Tudi z multiplo sklerozo se da živeti – čeprav drugače: izpoved Darje Majce

Hvala za povabilo k pogovoru, veliko mi pomeni, da lahko delim svojo zgodbo z namenom ozaveščanja o življenju z multiplo sklerozo. Moji prvi simptomi so se začeli kazati nekaj mesecev pred mojim 18. rojstnim dnevom v 3. letniku srednje šole. Če sem bila dobra v teku, pri pouku športne vzgoje nisem več znala teči. Noge niso več vedele, katera gre druga pred drugo, roke pa so v zraku lovile ravnotežje in pozabile, da morajo telo gnati naprej. To je bil glavni alarm za obisk zdravnika, že prej sem opazila simptome, kot so vrtoglavica, meglen vid, na nogah se mi je pojavil občutek, kot da bi imela še en sloj tkanine čez. Hitreje sem se utrudila, vsi simptomi (glavne so bile težave s koordinacijo in ravnotežjem) pa so se poslabšali ob naporu. Ker so se ob počitku vedno umirili, sem vedno najprej našla nek smiseln razlog: "Preveč sem lačna," "Prevroče mi je," "Samo nerodna sem". Ko sem obiskala osebno zdravnico in pri njej nisem mogla stati na eni nogi, me je napotila k nevrologu. Po preiskavah magnetne resonance in lumbalne punkcije sem kar hitro prejela diagnozo.

Najprej nisem vedela, kaj je multipla skleroza. Na izvidu je sicer pisalo zgolj "demielinizacijsko obolenje", nekako sem potem na takrat z informacijami skopem Googlu iz leta 2005 priklikala do besed "multipla skleroza". V bistvu sem si oddahnila, saj sem najprej mislila, da zdravniki sploh ne bodo vedeli, kaj je narobe z mano, da si mogoče izmišljujem vse skupaj. Če vedo, katero bolezen imam, jo bodo seveda znali zdraviti, kajne? To, da ni zdravila zanjo, sem izvedela šele kasneje, ko sem jo bolj spoznala.

Simptomi so bili zelo skriti, seveda tudi razpršeni – en dan se je izrazilo kaj, kar se naslednji dan ni. Morala sem jih opisovati in razložiti in tudi okolica je hitro raje okrivila nizek pritisk ali povezala težave s "samo stres je". Zbujala sem se z odrevenelimi prsti in podplati, ki so se, potem ko sem vstala, spet našli. Postali del normalnega občutenja. Seveda sem tudi jaz raje okrivila pretrd jogi, kot da bi pomislila na bolezen živčevja. Ker sem že v otroštvu prejela nekaj diagnoz kroničnih bolezni (kronični očesni uveitis, juvenilni revmatoidni artritis), sem znala hitro zamahniti z roko, če je prišlo do čudnih občutkov v telesu. Kot bi bila vajena že vsega "čudnega".

Kot vsakemu najstniku mi je bilo takrat pomembno, da pripadam, da nimam preveč mozoljev na nosu in da se mi poleg šole dogaja še kaj obšolskega – predvsem druženja s sovrstniki in vsega, kar počneš kot dijak: hodiš v kino, v popularne lokale, na koncerte. In vse to se ni spremenilo – podpora prijateljev je ostala tako v šoli kot doma. "Vse ostalo bom pa že," sem si mislila. Ko je prišel zagon, smo ga zdravili z medrolom in počutila sem se spet kot stara jaz, tista pred zagonom, tista pred diagnozo. Dokler mine teža bolezni, sem vsemogočna.

Najpomembneje mi je bilo, da sem šla kljub lumbalni punkciji čez en mesec na letalo in v Španijo na maturantski izlet. V tem obdobju ni bilo še prostora za žalovanje, saj sem vse opravljala kot po starem – kolesarila, hodila. Še plesala sem na maturantskem plesu, čeprav sem najprej to misel odpravila. Ko sem našla pravega soplesalca – prijatelja, ki sem mu zaupala z vsemi svojimi potencialnimi padci, se je tudi maturantski ples uresničil. Malo sem se jezila, ker je bila izbira študija z upoštevanjem diagnoze in njenega vpliva na fizično aktivnost okrnjena, a ko sem našla približen interes, so bile tudi te težave presežene.

Žalovanje je prišlo z zavedanjem kasneje. Ko so se vrstili zagoni za zagoni, ko sem videla, da zdravila, ki naj bi zavirala bolezen, pomagajo oziroma ne pomagajo več. Moja prva leta diagnoze so bila precej burna, veliko je bilo zdravljenja in zdi se mi, da sem se šele potem, ko zdravila niso več prijela in sem morala na novo terapijo, začela zavedati, da gre MS lahko v zelo drugačno smer kot pa moje ambicije glede življenja.

Diagnoze nisem nikoli želela skrivati pred svetom, vsi moji bližnji so vedeli zanjo in rada sem jim pripovedovala o njenih pasteh in ovirah, ki mi jih povzroča. Sem pa, ko sem začela z javnim popisovanjem svojega življenja (takrat je vzklil blogerski svet, katerega del sem postala tudi sama), pazila, da je nikoli ne omenim s črkami. Kot da bi želela imeti to moč nad njo, da je samo moja in del mojega resničnega (in ne blogerskega) sveta in da ne vpliva na normalnost mojega življenja. Kot da sem želela ohraniti Darjo študentko, ki se, enako kot drugi, prebija skozi to navadno študentsko življenje s povsem navadnimi študentskimi težavami študija, najemnin, prehranskih bonov in študentskih zabav.

Poleg očitne otežene hoje in očitnih težav s koordinacijo in ravnotežjem – hodim namreč ob podpori dveh palic – so zagotovo tu največje težave, ki jih imam z mokrenjem (uhajanjem in pogostimi vnetji mehurja), zategovanjem in krčenjem nog, hudo utrudljivostjo, ki me ovira pri prav vsakem opravilu, ki si ga lahko zamislimo. Svoj vsakdan sem morala zelo prilagoditi utrudljivosti (zmanjšati število aktivnosti in v načrt dneva vpeljati tudi dovolj časa za počitek). Vedno moram vedeti, kje so stranišča, vedno poznati poti že vnaprej, saj si spontanosti takoj ob simptomih kot ovirah, ki mi jih je okvara živčevja povzročila, ne morem več privoščiti.

Da je bolezen tisočerih obrazov, lahko pomeni dobro stvar: kar je povzročila meni, niti približno ne pomeni, da bo drugemu. Kako je svojo pot speljala pri meni, niti približno ne pomeni, da bo drugemu. Tako sem tudi sama od začetka vedela, da bo pri meni vse šlo drugače in to, kar pravijo drugi o bolezni (leta 2005 je bila grožnja z vozičkom namreč zelo popularna), ne bo definiralo moje poti z njo.

To, da je nekaj nepredvidljivo, kot pravim, lahko zapeljemo v dve smeri. Lahko je to najslabša stvar na svetu, saj ne moreš planirati prihodnosti, lahko pa najboljša stvar na svetu, saj začneš živeti in uživati v vsakem dnevu. Ceniš vsak korak, ki ga še narediš, ceniš vsako dogodivščino, ki jo še doživiš. Ni, da o tem razmišljaš vsak dan, samo enostavno bolj hvaležen si za vsak trenutek, ki je boljši od nekega prejšnjega. Zavedaš se, kaj pomeni dno, kaj pomeni zares slab dan, toliko si jih že imel. A veš tudi, da pridejo boljši dnevi, energijsko bolj ugodni dnevi, fizično močnejši in stabilnejši. Ko se osredotočiš na slednje, lažje premagaš tiste slabše. Tudi to zavedanje ti da moč in energijo.

Skozi vsako obdobje sem imela malo drugačne boje s tem, kako me vidijo drugi, a nikoli bližnji. Z bližnjimi smo imeli vedno zelo odkrite pogovore, zelo glasno sem govorila o svojih strahovih in občutkih. Glede zunanje okolice me je pa vedno najbolj skrbelo, da bi me pomilovali. Da bi rekli "Poglej, tako težko hodi, uboga je, ne more potovati, ne more imeti družine, ni srečna," kot da je težka hoja najhujše, kar se človeku lahko zgodi. Seveda so to konstrukti v naših glavah, ki so posledica nekih izkušenj oziroma opazovanja dogajanja tekom življenja. Seveda hujšega, kot da me niso spustili v klub, ker so mislili, da sem pijana, direktno nisem doživela. Sem pa rade volje kasneje začela opisovati svoje življenje z multiplo sklerozo, saj sem dobila občutek, da če bodo ljudje vedeli, kako živim kljub oviram, bolj bodo razumeli celotno stvar in z manj stereotipi se bom srečevala.

Sama imam precejšnje težave z nenehno utrujenostjo, lahko ji rečemo izčrpanost, lahko hitra utrudljivost. Ne izgine s počitkom – ta pomaga sicer, a po počitku se hitro vrne. Čutim jo, kot da bi moje noge dobile dodatne uteži, na neki točki dneva tudi roke postanejo zelo utrujene, ko še tipkanje na telefonu ali računalniku postane izziv. Enkrat sem prebrala dobro prispodobo: "Utrujenost pri MS je, kot da bi cel dan nosil še 30-kilogramski nahrbtnik." To se mi zdi kar nazorno, sploh ko se po prespani noči vseeno zbudiš utrujen. Da je vse skupaj še bolj zanimivo, ne gre le za fizično utrudljivost, pač pa tudi mentalno. Če imam naporen dan, v popoldanskem času nisem sposobna izpeljati niti manj zahtevnega pogovora – misli in jezik se mi začnejo zapletati.

Ob upoštevanju, da sem samozaposlena, delam 4 ure in od doma, si lahko privoščim zelo mirno jutro. Dolgo se prebujam, tako da z dnevom zares začnem šele med 10. in 11. uro. To pomeni, da je čas za obisk kineziološke vadbe, domače pisarne, kave s prijateljico ali drugih opravkov. Če me čakajo opravki ali fizioterapija popoldan, bom dopoldne posvetila delu za računalnikom, sicer pa obratno. Kakšen dan pride na vrsto druga aktivnost – na primer kolesarjenje – in potem temu prilagodim preostale obveznosti ali pa si privoščim zgolj počitek. Ja, veliko je počivanja, srečo pa imam, da tudi partner dela od doma in večinoma on poskrbi za kuhanje kosila in gospodinjska opravila, ki bi mi sicer požrla največ energije. Če se sama lotim kuhanja kosila, bi bila to lahko edina aktivnost dneva in včasih se tega tudi s tem zavedanjem lotim, ne bi šlo pa to vsak dan, saj moram tudi kaj drugega od življenja imeti. Rada spečem kruh z drožmi, enkrat na teden je gotovo v pečici, zelo rada se podružim s prijatelji, na dolgo in široko pogovarjam preko telefona, imam dve mački, ki tudi rabita mojo skrb, morala bi več hoditi na sprehode, pa mi večinoma zmanjka dneva in energije.

Sama sem se skozi dolgoletno življenje z MS – diagnozo imam že 20 let – zdravila z zelo različnimi zdravili, ki naj bi preprečevala napredek bolezni. Ko sem zbolela, so bila na voljo zgolj štiri dokaj podobna zdravila v obliki injekcij, ki niso bila tako učinkovita, zdaj jih je na voljo mnogo več. Ta so po učinkovitosti uspešnejša. Vmes smo MS pri meni zdravili tudi s citostatiki, od leta 2015 pa sem na terapijah z biološkimi zdravili in moram reči, da so mi kar zavrla pojav novih lezij ali aktivacijo starih. Sama degeneracija živčevja pa se žal nadaljuje. Proti temu se borim predvsem z vadbo, aktivnim in čim manj stresnim življenjskim stilom. Obstajajo tudi simptomatska zdravila, ki blažijo vsakodnevne simptome, sama jemljem zdravila za nemirne noge ter zdravila, ki naj bi izboljševala hojo.

Brez podpore bližnjih ne bi bila tukaj, kjer sem – ne mentalno ne fizično. S partnerjem sva skupaj skoraj od začetka diagnoze, šla sva skozi marsikaj, kar nama je nastavila MS, veliko stvarem sva se morala odrekati, a sva vedno našla prilagoditve in kompromise. Predvsem on je ta inovator, ki se spomni vsake rešitve za katero od mojih ovir. Tako sva nekaj let nazaj nabavila tandemsko kolo, da lahko skupaj zares aktivno preživljava čas. Veliko sva naokrog, rada raziskujeva svet, in ker kampiranje ni več tako udobno zame, sva lani prvič odšla na raziskovanjem z avtodomom – odlična izkušnja in zelo ustrezna oblika potovanja za oba. Podpira me torej tako pri tem, da je zadoščen tudi moj raziskovalni duh, kot fizična opera, ki vedno poda roko, ko jo rabim. Spodbuja me k delovnim projektom, hkrati mi pa nastavlja ogledalo, ko se uokvirim, prizemlji, ko odletim, usmeri, ko zatavam.

Takšna podpora je pri osebi s kronično boleznijo vse in je super, če imaš celotno podporno okolje naravnano na tak način. Hvaležna sem, da imam takšno okolje – tudi v smislu prijateljev in družine. Starši so bili na začetku diagnoze prvi, ki so me še vedno spodbujali k nekemu normalnemu nadaljevanju življenja – izobrazba je prva, te ti nihče ne bo vzel, tudi MS ne. Prijatelji so me vzeli vedno s sabo in mi pomagali, če sem potrebovala pomoč. So pa ti odnosi vedno obojestranski. Če bi jih pri pomoči vedno zavračala, čeprav sem jo očitno potrebovala, bi verjetno tudi njihova podpora upadla na neki točki.

Moja izkušnja je tu spet malo drugačna, saj sem z MS že prišla na trg dela, veliko jih zboli tekom svoje že vzpostavljene kariere. Na trg dela sem stopila v strahu in z zavedanjem, da nisem sposobna delati osem ur. In zato sem mislila, da me ne bodo nikjer želeli zaposliti. Potem sem našla opcijo zaposlitvene rehabilitacije, ki bi mi določila tudi status invalida. Želela sem ga, saj sem vedela, da težko konkuriram zdravim kandidatom za zaposlitev. S statusom invalida pa bi lahko izkoristila njegove bonitete in bi bila potencialnemu delodajalcu bolj privlačna. Z zaposlitveno rehabilitacijo sem dobila tudi možnost usposabljanja na delovnem mestu, kar je pomenilo samo dobro izkušnjo za mojo delovno samozavest, hkrati pa sem dobila povratno informacijo na to, koliko in kaj sem sploh sposobna delati. Potem je prišlo koronsko obdobje, ko sem spet dobila priložnost dela od doma in se kasneje – spet ob pomoči zaposlitvene rehabilitacije – samozaposlila. Tu sem postala svoja delodajalka, kar je pomenilo, da si lahko sama odrejam urnik, kaj in koliko bom delala, skratka sanje tiste Darje, ki se je bala trga dela.

Žal mi je, da se delodajalci sicer ustrašijo zaposliti nekoga s kronično boleznijo, čeprav so kot zaposleni lahko prav enako ali celo bolj učinkoviti na delovnem mestu. Delodajalci takoj vidijo povečano število bolniške odsotnosti, zmanjšano delovno sposobnost, prilagoditve. A to ne bi smeli, ker ni nujno za vse enako. Poleg tega z nekaj prilagoditvami – predvsem fleksibilnejši urnik zaradi utrudljivosti morda – ni nič narobe. Veliko doda država s subvencijami, a MS kakorkoli ne bi smela igrati vloge na tehtnici pri izbiri kandidata na delovnem mestu.

Gotovo je MS vplivala na mojo samozavest tekom življenja z njo. Vedno sem bila bolj sramežljive sorte sicer, se postavljala bolj v ozadje. Soočanje z boleznijo traja nenehno, kot imaš slabe in boljše dni oziroma obdobja glede fizičnega stanja, imaš slabe in boljše dni glede samozavesti. Fizično boljše počutje pomeni tudi boljšo samozavest. Vsak napredek, podvig, ki ga dosežeš, te bolj opolnomoči, vsak padec, poraz, te potlači. Tudi samo napredovanje, ki ga ima MS, lahko razumeš kot svoj osebni poraz, tako da moraš kar delati na tem, da potegneš ločnice med tem, kaj sam lahko narediš, vplivaš, kaj pa je tisto, na kar nimaš vpliva. Sama sem se zelo obremenjevala s tem, kako grdo hodim. Zdaj vidim sebe, ki hodi. Ne glede na to, kako "grdo" – hodim. In to mi daje ponos in s tem samozavest.

Glede na to, da sem rada na jadrnici in če lahko primerjam življenje s plovbo po morju, ki je nepredvidljivo, polno čeri, ki se jim je potrebno izogniti, hkrati na morju divjajo viharji, medtem ko so sončni dnevi res mirni in spokojni, potem ... Je življenje z multiplo sklerozo še malo bolj burno in še malo bolj odvisno od vetrov, na katere nimaš vpliva. Imaš pa vpliv na to, kako spretno boš krmaril skozi valove, včasih je bolj zafrknjeno, včasih pa se ti zdi, da kar ujameš kontrolo.

Tega, kar mi da skupnost sobolnikov, se zavedam že od začetka diagnoze. Nisem imela pojma, kaj pomeni življenje s to boleznijo, počutila sem se izgubljeno (zato je tudi nastal blog Izgubljena v vesolju), kljub podpornemu okolju, ki me je bil pripravljen poslušati. Načrtno v iskanje sobolnikov nisem upala kar iti, sem jih pa počasi spoznavala na rehabilitacijah, kliniki, preko društva (čeprav se dogodkov nisem še upala udeleževati, nisem čutila niti potrebe). Vsak pogovor s kakšnim od sobolnikov mi je odprl še malo obzorja, še malo širše sem razumela bolezen, najboljši občutek pa sem dobila, ko se mi je zdelo, da me končno nekdo razume. Da, bolezen je mnogoplastna, pri vsakem se pokaže drugače, pri vsakem nekaj deluje, drugo ne. Vseeno pa nas doletijo podobni simptomi, naletimo na podobne težave, nenazadnje si z informacijami in deljenjem izkušenj pomagamo lajšati življenje z MS. Skupnost sobolnikov je pomembna – druženja v živo preko društva, na rehabilitacijah, nenazadnje pa tudi preko spleta, družbenih omrežij. Na Facebooku obstaja kar nekaj skupin, namenjenih združevanju bolnikov, sama imam za ta namen odprt tudi Instagram profil, ki deluje tudi na FB, kjer si izmenjujemo izkušnje tako v privat sporočilih kot komentarjih.

Če bom v primežu hude utrujenosti ali krčev oziroma še huje – če pride do zagona bolezni, se bom seveda počutila ujeto. Načeloma pa občutek svobode črpam iz popolnoma običajnih življenjskih dogodivščin, ki niso povezane z MS. Občutek svobode mi dajejo mirna jutra, da imam možnost si odpočiti, kadar to potrebujem, da si lahko privoščim finančni strošek vadbe in fizioterapije, ki mesečno ni zanemarljiv. Svobodo mi da kreativa, aktivnosti, ki jih s partnerjem lahko še uresničujeva skupaj. Vožnja s tandemskim kolesom, raziskovanje tujega mesta, jadranje. Delo na daljavo in po projektih mi posebej omogoča ta občutek svobode. Res, moje življenje je tudi zaradi MS brez otrok, a imam verjetno prav zato več svobode, kako želim preživeti življenje.

Jaz sem za takšno diagnozo zbolela zelo hitro, tako da težko rečem, kako sem doživljala stvari pred in po. Vedno sem bila precej razmišljujoča oseba in že kot otrok sem veliko časa preživela za zidovi otroških bolnišnic. Od nekdaj sem tako vedela, kaj so tiste bolj pomembne in manj pomembne stvari, kaj pomeni, da ti bolezen nekaj odvzame, in kaj pomeni biti zdrav. Opazovalka okolice sem vedno bila in znala sem se dati v kontekst nekega novega okolja. Čustvovala sem po tiho, a se vedno o vsem pogovarjala s staršema. Zakaj je nekaj tako, kot je. Zakaj čutim tako, kot sem, in kako se moram počutiti za neko določeno obdobje (na primer obdobje bolnice, ko sem imela hudo domotožje), da ga čim lažje prebrodim. Zato, da sem kasneje vse skupaj ozavestila, je gotovo zaslužna MS, ki upočasni življenje in te prisili k počitku, razmišljanju. Udari te ravno, ko misliš, da si vsemogočen in ti nič ne more, nauči te pokornosti, skromnosti. Hitreje si zadovoljen z malim, v preteklost in iskanje vzrokov se nima smisla potapljati, o prihodnosti pa ne upaš več razmišljati preveč. Ostane ti sedanjost in dobri občutki in veselja, ki jih čutiš sedaj.

V bolj mikro pogledu: diagnoza kronične bolezni ne definira človeka, možno je kakovostno življenje kljub bolezni, samo kakšno stvar je potrebno spremeniti glede življenjskega stila. V širšem smislu družbe pa (velja tako za kronično bolezen kot invalidnost, ki jih morda sledi): vsak izmed nas je človek s svojimi ambicijami, željami in nenazadnje strahovi. Kronična bolezen ni razlog, da na nas kdo gleda s pomilovanjem. Lahko živimo povsem polno, srečno in zelo samozavestno življenje.

Vsaka diagnoza je strašljiva. Nisem v poziciji, da bi komurkoli modrovala ali svetovala, lahko pa povem, kaj bi sama rekla prijatelju. Najprej naj si vzame čas. Čas za žalost, jezo, obup, vsa čustva, ki jih doživi ob tem. Vsakršna reakcija je okej, nekdo se zapre kot školjka, nekdo drug potrebuje veliko pogovorov. Po tem uvodnem obdobju šoka naj stvari vzame v svoje roke, kaj lahko on ali ona vzame pod kontrolo. Kljub nepredvidljivosti bolezni lahko sam vzameš nadzor nad prehrano, vadbo, odnosi, ki v življenju z boleznijo ne morejo biti toksični. Kljub diagnozi se da živeti. Kljub diagnozi se da polno in kakovostno živeti.

Skozi diagnozo se soočamo z marsikaterim čustvenim stanjem, ki ga sicer nikoli ne bi doživeli. Ko nekaj prebrodimo, pride čisto nekaj novega, kar nam spet predstavlja gromozansko težavo, strah, ki nas mentalno pobije na tla. Moj največji strah je še vedno, kaj bom, ko bom starejša in se soočala še s kakšnimi drugimi zdravstvenimi stanji, ki jih zdaj ne poznam. Moj največji strah je, da bi na starejša leta postala odvisna od drugih, ki ne bi spoštovali mojega dostojanstva. Bojim se starosti, kjer ne bi imela vpliva na to, kako ravnati z mojim življenjem. Ob predpostavki multiple skleroze je ta misel še bolj strašna, saj moje živčevje proti nekemu zdravemu živčevju sočloveka že zdaj postaja staro. Ko se pojavijo te misli o prihodnosti, ki gredo lahko v vsakršno smer, se zato tako rada orientiram na sedaj. Na sedanje občutke in dogodivščine. Ne bo me kar tako zaustavila ta pošastka, kakor ji rada ljubkovalno rečem.