V Sloveniji je okoli 400.000 otrok in mladih do 19. leta, od tega jih je od 40.000 do 60.000 (od 10 do 15 odstotkov) s tveganimi dejavniki v razvoju.

Otroci s posebnimi potrebami so otroci z motnjami v duševnem razvoju, gluhi in naglušni otroci, slepi in slabovidni otroci oziroma otroci z okvaro vidne funkcije, otroci z govorno-jezikovnimi motnjami, gibalno ovirani otroci, otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja, dolgotrajno bolni otroci, otroci s čustvenimi in vedenjskimi motnjami in otroci z avtističnimi motnjami.

Starši otrok s posebnimi potrebami morajo v nekaterih primerih ostati doma in se v popolnosti posvetiti svojemu otroku. Posledično zapustijo delovno mesto in prejemajo denarno nadomestilo, ki pa komaj da pokrije redne mesečne stroške, kaj šele otrokovo zdravljenje in terapije.

ZZZS piše, da pravica do nadomestila zaradi nege otroka pripada enemu od staršev oziroma rejniku in skrbniku, kadar otroka dejansko neguje in varuje, oziroma zakoncu ali zunajzakonskemu partnerju, kadar dejansko neguje in varuje otroka svojega zakonca ali zunajzakonskega partnerja.

Običajni dodatek za nego otroka znaša 100 evrov na mesec, otrokom s težko motnjo v duševnem razvoju ali težko gibalno oviro pa pripada 200 evrov na mesec.

To pravico lahko upravičenec uveljavlja do dopolnjenega 18. leta otrokove starosti oziroma dokler traja roditeljska pravica. Zavarovanec ima pravico do nadomestila plače za nego ožjega družinskega člana, če nege ne more zagotoviti zakonec, ki je nezaposlen, upokojen ali lahko zagotavlja nego brez zadržanosti od dela.

Kako je z nadomestili v realnosti? O kakšnih zneskih govorimo? Kaj se zgodi, ko otrok s posebnimi potrebami dopolni 18 let? Kako preživijo mame samohranilke, ki imajo otroka s posebnimi potrebami?

»Mati samohranilka z dvema šoloobveznima otrokoma. Moj starejši sin je dopolnil 20 let, tako zanj ne prejemam več otroškega dodatka, niti preživnine iz sklada. Kris letos napolni 18 let in bo ravno tako zgubil otroški dodatek in preživnino. Živimo na dodatkih, ki pa se ukinejo z 18. letom starosti«, piše Katja.

»Prejela sem zavrnitev s strani ZZZS o povrnitvi stroškov zdravljenja za Krisa, kljub temu, da je pediatrična klinika izdala recepte in pripravila zahtevek za povračilo stroškov zdravljenja,« še dodaja.

Mati Suzana pa nadaljuje v svojem pismu javnosti: »Včeraj sem plačala en del položnic, v skupni vrednosti 320 eur. Čez nekaj dni, 18., mi bodo preko trajnika trgali še 235 eur - anuiteta kredita za avto, zavarovanja za avto ter ene vrste terapij za otroka. Konec meseca pridejo še položnice za stanovanjske stroške, ogrevanje (!) ter za mobitel v skupni vrednosti cca. 100 eur. Torej celoten znesek mesečnih odhodkov (ne da bi enkrat stopila v kakršnokoli trgovino, kupila kakršnekoli dodatke za otroka ali se ustavila na bencinski) je cca. 655 eur.

Moram priznati, da teh 12 eur več na mesec res prav pride. Hvala."

Staršem, ki imajo doma otroke s posebnimi potrebami, pa je sporočila:

»Dragi starši otrok s posebnimi potrebami, VSAKA VAM ČAST!

VEM, da vas nihče ne vpraša, ali in kako zmorete, VEM, da se je potrebno za vsako "ugodnost" boriti, VEM, da vam je težko, ne samo zaradi vseh bitk, ki jih bijete za svojega otroka, ampak tudi (najbolj) zaradi vašega otroka, ki ima samo vas na svoji strani, VEM, da vas ta svet lahko boli in vas zagreni. Vem in želim vam boljše pogoje za življenje vas samih in vašega otroka, želim vam več razumevanja s strani države, okolice, prijateljev in družine, želim vam več boljšega, dobrega, pozitivnega. Želim vam več kot zgolj golo preživetje v upanju, da bo vaš otrok ok. Ker konec koncev je to vse, kar si želimo - da bi naši otroci bili ok. Držte se.«

V Sloveniji delujejo Varstveno delovni centri, ki so oblika dnevnega varstva za osebe, starejše od 18 let, z motnjami v telesnem in duševnem razvoju. Te osebe so aktivno vključene pri vsakodnevnih odločitvah ter različnih oblikah in vrstah dela. Na voljo je tudi nekaj skupnih bivalnih enot, kjer lahko  upravičence tudi namestijo.

Stroške institucionalnega varstva za uporabnike pokrivajo sami uporabniki, razen v primeru delne oz. celotne oprostitve plačila uporabnika oz. stanovalca, ko storitev plača oz. doplača občina, v kateri ima stanovalec stalno prebivališče. V kolikor mati po dopolnjenem 18 letu starosti otroka s posebnimi potrebami torej zaprosi za bivanje otroka v varstvo delovnem centru, lahko samo upa, da bodo stroški vsaj delno kriti s strani občine.

Mami Suzani se je s svojim mnenjem pridružila tudi Katja, sicer zastopnica društva za otroke z Avtizmom, ki je ob Suzanini objavi zapisala: »In ob takšni zgodbi in ker sem tudi jaz v podobni situaciji, se človek vpraša :"kdaj bo država končno poskrbela za naše otroke in jim nudila ustrezno zdravljenje in pomoč? Kdaj bodo naši otroci deležni potrebnih obravnav in terapij in kdaj bodo s strani države dobili ustrezno podporo?!" Žalostno je, da se starši otrok s posebnimi potrebami znajdemo v situacijah, ko moramo zaradi otroka zapustiti trg dela (pa verjetno ne po svoji krivdi) in kot, da ni samo življenje s takšnim otrokom že samo po sebi dovolj težko, moramo za nameček kriti še vse stroške zdravljenja in terapij in ja...avtizem se še vedno ne obravnava z zdravstvenega vidika, čeprav imajo naši otroci (laboratorijsko dokazano) netolerance na določeno vrsto hrane (zaradi česar je potrebna uvedba specialne diete brez glutena, caseina, soje in sladkorja), črevesne infekte, povišane vrednosti nekaterih težkih kovin (živo srebro, aluminij in druge...), ter druge metabolne nepravilnosti, katere so laboratorijsko dokazljive in dokazano ozdravljive - če seveda otroku omogočimo ustrezno zdravljenje. Sama se s tem ubadam že dobrih 15 let in zelo me žalosti in ujezi dejstvo, da razmere za naše otroke in njihove družine še vedno niso urejene!! In ko si politiki nabirate točke na račun takšnih in drugačnih zadev (večina izmed njih jih še zdaleč ni tako pomembnih od zdravja naših otrok!!), se vprašajte, ali dobro opravljate svoje delo ali so morda še odprta vprašanja, ki bi jih s skupnimi močmi lahko rešili?! Žalostna.«

Ljudje smo socialna družba, smo soodvisni drug od drugega. Danes jaz, jutri ti. Nikoli ne vemo, kdaj nas bo samo življenje spravilo v situacijo, ko bomo odvisni od pomoči drugega. Če ne prej, bomo nekoč stari in onemogli. Na drugi strani bomo pričakovali nekoga, ki nam bo še znal stisniti roko in podariti nasmeh. Nas obvarovati, da bomo spali na toplem in imeli vsakdanji obrok. Če bomo mi danes slabo skrbeli za pomoči potrebne, kot sta najbolj ranljivi skupini – otroci in starejše osebe, kaj lahko jutri pričakujemo v zameno?

Čas je, da se denar, ki ga vsak posameznik, ki pošteno služi in daje v državno blagajno, posledično tudi v ZZZS, potem tudi racionalno razporeja. Omogočiti je potrebno celostno zdravljenje ljudi, brez, da bi razmišljali o njihovih imenih, priimkih, rasi, verski pripadnosti ali finančnem in družbenem položaju.