Kaj je cerebralna paraliza, kako vpliva najprej na družino in nato na 'samostojno' življenje osebe?

Cerebralna paraliza (CP) je motnja gibanja in drže, ki nastane kot posledica poškodbe v možganih v zgodnjem obdobju življenja (v času nosečnosti, med porodom ali v prvih dveh letih življenja). Cerebralna paraliza ni bolezen, ampak stanje, ni nalezljiva in ni dedna. Poleg težav z gibanjem in ravnotežjem imajo ljudje s cerebralno paralizo lahko težave z zaznavanjem in percepcijo, lahko imajo znižane intelektualne sposobnosti ali pridruženo epilepsijo. Težave so lahko blažje pa vse do najtežjih oblik. Vse to seveda vpliva na življenje ljudi s cerebralno paralizo. Poznamo ljudi, ki imajo minimalno težavo in lahko živijo povsem običajno življenje, in ljudi z najtežjo obliko, ki potrebujejo pomoč pri vseh življenjskih opravilih.

Katere vrste cerebralne paralize poznamo, kako se postavi diagnoza?

Diagnoze se navadno ne postavi takoj ob rojstvu ali ko se pojavijo prve težave. Navadno je tako, da starši pri otroku opazijo, da "nekaj ni ok". Opažajo zaostanek v razvoju ali neenakomeren razvoj otroka. Takšnega otroka po navadi spremljajo v razvojni ambulanti, kjer dobi ustrezno podporo pri razvoju. Vrsta cerebralne paralize je odvisna od tega, v katerem delu možganov je nastala poškodba. V grobem pa delimo CP na spastično (zakrčenost okončin), atetoidno (nehotni gibi) in ataksično (nekoordinirano gibanje v prostoru) in vrsto kombinacij teh treh oblik. 

Cerebralna paraliza je stanje, ne bolezen. Menite, da se v Sloveniji dovolj govori o tej tematiki?

Cerebralna paraliza je najpogostejša telesna oviranost v otroškem obdobju. Ljudje je po navadi ne poznajo. Mnogi se s to diagnozo soočijo šele, ko dobijo sami otroka s CP ali ga dobi kdo od sorodnikov ali znancev. Edina naloga Zveze Sonček je, da javnost seznanja z značilnostmi cerebralne paralize ter o tem, kaj prinaša v življenja ljudi, ki jo imajo. Predvsem pa vidimo svojo vlogo v ustvarjanju pogojev v družbi, ki bo drugačnost sprejemala brez vrednostnih predznakov.

Kakšne možnosti imajo ljudje s cerebralno paralizo za samostojno življenje, delo in družbeno udejstvovanje tudi z vidika socialnovarstvenih storitev?

Vse storitve in programe si prizadevamo izvajati v luči normalizacije. To pomeni, da jih izvajamo tako, da uporabniki lahko živijo čim bolj običajno življenje, torej tako kot bi živeli, če ne bi imeli nobene oviranosti. Torej smo proti velikim institucijam. Ljudje živijo s podporo doma ali v stanovanjskih skupinah. V varstveno-delovnih centrih se v skladu z lastnimi možnostmi vključujejo v zaposlitvene aktivnosti in izdelujejo razne izdelke. Nekateri se zaposlujejo na rednem trgu dela ali pa so integrirani v zaposlitev pri običajnih delodajalcih. Organiziramo tudi počitniške in rehabilitacijske programe. Vse programe in storitve pa kreiramo skupaj z uporabniki teh, saj sami najbolje vedo, kaj je dobro zanje.

Bi rekli, da se takšnih in podobnih stanj v Sloveniji še vedno drži stigma? Kaj še lahko naredimo kot družba, razen tega, da ljudi ozaveščamo in o tematiki govorimo?

Seveda je stigma še vedno prisotna. Kaže se v zadregi, kako se z osebo s CP pogovarjati, kako jo nagovoriti ali pomagati, ko potrebuje pomoč … Predsodki in zadrege nastanejo iz nepoznavanja drugačnosti in strahu pred neznanim. Menimo, da strpno družbo brez predsodkov ustvarjamo od najzgodnejšega obdobja življenja. Najboljša preventiva je to,  da hodijo vsi otroci skupaj v vrtec, skupaj v šolo in se skupaj igrajo na dvorišču. Na tak način dobimo izkušnjo, da so tudi ljudje s cerebralno paralizo del družbe, v kateri živimo, in da v osnovi niso nič drugačni od drugih ljudi.