Vprašanje
Konec januarja 2003 je potekala v ZDA 6.konferenca Ameriškega združenja za sindrom kronične utrujenosti (AACFS), ki poteka na vsaki dve leti. Na tej konferenci (vir:spletna stran http://www.aacfs.org/html/conf2003vallings.htm ) so bili predstavljeni med drugim tudi rezultati testiranja zdravila Ampligen za uporabo pri SKU-ju. Predvideva se, da bo (če bo) oddobren za uporabo s strani FDA-ja v roku 18-ih mesecev. Ali bo to zdravilo na voljo tudi pri nas? Ali morajo dati pobudo bolniki, ali pa je pobuda na strani zdravnikov, ki se s tem ukvarjajo (to so infektologi)? Ali je možnost, da bo stroške tega zdravila kril ZZZS?. Glede na to, da bo to prvo registrirano zdravilo za SKU, bolniki polagamo velike upe na to zdravilo.
Prosim, če me popravite, ampak bolezen Sindrom kronične utrujenosti je s strani WHO-ja v Mednarodni klasifikaciji bolezni ICD-10 vodena pod kodo G93.3. Ali to drži in ali se ta koda uporablja tudi pri nas?
Ali je res, da je na Infekcijski kliniki v Ljubljani do leta 1997 obstajala Ambulanta za kronično utrujenost? Zakaj je bila (če je bila) ukinjena? So bili to finančni razlogi? Ali obstaja možnost, da bo ambulanta vzpostavljena nazaj? Kakšni pogoji morajo biti za to?
Prav tako bi rad opozoril, da je bil v reviji Ona pred kratkim (decembra) objavljen majhen članek, da so ljudje, ki so tožili za istimi simptomi, storili samomor, ker so bili zavrnjeni na invalidski komisiji (podatek govori za Slovenijo).
Ali veste, da se pripravlja nova ime(več podatkov je na strani http://www.cfs.inform.dk/News/recommendations.NCW.lavrich03.txt ) in sicer Neuroendocrineimmune dysfunction syndrome ali okrajšano NDS? Ali ste seznanjeni s tem, da se pripravlja revizija CDC definicije iz leta 1994?
Ali poznate Britansko poročilo o sindromu kronične utrujenosti iz leta 2001 in njegova priporočila?
Najlepša hvala za odgovore in lep pozdrav.
Odgovor
Spoštovani, če bo zdravilo Ampligen registrirano v ZDA s strani njihove uprave za hrano in zdravila (FDA), potem obstaja verjetnost, da bo registrirano tudi pri nas. Pogoji, ki jih za registracijo postavlja FDA so praviloma zelo strogi, proizvajalec, ki registracijo predlaga mora predstaviti rezultate raziskav, ki nedvoumno dokazujejo učinkovitost in varnost zdravila. Navadno se zdravila registrirajo na pobudo proizvajalcev, nemogoče je, da učinkovitega zdravila, ki bi pomagalo mnogim, proizvajalec ne bi hotel registrirati, zakaj bi ga sicer razvijal. V posameznih primerih zdravila, ki so dokazano učinkovita in varna in so registrirana v ZDA in v Evropi, v Sloveniji niso registrirana, se pa uporabljajo s posebnim uvoznim dovoljenjem. Način predpisovanja in povračila stroškov s strani zavarovalnice je odvisen od učinkovitosti zdravila. Za šifro ne vem na pamet, bi morala pogledati, klasifikacija je enaka, zelo verjetno tudi šifra. Britanskih navodil ne poznam, tudi spremenjene definicije ne.
Glede samomorov pa tole. Navadno je samomor posledica depresije, ki se lahko skriva v SKU ali je del SKU. Potrebno jo je prepoznati in ustrezno zdraviti, navadno je potrebne interdisciplinaren pristop v katerem sodeluje tudi psihiater.
Prosim, sporočite, če Vas natančno zanima šifra in če Vam lahko kaj pomagam pri britanskih priporočilih, da jih grem poiskat.
Glede ambulante: ni šlo za posebej organizirano ali plačano ambulanto.
Lep pozdrav, Bojana Beović
Preberi še
Prof. dr. Bojana Beović, dr. med.
KOMENTARJI (0)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV