Bi se prosim na kratko predstavil?

Moje ime je Milan Šuligoj, prihajam iz Goriške, star sem 28 let, po naravi sem zelo mirna oseba, sem zagotovo introverten, torej zelo zadržan, včasih preveč, nerad se izpostavljam in sem najraje v ozadju, zato je tudi močna moja analitična stran, ki jo uporabljam na vseh področjih življenja. Trenutno še okrevam, a sem zaposlen kot kontrolor tehnik s poklicem mehatronik operater. Po bolezni sta se pristop in pogled na življenje spremenila, pa tudi samo razmišljanje. Moja duhovna stran je večja oziroma živim duševno naravnan način življenja. Sem velik empat. Verjamem in čutim v nekaj, kar večina ljudi ne verjame, ker ne vidi, ampak nedvomno čuti.

Kakšna bolezen je akutna mieloblastna levkemija?

Ko govorimo o levkemiji, poznamo kronično in akutno, v tem primeru akutna mieloblastna levkemija (AML), je pa tudi ALL akutna limfoblastna ter kronična. Gre za rakavo bolezen krvnih celic mieločne vrste. Ker je levkemija akutna, je zanjo značilna hitra tvorba nenormalnih belih krvničk, ki se kopičijo v kostnem mozgu in motijo tvorbo normalnih krvnih celic. AML je najpogostejša akutna levkemija pri odraslih, starejših od 25 let, pojav se veča s starostjo. Poznamo več podvrst AML, pri katerih se razlikujejo tako diagnoza kot priporočene vrste zdravljenja. Pri tem pride v poštev, koliko je bolnik star in kakšno diagnozo ima kot samo bolezen. Kot velja za akutne levkemije nasploh, AML napreduje hitro in običajno vodi v smrt v nekaj tednih ali mesecih, če bolnik ne prejme zdravljenja.

Kdaj in kako si opazil prve simptome?

Za samo bolezen sem izvedel v marcu 2020, ampak simptomi so se pojavljali že konec januarja. Vse skupaj se je pojavilo kot normalna viroza oziroma prehlad. Imel sem padec imunskega sistema z vročino, glavoboli, utrujenostjo in kašljem. Sama 'viroza' je trajala več kot mesec dni.

V februarju so se pojavili večji simptomi, kot so zadihanost, bleda koža, počasno celjenje ran, nočno potenje, bolečine v sklepih, pljučnica in še zmeraj prisotna vročina 39 stopinj. Načeloma se znaki levkemije prepoznajo po modricah, rdečih pikicah pod kožo, nočnim potenjem in pljučnici, vsi drugi znaki pa se pokažejo kot sama viroza oziroma prehlad. Ker levkemija povzroči padec imunskega sistema, torej padec krvi zaradi nizkih trombocitov, se pod kožo pojavijo rdeče pikice in modrice. V telesu pride do padca nevtrofilcev, zaradi česar se je telo nesposobno boriti proti virozi in okužbam. Po posvetu z zdravnikom zaradi stiskanja v prsih sem odšel v Šempeter na preiskave, ki so pokazale, da gre za večjo bakterijsko pljučnico. Pri odvzemu krvi so tudi opazili, da se je vrednost krvi znižala in zato je bila potrebna punkcija kostnem mozga. Gre za preiskavo, ki je v mojem primeru pokazala večjo tvorbo belih krvničk in potrdila, da gre za levkemijo.

Kako si se počutil in navsezadnje soočil z diagnozo?

Za družino kot tudi zame je bilo to zelo šokantno. Zdravnik je že naslednji dan uredil zdravljenje v UKC v Ljubljani na hematološkem oddelku, a ker si nisem mogel priznati, da imam raka, sem se odpravil naslednji dan. V jutranjih urah naslednjega dne me je zdravnik iz hematološkega oddelka osebno poklical in pogovor z njim je pomagal in me prebudil, da sem se seveda odpravil na zdravljenje. Že pred UKC-jem je oče poklical zdravnika, ki je rekel: ''Če se sin ne bo zdravil, ga boste izgubili v nekaj tednih.'' Takrat sta mi tako oče kot mama povedala, da moram biti močan in zdravljenje opraviti. 

Objema staršev in partnerke sta mi takrat dala veliko psihično podporo. V tem nisem bil sam in lahko sem se vrnil domov v objeme ljubljenih oseb. V procesu zdravljenja nisem bil negativen, prepustil sem se zdravnikom in zaposlenim. Povedati moram, da na hematološkem oddelku delajo zdravniki in medicinske sestre, ob katerih se počutiš varno in ljubljeno. Veš, da nisi le število, ampak si v dobrih rokah, ki se bodo potrudile in ti ugodile. K počutju so pripomogli tako psihično kot fizično. Po pogovoru z zdravnikom o tem, kaj zdravljenje zajema, kakšno je zdravljenje in kakšne so lahko posledice, ni bilo dvoma, da bom to premagal.

Ob takšnih in drugačnih situacijah smo si ljudje med seboj precej podobni, navadno se vprašamo ''Zakaj jaz?''. Je bilo tudi pri tebi tako?

Pri meni ni bilo tako. Kljub temu, da so bili prvi dnevi ob pridobljeni informaciji težki, saj sem se počutil praznega in zmrznjenega, sem v bolnišnico prišel z enim ciljem, in sicer da premagam bolezen in končam cikle z zmago. Menim, da se vse dogaja z razlogom in za bolezen ni pomembno, kdo si in koliko si star. Iz resne situacije sem vzel le najbolje in to me je spremenilo. Nisem dobil le tuje matične celice, ampak prerojen um in sem nedvomno hvaležen za dane izkušnje. Pridobil sem veliko več kot samo zmago nad krvnim rakom.

Kako je potekalo oz. poteka zdravljenje? Kaj vse zajema?

Samo zdravljenje poteka minimalno mesec dni v bolnici po ciklih. Ob prihodu sem bil zelo oslabljen in v slabi situaciji. Že sama bakterijska pljučnica je bila velik izziv zame in za zdravnike. Po postavljeni diagnozi so povedali, da bom imel tri cikle skupaj z začetnim ciklom, ki je ključen za remisijo. Prvi cikel je zmeraj najmočnejši, trajal je sedem dni s kemoterapijami. Poleg terapij sem dobival tudi različne antibiotike zaradi pljučnice. Nato sem moral iti na intenzivni oddelek v oranžno cono, kjer so me opazovali cel dan. Tam sem bil priklopljen na opazovanju zaradi nizkega krvnega pritiska – morali so ga dvigovati oni – s stalno vročino, EKG, kemoterapijami, kisikom, antibiotiki ...

Tistih 12 dni se pravzaprav ne spomnim, ker je bila vročina prisotna vsak dan, med 38 in 39 stopinj Celzija. Tisti trenutki so bili najtežji v celem zdravljenju. Zdravniki so vendarle ugotovili, za katero bakterijsko okužbo pljuč gre in so zato dali pravi antibiotik, ki je pomagal dokončno znižati vročino in bakterijo tudi uničil.

Nato sem šel v sobo, namenjeno regeneraciji sistema oziroma kostnega mozga po terapiji ali transplantaciji. Zaradi močne terapije so mi začeli izpadati lasje. Tam sem se regeneriral dodatnih 14 do 16 dni in nato odšel domov za 10 dni. Naslednji trije cikli so bili bistveno lažji in tudi ne toliko močni. Takrat so povedali, da imam učinkovito diagnozo in da transplantacija ne bo potrebna. Do končanega zdravljenja ni bilo težav in zdravljenje je potekalo, kot je moralo. Zadnji cikel je sledil v juliju.

Po enem letu se je situacija žal spet poslabšala in je transplantacija bila nujna za preživetje. Pred transplantacijo sem moral opraviti močnejšo kemoterapijo kot v predhodnem letu za ponovno remisijo. Takrat sem moral biti 43 dni v bolnici zaradi hudih ovir. Prisotna je bila velika okužba zaradi oslabljenega sistema, za kar so dali antibiotik, ki je povzročil dodatno težavo, tako da sem moral imeti tudi štirikrat dializo krvi za prečiščenje krvnega sistema. V juniju sem bil doma in čakal na klic za transplantacijo matičnih celic. Brat žal ni mogel darovati, ker je bil neskladen, morali so iskati v mednarodnem sistemu donerjev. Julija sem dobil klic za skladnost in odšel na transplantacijo. Potekala je brez večjih težav in zapletov. V avgustu so me odpustili v domačo oskrbo.

Kaj je transplantacija matičnih celic? 

Krvotvorne matične celice so celice, iz katerih nastanejo vse krvne celice. Presajanje krvotvornih matičnih celic (PKMC) opravijo z matičnimi celicami, ki jih pridobijo s posebnim postopkom stimulacije in zbiranja iz venske krvi. Možno je tudi iz popkovnične vene po rojstvu otroka zbrati zadostno količino za presajanje pri otrocih. Te celice shranijo v javnih bankah in se jih uporablja za nesorodno alogenične PKMC, lahko pa jih svojci shranijo za morebitno kasnejšo avtologno presaditev. Poznamo dva načina PKMC. 

Pri alogenični je dajalec oseba, ki je z bolnikom skladna v antigenih sistema HLA. Največkrat so to najožji sorodniki (sestre, bratje). Če bolnik nima sorodnega dajalca, pride v poštev presaditev skladnega nesorodnega dajalca, ki ga poiščejo v mednarodnih registrih prostovoljnih darovalcev kostnega mozga. Drugi način pa je avtologna PKMC, ki je presaditev bolniku lastne KMC, ki so jo že zbrali. Sama presaditev ni nič posebnega, poteka kot pri odvzemu krvi.

Je v sklopu zdravljenja zajeta tudi psihološka pomoč?

Da, če jo bolnik potrebuje. Bolnikom je priporočeno biti odprt in govoriti o svojih občutkih, ne samo, ko je potrebno zaradi fizičnih bolečin, ampak tudi po psihičnih bolečinah. Nudijo tudi psihologinjo, ki ji lahko odprto poveš svoje občutke in misli. Smo vendarle ljudje z čustvi in je naravno imeti različne misli ob takšni situaciji. Več kot bo bolnik delal z zdravniki, lažje bo prenašal in šel skozi terapijo. To velja za fizično in psihično bolečino. Bolj kot boš odprt in boš govoril o svojih težavah, lažje boš šel skozi zdravljenje. Menim, da to lahko uporabimo tudi v vsakodnevnem življenju, ne le ob takih situacijah.

Kako so se na diagnozo odzvali tvoji domači oz. bližnji?

Glede same diagnoze, da je bila na začetku pred presaditvijo kar v redu. Imel sem močno podporo staršev in partnerke. Dali so mi vedeti, da so z mano v boju proti bolezni. Tudi ko je po letu nastopila transplantacija, so bili prepričani, da to lahko prenesem, čeprav je posledica lahko neplodnost. To me je najbolj pretreslo.

Zaradi starosti in zdravega življenjskega sloga ter dobre psihične naravnanosti sem tudi transplantacijo lahko prenesel brez večjih težav. Velika podpora je prišla tudi iz oddelka dobrih, srčnih zdravnikov in sester ter ljudi, s katerimi sem delil sobo. 

Velikokrat menimo, da se mladim kaj takšnega ne more zgoditi. Vsak, ki je že obiskal Onkološki inštitut, pa ve, da so tam tudi mladi. Kako je gledati mlade ljudi, ki se, če se smem tako izraziti, borijo za svoje življenje? 

Najtežje je videti mlade osebe posebej pa otroke, ki se prav ta trenutek nahajajo v sobah in se borijo proti takšni bolezni. Otroci so prihodnost in videti mladega oz. otroka, ki še ni imel polnega življenja, je žalostno in zelo težko. Lahko pa človek misli, kako je sorojencem in staršem te mlade duše. Z mislijo, da se to ne more zgoditi, sem bil prav jaz. Pravim, da bolezen žal ne izbira osebe. Borba in volja sta pa zagotovo ključnega pomena za bolnika in starša.

Meniš, da je ljudem, ki imajo ljubeče domače okolje, lažje pri zdravljenju? Kako in zakaj?

Da. Ljubezen do samega življenja je zmaga. Ljubezen je ključnega pomena, treba jo je deliti z nekom bodisi z družino bodisi s partnerjem ali svojim otrokom. Prisili te, da stisneš zobe in se boriš. Za nekatere bolnike imeti nekoga pomeni biti živ, zato menim, da je v tem času pomembno, da se bližnji posvetijo bolniku, saj se mu tak zagotovo pomagajo soočiti z vsem, kar preživlja v bolnišnici fizično in psihično.

Kako pomembna je prehrana pri in v sklopu zdravljenja?

Prehrana ob kemoterapijah oz. med in po transplantaciji je zelo stroga. Ob začetku zdravljenja dobiš navodila, kaj lahko ješ in kako. V bolnici je za ljudi s takšnim zdravljenjem posebej narejena hrana. Ta je zelo pomembna, saj bolnik ne sme izgubiti teže. Že nekaj zalogajev je bolje kot nič. Za oba primera sta priporočena kuhana hrana in dobro narejeno meso. Partnerka je hrano kuhala zelo pazljivo, največ je pripravljala meso. Glede priprave in kuhanja partnerki ni povzročalo problema, saj se je držala navodil in na teži nisem izgubil, kvečjemu pridobil. Pazljivo je razkuževala stvari in prostore čistila z antibakterijskimi čistili. Bila sva prekomerno pazljiva zaradi okužb in zapletov. Dokler se seveda kostni mozeg oz. kri ni popravila in regenerirala. Ko pa se jr kri stabilizirala, sva lahko postopoma dodajala solato, jagode, hitro hrano itd. Imeti nekoga v takih trenutkih zaradi zdravljenja in slabega počutja, ki ti pomaga z hrano, je za bolnika ves svet. Ker bolnik želi domačo hrano, ki je je navajen. 

Kakšna zdravila oz. zdravljenje trenutno prejemaš? So obiski na Onkološkem inštitutu (še) potrebni? 

Trenutno imam samo valtrex za raznorazne okužbe. Takoj po zdravljenju oz. transplantaciji je zdravil kar dosti. Po transplantaciji ob odpustu v domačo nego je trimesečno obdobje, ki je lahko zelo kritično za bolnika. Nato se stvari stabilizirajo. Različna zdravila pripomorejo, da se morebitni zapleti rešijo. Doba preiskav po transplantaciji oz. zdravljenju je pet let. To je doba, za katero zdravniki menijo, da se lahko bolezen vrne. 

Kako pomembna se ti zdi dobra psihična naravnanost, ko je govora o takšnih in drugačnih boleznih in tudi sicer?

Zelo pomembna. Lahko povem, da je iz bolnikovega vidika najpomembnejša stvar pri zdravljenju. Iz lastne izkušnje sem dojel, da je psiha ključnega pomena pri samem načinu življenja. Sama misel tvori odločitve, ki jih človek vzame ob določenih trenutkih. Misel odloča, kaj in kako. Vsak človek mora biti psihično naravnan tako, da želi biti vedno boljši. Menim, da biti duševno zaceljen pripomore k vsakodnevni borbi življenja. To lahko pomeni poiskati pomoč nekoga, ki te bo poslušal, delati sam na tem z orodji, kot jesta meditacija in joga, kar koli. Vzeti si čas zase, za svoje misli in telo brez motenj pripomore k zdravem življenju. 

Kaj bi želel sporočiti tistim, ki se borijo s podobnimi izzivi?

Psiha je ključnega pomena pri boju z boleznijo. Ljudje smo čustvena bitja, ki rabijo ljubezen in se želijo počutiti ljubljeno. Imeti dovolj ljubezni do sebe in se potruditi razčistiti stvari v umu ter zaceliti dušo je vaša odločitev, ki ne pozna cene. Pot k celjenju duševne ali fizične motnje je težka, ampak ni nemogoča. 

Vaše telo in duša vam bosta hvaležna. Bolnike prosim, naj se ne zapirajo, ampak o svojih občutkih govorijo in pokažejo. Tako se tudi z boleznijo soočaš in jo sprejmeš. Ljubezen je ključ vsega. To je čudež, ki ga iščeš. Nikoli ni prepozno za spremembo sebe.