Oktobra, to jesen, bo dve leti od začetka izvajanja pilotnega programa Skupaj na poti do zdravja, ki ga izvaja Slovensko združenje bolnikov z limfomom in  levkemijo L&L, v partnerstvu z Združenjem hematologov Slovenije. V program je bilo vključeno 100 bolnikov, od tega je Inštitut za biostatistiko in medicinsko informatiko Medicinske fakultete UL obdelal podatke za prvih 40 sodelujočih uporabnikov, katerih rezultati so se izkazali kot izjemno uspešni, zato si želijo program vpeljati v redno klinično prakso in predvsem tudi v preostale regije širom Slovenije.

Začel se je namreč v Ljubljani, kjer so zasnovali tri module in različne dodatne oblike svetovanja:

Fizikalni in gibalni modul: redna tedenska telesna vadba s fizioterapevtom ali kineziologom. Testirali so 6 minutno hojo, kjer so vsi bolniki, z minimalnimi izjemami, kazali izjemne rezultate, test vstajanja s stola in test moči oz. stiska rok.

Prehranski modul: ocena prehranskega stanja, prehranski načrt in informiranje o uravnoteženi prehrani bolnika z rakom s strani kliničnega dietetika. Želeni cilj ohraniti mišično maso, je bil uspešno dosežen.

Psihosocialni modul: mesečne skupinske delavnice s psihologinjo, želeni cilj je bil zmanjšati depresivnost in anksioznost, kar jim je tudi glede na rezultate uspelo.

Posvetovalnice s strokovnjaki: mesečne posvetovalnice s strokovnjaki na temo prehrane, gibanja, psihosocialnega stanja in obvladovanja različnih zdravstvenih težav.

Individualno svetovanje strokovnjakov in predstavnikov Združenja L&L.

Prof. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., spec. internistka in hematologinja je strokovna vodja programa rehabilitacije in njegova gonilna sila. Predstavila je problematiko bolezni, za katero pravi, da potrebuje intenzivno zdravljenje bolj, kot marsikatera druga bolezen in razložila vidne pozitivne rezultate in spremembe pri bolnikih, ki so se programa rehabilitacije udeležili. Poudarila je tudi, kako zelo pomembna je vloga sobolnikov pri rehabilitaciji, organizirali so delavnice, kjer je sodelovalo do deset bolnikov, ki so lahko izkušnje delili med seboj in prejeli dodatne nasvete in informacije iz prve roke.

Kje vidijo potencial za nadaljni razvoj programa?

Prof. dr. Samo Zver, dr. med., predstojnik Klin. odd. za hematologijo UKC, je poudaril, da se vse preveč pozablja na področje socialne pomoči oz. vključenosti bolnikov nazaj v delovno okolje. Povedal je tudi, da čakalne vrste so in sicer za tiste, ki jih nujno potrebujejo. Da bi moral biti program dostopen tudi po drugih regijah in s tem tudi tistim, bolj oddaljenim bolnikom. Meni, da je ena izmed poglavitih težav bolnikov ravno vključenost na trg dela, saj so ti ponavadi že v zrelih letih in, če letom prištejete prebolelo bolezen, je marsikateri delodajalec skeptičen glede sposobnosti opravljanja dela bolnika. Tu vidi potencial za razvoj programa in vključitev Ministrstva za delo, saj meni, da smo socialna država, vendar je to potrebno tudi realizirati in prenesti na dejanja.

Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L se je s prof. dr. Zverom v popolnosti strinjala in tudi dodala, da bodo v realiziranem programu poudarek dali tudi na tovrstno področje. Zaradi uspešnosti programa in zadovoljstva prvih vključenih bolnikov si želijo čim večjo osveščenost o programu.

Bolniki, vključeni v program rehabilitacije imajo mesec dni pred presaditvijo krvotvornih matičnih celic, čas za učenje, kako se pripraviti na neoperativni poseg, kako se prehranjevati, kako pripraviti svoje mišično tkivo, da bo to zmoglo okrevanje in ležanje po posegu, itd. Bolniki pa so v celotni program vključeni vsega skupaj šest mesecev. 

Prehranski modul je eden bolj zanimivih področij rehabilitacijskega programa, saj je Nataša Kelhar Lužnik, uporabnica programa rehabilitacije in bolnica, povedala, da je bila pred programom precej zaverovana v prepričanje, da se primerno in dobro prehranjuje. Po vključitvi v program je uvidela, da temu ni bilo tako in je posledično svoji prehrani namenila precej več pozornosti.

Uporabnica je povedala, da je 12. februarja pred dvemi leti, prejela informacije o postavljeni diagnozi. Bila je popolnoma brez moči, po postavljeni diagnozi pa se je takoj informirala o bolezni in si prebrala tudi letake Združenja L&L ter o programu rehabilitacije. Hči je iz tujine prišla domov in poklicala v društvo, da bi se pozanimala o samem programu in uporabnica je priznala, da jo je ravno ta klic dvignil in opogumil, da se je programu potem tudi priključila. Včasih je pomembno, da namesto nas ta korak stori kdo od bližnjih.

Deset let nazaj je imela diagnosticiran rak dojke in, ker se ji je zdelo, da takrat bolezni oz. okrevanju ni namenila dovolj pozornosti, se je tokrat odločila za celostno rehabilitacijo na vseh treh nivojih. Ta program je vzela kot službeno obveznost, v pozitivnem smislu. Nekaj, kar mora in bo z veseljem opravila. Pred desetimi leti si je tega želela, pa žal v Sloveniji še ni bilo te možnosti. Tokrat se je rehabilitacije udeležila, na fizikalnem področju si je predvsem želela ohraniti svojo moč in motorične sposobnosti, pri prehrani je, kot smo že zapisali, ugotovila, da bo potreben precejšen napredek, pri psihosocialnem področju pa je prišla do spoznanja, da svoje misli zanemarjamo in se jih premalo zavedamo. Da je moč misli za celostno okrevanje izjemno pomembna. Čutila pa je tudi globoko hvaležnost, da se nekdo na takšen način ukvarja z njo in po tej izkušnji se je vprašala, kaj lahko sama stori za svoje zdravje in nov začetek.

Dr. Vesna Radonjič Miholič, spec. klinične psihologije je poudarila pomembnost vloge svojcev in prijateljev pri samem zdravljenju in okrevanju bolnikov. Zdravljenje je nameč dolgotrajno in naporno, pri tem pa je vsakršna podpora dobrodošla. Na obeh straneh se pojavi tisoče novih vprašanj, v trenutku, ko oseba izve za diagnozo pa se njen svet obrne na glavo. Stisko občutijo tudi mnogi svojci. In dr. Vesna Radonjič Miholič je dodala, da čas bolezni resnično ni pravi čas za zamere, temveč za komunikacijo in skupno iskanje rešitev.

Dr. Matevž Škerget, dr. med., predsednik Združenja hematologov Slovenije, je razložil, zakaj je predvsem pomembno, da bi se program širil še v preostale regije Slovenije. In sicer zato, ker imajo bolniki dokazano okrnjeno fizično sposobnost, ker vožnja v Ljubljano iz oddaljenih krajev v Sloveniji zanje pomeni precejšen napor, nekaterim daljša vožnja povzroča slabost in bolečine, je tudi finančen zalogaj za bolnike in napor za ostale družinske člane. Pomembno je, da se program prenese vsaj v večje regije, večino programa bolniki sicer izvajajo sami. Dr Škerget pa je tudi mnenja, da je potrebno strokovnjake po vsej Sloveniji povezati med seboj, saj je obremenitev posameznikov trenutno velika.

Od jeseni naprej bo program v sodelovanju s partnerji izvajan kot redni program, od pomladi naprej pa bo raširjen tudi na Štajersko. Z Mariborom imajo prijetne izkušnje in dobro sodelovanje, od začetnih pogovorov, so v roku dveh mesecev tudi začeli z izvajanjem programa. Sledijo novi izzivi, prenos programa tudi v druga večja mesta, najprej v Novo Gorico in Novo mesto, potem dalje, v druge kraje in regije.

Dogovori za izvedbo programa v Novi Gorici so v zadnji fazi, vzpostavljajo se organizacijske in logistične aktivnosti, ki bodo poskrbele, da bo program v sodelovanju z oddelkom za hematologijo Splošne bolnišnice Franca Drganca Nova Gorica in lokalnimi strokovnjaki za rehabilitacijo zaživel spomladi naslednjega leta.

V sklopu programa so začeli tudi z izvajanjem kampanje Vaša življenjska doza, v kateri pozivajo javnost k doniranju sredstev, za namen nadaljnega izvajanja programa. Ministrstvo za zdravje namreč program že od vsega začetka financira, vendar ne v celoti, zato so se v Združenju L&L obrnili na posameznike in podjetja.

»Uspešnost programa je jasna potrditev in spodbuda tudi stroki, predvse pa našim prizadevanjem, da program postane del širšega bolnišničnega pristopa nasploh. Verjamem, da čez 20 ali 30 let temu bo tako. Seveda pa so nujni vsi koraki, ki jih opravjamo danes in verjamem, da prav vsaka donacija pripomore k uresničevanju tega cilja,« pojasnjuje prof.dr. Samo Zver, dr. med.