''Ko ima Bethany slabo reakcijo, ljudje stremijo vanjo in včasih zakričijo, kako zlorabljam svojo hčero. Ko je res vroče, jo prekrijem z obvezami, da bi se prenehala praskati in ljudje me dobesedno obtožijo, da sem jo namenoma opekla. Kričijo vame, kako slaba mati sem. Včasih se ustavijo in s prstom kažejo na Bethany, kar je res grozen občutek,'' je za britanski Mail Online povedala mati Amy. ''Ogabno je, kaj vse ji rečejo. Ne vem, zakaj so tako kruti do majhne deklice. Srce se mi para, ko vidim, kako je ves čas v bolečinah, potem pa je še zaradi komentarjev ljudi vsa iz sebe. Že tako se spopada s težkimi stvarmi in ne potrebuje še tega, da ljudje s prstom kažejo nanjo in se derejo na nas, kako jo zlorabljamo.''

Dermatolog dr. Robert Sarkany iz St. Thomas' bolnišnice v Londonu razlaga, da je tovrstna občutljivost na svetlobo izjemno redka: ''Bethany ima močno reakcijo na svetlobo, ki jo lahko sproži že čisto majhna količina svelobe. Stanje je pri otrokih zelo redko, pogosteje ga vidimo pri odraslih.'' Dermatologi so upali, da bo Bethany svoje stanje prerastla do četrtega leta starosti, a njeni simptomi so se le še poslabšali. Tako mati Amy in njen partner David Davies, ki imata še šestletnega sina Stephena, sedaj simptome lahko blažita le tako, da jo čim manj izpostavljata svetlobi in toploti. Pogosto izklapljata ogrevanje v njihovem domu in imata nenehno zatemnjeno stanovanje, da bi v prostor prišlo čim manj ultravijoličnih žarkov. Mati Amy na kožo hčere šestkrat na dan nanese sončno kremo in jo dvakrat na dan okopa, da se njena koža ne bi trgala in pokala. ''Ko je koža izpostavljena soncu, prične v nekaj sekundah spreminjati barvo od bele do rdeče. Ves čas si jo praska, kar stanje samo še poslabša. Kljub kožnim reakcijam in vsakodnevni bolečini, pa je Bethany tako prikupna deklica. Njen pogum me vedno znova navdihuje,'' pove njena mati.

Deklici pa kljub vsemu pomaga posebna obleka, ki ji preprečuje, da bi se praskala in tudi blaži srbečico. A ker je obleka draga in jo hitro preraste, sedaj starša zbirata dobrodelna sredstva zanjo. Želita pa si tudi, da bi s svojo zgodbo, ki sta jo zaupala medijem, spodbudila ljudi, da so nekoliko bolj empatični do njihove situacije in da se ne znašajo nad njimi z obtožbami, ki so jim priča vsak dan.