8-letna Ella in enoletna Chloe se spopadata z redkim Cockaynevim sindromom, zaradi katerega najverjetneje ne bosta doživeli svojih najstniških dni. Gre za redko gensko motnjo, pri kateri bolnik ne more pridobiti telesne teže, se prehitro stara in ima slabo razvit živčni sistem. Prav zato se njuna obupana mati 28-letna Jodie Barden noče slepiti in skupaj s svojim možem Lukeom že načrtuje pogreb svojih deklic.

''Zdravila za njuno bolezen ne poznamo in zdravniki jima ne morejo pomagati, zato se preprosto trudimo, da jima je čim lepše, dokler sta še med nami. Sčasoma bosta izgubili sluh in vid. Ko pride do tega, pa si želim, da bi kljub vsemu našli še stvari, ob katerih se bosta lahko zabavali,'' je za britanski Mail Online povedala njuna mati Jodie.

Stanje povzroča prezgodnje staranje, zato sta deklici kljub dejstvu, da je med njima sedem let razlike, na videz podobne starosti. Starejša deklica Ella se že spopada s tresavico, zaradi česar je samo pitje iz kozarca težka naloga, Chloe pa še ne hodi in zdravniki menijo, da ji to verjetno niti ne bo uspelo. Čeprav ne moreta govoriti, se Jodie z njima sporazumeva z gestami. ''Obe sta res zabavni – pravi mali opici. Obe sta ves čas veseli in se nič ne pritožujeta. Kljub vsem stvarem, ki sta jih prestali, imata še vedno nasmeh na obrazu,'' pripoveduje.

Cockaynev sindrom sta deklici podedovali tako od očeta kot od matere, saj oba nosita mutiran gen, zato je bila pri njima možnost, da spočneta dojenčka s Cockaynevim sindromom kar 25-odstotna. Kljub temu pa gre za redek sindrom, saj je pri ostalih tveganje izjemno redko, saj se sindrom pojavi pri le dveh rojstvih na milijon rojstev.

Zakonca si sedaj želita čim bolj izkoristiti čas, ki jima je še preostal z deklicama. Poleg dveh hčera pa imata še 4-letnega sina Alexa, ki ne trpi za omenjeno boleznijo. Jodie pravi, da Alex resnično lepo sprejema svoji sestrici in jima je ves čas v oporo. ''Zelo je ljubeč in lepo skrbi za njinu. Če jima kaj pade po tleh, takoj stvar pobere, ne da bi ga za to prosila. Vedno sem bila odkrita z njim in mu povedala, kaj ju čaka,'' je še dodala.

Družina sedaj pomaga zbirati sredstva tudi za dobrodelno organizacijo Amy and Friends, ki je namenjena podpori trpečim za Cockaynevim sindromom in ima sedež v Liverpoolu. Z oporo drug drugemu in veliko ljubezni pa so prepričani, da bodo premagali tudi najhujše trenutke, na katere se na žalost že morajo pripravljati.