Pozdravljeni! Ceruloplazmin imam 29 od 20-60 je normalno,ampak ga ima 10% ljudi z wilsonovo bolezen v območju 20-35mg/dl ceruloplazmina. No kaj se tega tiče še vam bom nekaj v zvezi s tem dal vprašanje na koncu.Sedaj vam bom povedal 3 krvne in biokemijske izvide,ki so stari 1 leto,8 mesecev in 2 meseca.In sicer:Levkociti za 1. najstarejši izvid so bili 9,eritrociti 4.65,MCV 82.5,MCH 30.3,MCHC 355,trombociti so bili takrat najvišji kar pomnim 395(140-340),bil. skupni je bil 16 direktni 3,glukoza je bila 5.5,CRP 6,AST,hematokrit 0.476 0.38,ALT 0.53,gama gt 0.59,ter ledvični testi:Ph v krvi 8.0,kreatinin 113,klorid 106,kalij 4.1.To je vse za 1. izvid. 2. izvid:Levkociti 14.5,eritrociti 5.2,MCV 83,MCH 29,hematokrit 0.387,MCHC 381,bil skupn.17 direktni 5,ALT,0.33,gama gt 0.43 AST 0.33,CRP 11,trombociti 290,glukoza 5.0,kreatinin 106,klorid 107,kalij 4.0.ter v drugem izvidu sem imel označeno št.1 pri levkocitih in eritrocitih v urinu.In 3. izvid. Levkociti 5.71,K-erci 5.31,MCV 30.2,MCHC 367,bil skupni je bil 34,dir. 7,AST 0.34 ALT 0.44,CRP 3 in manj,trombociti 288,glukoza enaka kot pri drugem(5.0),kreatinin 121,sečnina,klorid in kalij so bili normalni.No zaradi blago povišanega kreatinina so mi spet vzeli kri predvsem zaradi tega in sem ga imel 99 no sedaj ga imam 89.OGF je 90 nad.No skratka kreatinin je malo padel sedaj ga imam 89.Pa bilirubin je potem iz 34 zelo blizu normale spet padel ampak se je zgodilo da mi je že 3-4x narastel in padel,hujšanje je še vedno prisotno ne ekstremno ampak komajda opazno postopno.To,da je bil kreatinin večinoma skozi malo povišan in to me skrbi,predvsem zato,ker imam ceruloplazmin na taki ravni kot ga ima 10% bolnikov z wilsonovo boleznijo,ne morem še rečt čisto ali jo imam ali ne.Predvsem zaradi blago zvečanega kreatinina in zaudarjajočega smrdečega urina bi rad dal 24 urni test za baker,kajti baker poleg jeter tudi škodi ledvicam in možganom,poleg smrdečega penastega urina opažam bolj ali manj ne čisto belo ali bledo blato ampak tako svetlorjavo rumenkasti ton blata barve ter kar precej neprebavljivih ostankov hrane,npr neprebavljene stročnice skorajda v celoti(npr koruza,fižol grah itd),potem cele koščke neprebavljene rdeče peseker se blato ponavadi rdeče obarva pri meni se bolj manj opazno obarva,ker imam večinoma rjavkasto rumeno blato,odkar imam blago povečan bilirubin sem začel opažat,da mi tudi lasje malo izpadajo,tudi sramne dlake sicer ne tako hudo da bi bilo to zlahka opazno.Uriniram sicer pogosto ampak v manjših količinah urina kot prej.Ampak vsled tega,da je lahko ceruloplazmin glih toliko normalen v 10%,da se lahko wilsonova bolezen zlahka sprva spregleda in zato tudi 24 urni urin,ker če je baker v urinu normalen potem se bolezen 100% izključi,zato bi zelo rad dal to preiskavo skozi meddrugim tudi vsled občasnega zvečanega kreatinina.Moja mama je sicer meni z zagotovostjo rekla,ko se grem čez 2 tedna zdravit na psihotrapevtsko obravnavo v Ljubljani na cmzju,da mi bojo naredili to 24 urno preiskavo,ker se je po telefonu tudi z nekaterimi zdravniki tam menla,ampak danes sem bil na razgovoru pač kdaj bom sprejet in to in sem izvedel čez 2 tedna največ 3 tedne,med razgovorom so mi tudi povedali da to preiskavo tam mi ne bojo naredili in me je mama spet''nasankala'' tak kot pred 1 mesecem,ko sem moral na infuzijo,ker nisem skoraj nič pil 2 dni zaradi straha pred vodo iz pipe,ker ima lahko voda s pipe preveč bakra no in poleg infuzije mi je dan pred sprejemom rekla da se je z dežurno zdravnico zmenla,da mi bodo naredili to preiskavo ampak s tega ni bilo nič.Malo sem razočaran na mamo zaradi tega,raje bi bila tiho kot pa,da to reče kar potem ni res.Preko ultrazvoka so mi diagnostivirali blago zamaščena jetra(steatosis hepatis),pred nekaj meseci.Moram pa tudi reči,da se pri 1/3 z wilsonov pojavljajo tudi psihološki,psihiatrični ali nevrološki simptomi.In teh nekaj podatkov me občasno prav zbegajo.24 urni urin je ena izmed najbolj točnih preiskav za to bolezen ali se izključi ali potrdi,samo ta podatek še rabim,da bom mel potem mir za celo življenje v tem je keč pri meni.Res iskreno se vam opravičujem,da sem bil tako dolg ampak vam jaz zaupam več kot 100%.Za oftalmologa zdravniku ni problem dat napotnice za kayser fleischerjeve obroče,ampak za 24 urni urin pa očitno že je težko.Ampak 5% teh z wilsonovo nima teh omenjenih obročev na roženici in zato potem se mi zdi najbolj smiselna realna preiskava 24 urni urin.Če mi je pa usojeno,da umrem predčasno ok bom pač umrl.Kajti mnogim ljudem z wilsonovo boleznijo je 24 urna urinska preiskava sploh teh ki imajo v mejah normale ceruloplazmin rešila življenje.Tudi jaz bi bil presrečen,da bi se po preiskavi rešil teh dilem in strahov pred boleznijo ter,da bi potem s polno vednostjo ali jo imam pa se zdravim ali je pa nimam hvala bogu končno lahko spet ''psihično'' normalno zadihal in spet veliko bolj normalno funkcioniral na vseh področjih.In tu je moja glavna težava,ki bremeni mojo psiho.Zdaj pa vas vprašam zlasti za mnenje teh treh izvidov,ki sem vam jih podal.Da vam bo hitreje šlo z odgovorom vam bom izpostavil zvišan MCHC,nekoč povišani trombociti sedaj so normalni,ter vsake toliko povišan kreatinin v krvi?No to je vse iz moje strani želim vam lep dan oziroma večer in lep pozdrav :)