Začela bi z vprašanjem, kako se počutite? 

Počutje se spreminja tudi večkrat dnevno. Za vsako uro, ki jo preživim na nogah, prav v tem času  potrebujem tudi malce fizičnega počitka.

Diagnosticirali so vam kronično levkemijo in mnogocelični B limfom. Kako poteka zdravljenje? Za kakšno bolezen gre?

Zdravljenje poteka s citostatiki. In začetna kemoterapija je bila hudo naporna reč. Po vsaki terapiji imunski sistem hudo pade, fizično povsem oslabiš, obstaja nevarnost okužb in zapletov. Ko se ravno malo pobereš, je že čas za novo terapijo, zato je ta cikel naporen tudi mentalno. Trenutno prejemam vzdrževalno kemoterapijo.

Difuzni veliko celični limfom B je maligna bolezen limfocitov B – to so bele krvne celice, odgovorne za tvorbo protiteles. Je najpogostejši tip limfoma in predstavlja do 35 odstotkov (v Sloveniji 22,8 odstotka leta 2017) vseh novo odkritih limfomov letno. V svetovnem merilu se nekoliko pogosteje pojavlja pri moških. Čeprav se lahko pojavi tudi pri otrocih, incidenca tega tipa limfoma narašča s starostjo in približno polovica bolnikov zboli po 60. letu starosti.

Kako gledate na svojo bolezen? Večinoma smo si ljudje, ko zbolimo, enaki in si radi postavimo vprašanje 'Zakaj ravno jaz?'. Je bilo tudi pri vas tako?

V življenju sem doživela že toliko stvari, dobrih in slabih. V začetku me je novica zares močno presunila. Bila je težko opisljivo presenečenje, ker sem živela v prepričanju, da se veliko gibam, se zdravo prehranjujem in nisem pogosto bolna. Ob diagnozi sem se znašla v stiski, kako to sporočiti ljudem v mojem življenju, zaupati možu, otrokoma in vnukoma, kaj nas čaka. Pa tudi povedati ekipi ZPM Moste-Polje, donatorjem in drugim. V procesu preiskav in priprav na zdravljenje sem vse dobro predelala – sveta pa res nisem obrnila na glavo. 

Kaj pa je bila vaša prva misel, ko ste izvedeli za diagnozo? Ste morda slutili že prej?

Moja prva misel, ko sem izvedela za diagnozo, je bila, kako je pravzaprav mogoče, da sem tako hudo bolna. Seveda je bil tudi preblisk – kaj mi življenje sporoča, da sem po vsem, kar sem resnično predala tej družbi, tako hudo zbolela. Zdaj pa verjamem, da mi je bila  ta izkušnja gotovo dana zato, da bom še bolj, kot sem že, razumela starše, pa tudi otroke in mladostnike – ki smo jih reševali iz zares peklenskih življenjskih situacij in stisk, ki so jih povzročile tudi bolezni in gotovo je med njimi najbolj pogubna prav rak.

Priznam, da sem določeno obdobje čutila nekoliko povečano utrujenost, ki sem jo pripisovala najprej starosti in nato dejstvu, da je bila moja časovnica dejavnosti dnevno razprostrta na najmanj 16 ur. Tretji odmerek cepljenja  proti covidu-19  februarja lani me je popolnoma ustavil. Obiskala sem zdravnika in zelo kmalu po tem dobila diagnozo. Tega ne morem pripisati cepljenju, pač pa dejstvu, da je bila bolezen prisotna več let, tudi z danes znanimi simptomi, vendar ni bila medicinsko ugotovljena ali vsaj zaznana. 

Kako vas je, če vas je, bolezen spremenila? 

Še vedno sem ista Anita. Moja osebnost se ni spremenila. Sem pa prišla do spoznanja, da moram  poskrbeti tudi zase, da bom lahko potem zmogla poskrbeti še za koga drugega. Brez tega več ne bo šlo, nisem več najmlajša. Predvsem se bom v prihodnosti, kolikor je je še ostalo, bolj trdno zavzemala za stvari, ki so mi pomembne, in ne bom odstopala od svojih načel.

Kako so vaši svojci in bližnji sprejeli vašo bolezen? 

Na začetku je bilo za vse zelo težko in prav kruto pogledati bolezni v oči. Otroka in mož so me pred boleznijo ves čas opozarjali. Da se preveč razdajam, da preveč delam, da se moram ustaviti in vsaj kdaj pa kdaj odpočiti. Si vzeti čas zase, za svoj dopust, ki ga nisem imela že več kot 15 let. Na začetku sem povedala le možu, saj me je bilo strah. Bil je osupel in skupaj sva sklenila, da otrokom novice ne bova razkrila. O nasprotnem so me nato prepričali prijateljica in zaposleni na Onkološkem inštitutu. Ko sem povedala otrokoma, sem ju zelo prizadela. In tedaj sta bila otroka, vnuka in zet veliko z menoj, da smo se prilagodili stanju, v katerem smo se znašli. Res sta me po tem prvem šoku naša nenehna tudi fizična bližina in ljubezen ohrabrila in mi dala moči.  Kajti družina je osnovna, prva in največja opora in podpora vsakomur na poti skozi življenje. Občutek, da nisi nikoli sam, je neprecenljiv. In ob tem je tako srčno spodbudo in oporo nudila tudi ekipa ZPM Ljubljana Moste-Polje, pa prijatelji, znanci, donatorji in tudi ljudje, ki jih nisem poznala. Toliko enih spodbud, ljubezni in opore mi je krepilo moči in dajalo upanje, da bo vse še dobro. 

Od vedno ste bili in še vedno se mi zdite precej aktivni. Bi zase rekli, da se znate pravi čas ustaviti? Ste se ustavili v obdobju zdravljenja? 

Vsako zdravljenje potrebuje vsaj minimalni stik z rutino, ki smo jo imeli pred boleznijo. To sem doživljala v mnogih izkušnjah v delu z bolnimi starši. Takrat nisem povsem razumela, kajti menila sem, da je potreben le počitek in tisto umirjeno zdravljenje. Zdaj pri sebi opažam, da ni čisto res. Ves čas ob zdravljenju sem v stiku s sodelavci, pogosto kličejo tudi uporabniki, hkrati pa seveda tudi gospodinjim, odgovarjam na elektronsko pošto. Seveda je vse to prilagojeno trenutnim zmožnostim.

Ves čas se čutim del ekipe in gojim upanje, da se bom tudi fizično vrnila za več časa, kot sedaj zmorem. Želim nadaljevati svoje poslanstvo, kolikor je in bo mogoče. Je pa seveda močno odvisno od mojega zdravstvenega stanja in počutja.

Kako lahko človek ob vseh zgodbah, lepih, manj lepih in tistih res krutih, sploh zna postaviti mejo? Menite, da je kaj takega sploh mogoče? Posebej pri delu, ki ga denimo opravljate vi in vaši sodelavci.

Govorim lahko le v svojem imenu in še vedno jih ne znam. So mi rekli, naj se začnem tudi s psihologi onkologi pogovarjati, ker nimam meje. Torej ne morem vedeti, kje je. Vedno sem verjela, da se znam sama očistiti največjih bremen, ampak očitno to ni bilo to, predvsem pa ne dovolj.

Spremenila sem se vsaj v tem, da se bolj poslušam in si ne očitam. Prej sem imela občutek, da moram biti ves čas v pogonu, da je vse, kar naredim, premalo, ker je še toliko nedodelanega. Zdaj si priznam, da ne zmorem več toliko. Se umaknem in prepustim čudoviti ekipi, ki jo silno cenim in ki tako uspešno nadaljuje našo skupno postavljene programe, projekte in poslanstvo. Priznam, da bolezen zahteva počitek. Grem počivat, če je treba. Ne znam pa še reči ne.

Dotakniva se žalostnih zgodb, ki ste jim bili priča pri svojem delu. Se vas je katera še posebej dotaknila?

V desetletjih dela so me najbolj ganili prizori in tragične zgodbe brutalnih staršev do otrok. Ko so starši odvisniki zažigali svojega otroka. Pa ko so na njih ugašali cigarete, ko so bili otroci žrtve fizičnega in spolnega nasilja. Brutalno od brutalnega. Prizadele so me zgodbe, ko so otroci na lastne oči videli umor enega od staršev ali pa bili celo sami vpleteni v poskus umora. Zgrožena sem, da se takšni pretresljivi dogodki v naši družbi sploh dogajajo. Odrasli smo namreč odgovorni za življenja otrok, ne glede na to, čigavi so. Seveda pa so me zaznamovale zgodbe in nisem pozabila otrok, ki so se odločili za smrt, tudi staršev, ki so na tak način zapustili svoje otroke. Res ne bi naštevala, te zgodbe so ostale v meni, ker jih preprosto nisem zmogla sama predelati. 

Kako bi lahko po vašem mnenju vsak posameznik (še bolj) pripomogel k boljši in bolj pravični družbi?

Prepoznati bi morali izjemne družbene spremembe oziroma alarmantno stanje med državljani ali kakor koli že temu rečemo. Kot posamezniki v družbi bi morali ukrepati proti brezposelnosti, razslojevanju, umikanju ljudi v osamo, izključevanju, obupu in večanju duševnih obolenj. Zavedati se moramo, da je med nami veliko sramu, izključevanja in samo izključevanja. Nikomur ni lahko prositi za pomoč, hkrati pa si vsak odrasel človek želi, da bi lahko poskrbel zase in za svoje bližnje, predvsem za otroke. Nikoli ne bi smeli soditi, če ne poznamo posamične zgodbe. Prenehati bi morali z izjemno nestrpnostjo, ki družbeno narašča. Pa seveda se ne zapirati v svoj mikro svet in biti pozorni do okolja, v katerem živimo in delujemo.

Več strokovnjakov meni, da so k pomoči drugim, če se smem tako izraziti, nagnjeni predvsem tisti, ki so sami doživeli tudi manj lepe izkušnje v otroštvu in tudi sicer v kontekstu, da šele, ko sami doživimo manj lepe plati življenja, razumemo stisko drugih. Menite, da je temu res tako? Bi zase rekli, da je tako?

Verjamem, da ima prav vsak od nas, ne glede na časovno obdobje, v spominu na otroštvo tako svetle kot temne trenutke. Vseeno pa se mi zdi razlika med tem, kako sem doživljala svoje otroštvo, in tem, kako otroštvo doživljajo danes, ogromna. Še se vračam v občutja otroka tistega časa: izključevalnega, odgovornega,  nespodbudnega, nesprejetega ... To so bili drugi in drugačni časi, toda otroštvo zaznamuje prav vsakega odraslega človeka. In tudi zato sem dobro opremljena z odgovornostjo, pravičnostjo in senzibilnostjo za ugotavljanje stisk majhnih in velikih ljudi. Pa tudi z znanjem, ki ga ni nikoli dovolj, in izkušnjami, kaj je treba ponuditi vsakemu od njih, posebno otrokom. 

Zase pravim, da je to v meni. Vsak od nas je poslan v to enodejanko življenja z neko nalogo ali poslanstvom. In moje poslanstvo je humanitarnost. Odživela jo bom.

Mnogokrat menimo, da so takšne in drugačne diagnoze usodne. Bi morda želeli kaj sporočiti tistim, ki se borijo z isto ali pa podobno boleznijo?

Rak je težka bolezen, ki je še vedno preveč tabu tema. Vsak namreč najprej pomisli na najslabše, sama pa  želim, da bi vsi pomislili na tisto, kar je za vsakega, ki zboli – neobhodno. Kako naprej? Kako v življenje? Kako v zgodbo, ki bo ohranjala upanje? Zato menim, da je tudi rak – samo bolezen.

Ob izkušnji, ki jo imam, priznam, da mi je bilo najtežje zaupati, kaj se mi je zgodilo, da ne bom skupaj z najdražjimi in vsemi, ki jih imam rada in jih cenim, tonila v prepričanje gotove in hitre smrti. Strah me je bilo izgubiti zaupanje, da kljub temu zmorem naprej. 

Zato se mi zdi pomembno govoriti o tem, kajti bolnikov, ki se zdravijo za rakom, je trenutno ogromno. Zato je pomembno, da prejmejo iskrene informacije o tem, kaj jih čaka, čemu se bo treba odpovedati, kaj lahko pričakujejo. Resda se uspehi zdravljenja merijo v številkah, dokler pa človek živi, še ni statistika. Kajti vsak od nas bolnikov mora upati, ohranjati in krepiti moč in vero v življenje, da lahko spremeni tudi statistiko. Tudi onkologinja mi je dejala: "Samo mislite na to, da bo šlo, da bomo premagali bolezen." Te besede si vsak dan ponovim.

V zadnjih letih se zdi, da smo kot družba vedno bolj nagnjeni k individualizmu in egocentrizmu. Kaj za vas predstavlja smisel in namen v življenju? Menite, da je ta smisel nekaj, kar se tekom življenja spreminja ali ostaja enak?

Predvsem mi je bil vedno smisel in namen v življenju pomagati ljudem v stiski in ni mi žal za vso izraženo in uresničeno skrb ter odgovornost za druge, za opravljeno delo, saj trdno verjamem, da smo skupaj s srčno ekipo Zveze prijateljev mladine Ljubljana Moste-Polje ter s številnimi donatorji in prostovoljci spremenili tisočera življenja na bolje.

Smisel se lahko tekom življenja spreminja, lahko pa ostane tudi enak. Sama vse rada počnem. Ko nisem v svojem poslanstvu – sem mama, babica, žena, gospodinja, vrtnarka ... Vedno pa sem se potrudila najti čas tudi vsaj za kratkotrajno družinsko druženje s prijatelji, sorodniki in ekipo sodelavcev in prostovoljcev ZPM Ljubljana Moste-Polje.

Imate kakšne načrte za prihodnost? 

So še neuresničeni načrti in projekti, ki vključujejo moje poslanstvo. Seveda pa si želim več časa preživeti tudi z družino, prijatelji, ekipo naše ZPM. Toda vse je odvisno od bolezni same.

Bi morda še sami radi dodali kaj, kar morda še nisva zajeli?

Zaključila bi z mislijo, ki jo toplo priporočam bralcem, da najprej slišijo in čutijo sebe. Če mi sami nismo stabilni, močni in usklajeni s svojim telesom, tudi v odnosih, ki jih gradimo, ne moremo biti takšni. Pomembno je, da slišimo um in telo, da ne tlačimo čustev, ampak jih znamo prepoznati, izraziti in ravnati skladno s tem, kar čutimo, pa naj si gre za delovna razmerja, prostovoljstvo ali življenje samo. Tako zelo je odvisno od nas samih, koliko smo usmerjeni v vrednote, ki nam ohranjajo in krepijo tudi zdravje.