sami? Vas smem prositi, če bi si ogledali našo spletno stran (www.angelfire.com/mt2/.sku/) in nam povedali svoje mnenje? Lepo se vam zahvaljujem in vas najlepše pozdravljam!