"Ni me sram priznati, da sem nekoč zelo nasprotovala genetskemu testiranju. Spominjam se, da sem bila sredi vroče razprave na spletnem forumu (tako dolgo nazaj) in ostro zagovarjala svoje stališče, zakaj ne bi nikoli želela vedeti. Zdaj bi se rada iskreno opravičila vsem na drugi strani mojih prepričanj. 10+ let kasneje sem pripravljena priznati, da sem se motila. Oziroma da sem si preprosto premislila. S starostjo pride modrost, pravijo," začne objavo na svojem blogu Better Than BRCA 35-letna Andreja Roškar. Rak dojke ji je vzel sestro. Odločila se je, da tej zahrbtni bolezni ne bo ponudila priložnosti, da vstopi tudi v njeno telo. Kakšne preventivne ukrepe je sprejela, in kako je prišla do te odločitve, nam je zaupala v pogovoru. 

Kaj pomeni mutacija BRCA in kako lahko vpliva na zdravje?

BRCA1 in BRCA2 sta gena, najpogosteje povezana z nastankom raka dojk in/ali jajčnikov. Gre za gena, ki zavirata nastajanje tumorjev, pri mutirani – torej poškodovani različici pa gen svoje naloge ne more opravljati dovolj učinkovito. Kot nosilka patogene mutacije gena BRCA1 imam tako od 60 do 85 % možnosti, da v svojem življenju zbolim za rakom dojk, in od 20 do 40 % možnosti za raka jajčnikov. Pogosto je tudi, da nosilke zbolijo zgodaj, pred 40. letom, večja pa je tudi možnost za nevarnejšo različico raka dojk – trojno negativnega.

Zakaj ste se odločili za pregled in se testirati za gen BRCA?

Na gensko testiranje sem prvič pomislila, ko je za rakom dojk zbolela sestra. A ker je bila prva v družini in ker o teh stvareh takrat nisem vedela dovolj, sem s pregledom odlašala. Če bi vedela vse, kar vem zdaj, zagotovo ne bi in bi test želela takoj. Dokončno pa sem se odločila, ko sem izvedela, da sestri ne morejo več pomagati. Sem človek, ki mora imeti na voljo čim več informacij, zato ob sestrini smrti testiranje sploh ni bilo več vprašanje. Kljub temu da smo bili vsi prepričani, da bodo rezultati negativni, sem želela vedeti. Oziroma tako ali drugače dobiti potrditev, da bi znala pravilno postopati naprej.

Koliko je bila vaša sestra stara pri diagnozi in kakšna je bila takrat prognoza?

Sestra je bila stara 38 let in prognoza je bila, kolikor se spomnim, dobra. Po prvem zdravljenju smo bili vsi prepričani, da bo z njo vse v redu, dokler se ni čez tri leta rak vrnil.

Kaj sledi po postavljeni diagnozi, če potrdijo prisotnost gena BRCA?

Naj vas najprej popravim – potrditi je treba mutacijo enega od genov BRCA, saj imamo oba BRCA gena prav vsi. Tudi pri mutaciji pa je pomembno, za katero gre, saj niso vse mutacije patogene. Torej vse ne povzročajo bolezni. Izvide opravljenih krvnih preiskav vedno izveš v ambulanti za genetsko svetovanje, kjer ti zdravnik razloži, kaj tvoja mutacija (ali mutacije, saj imaš lahko okvarjen tudi kateri drug gen) pomeni in kakšne so tvoje možnosti. Jaz sem se z zdravnico o teh pogovorila že na prvem svetovanju, zato me je kar naročila na nadaljnje preglede v ambulantah.  Dejansko pa je naslednji korak še eno testiranje, na katerem potrdijo mutacijo. Z vsemi preventivnimi posegi se počaka, dokler mutacija ni potrjena.

Odločili ste se za mastektomijo, kar pomeni odstranitev obeh dojk. Kako in zakaj ste sprejeli to odločitev?

To odločitev sem sprejela, ko sem prvič razmišljala o genetskem testiranju. Nisem želela na testiranje, ne da bi bila pripravljena na pozitiven rezultat (ne glede na to, kako neverjeten je bil) in na to, kako se bom v tem primeru odzvala. Mastektomija nikoli ni bila vprašanje. Kljub temu da ni 100 % zagotovilo, da se rak ne bo pojavil, je edini zares preventivni ukrep, za katerega se lahko odločiš. Redni pregledi in preiskave so samo orodja za zgodnje odkrivanje raka, ne pa tudi za preprečitev. S pregledi na pol leta zdravniki samo zagotovijo, da bodo raka hitro odkrili. Nič drugega. Sicer vemo, da je hitro odkrivanje izjemno pomembno, a jaz ne želim čakati, da se bo nekaj pojavilo, če lahko to preprečim. Oziroma vsaj izjemno zmanjšam možnosti.

Zakaj ste se odločili proti rekonstrukciji dojk?

To je veliko daljša zgodba. Od vsega začetka je bila v načrtu mastektomija z rekonstrukcijo z vsadki. Dokler nisem začela raziskovati. Nikoli nisem bila navdušena nad prsnimi vsadki in kljub svoji 'neobdarjenosti' o njih z estetskega vidika nisem nikoli razmišljala. Zato tudi ne vem, zakaj sem tako enostavno sprejela idejo, da jih bom pa po mastektomiji imela. Mislim, da je šlo za neki obrambni mehanizem, ker ženska brez dojk pač ne more biti. Bila sem že popolnoma odločena, kakšen poseg želim, morala bi se samo še posvetovati s kirurgom, ali je to mogoče. Potem sem pa – to je bilo dober mesec pred posvetom pri kirurgu – po naključju na Instagramu videla objavo ženske (Slovenke), ki je imela vsadke, zbolela za "boleznijo prsnih vsadkov" (angl. breast implant illness oz. BII) in se je odločila vsadke odstraniti.

Ko sem spremljala njeno zgodbo, slišala tveganja in videla, kako so bili po odstranitvi videti vsadki, za katere so zdravniki trdili, da je z njimi vse v redu, sem bila v šoku. Ko sem BII začela še bolj raziskovati, sem ugotovila, da je takšnih žensk nešteto. Ene imajo srečo in so njihovi vsadki še celi, a imajo kljub temu vrsto simptomov, ki jih medicina ne zna pojasniti. Vse pa so opazile neko izboljšanje že takoj po odstranitvi vsadkov, kljub temu da je bilo za popolno izboljšanje simptomov potrebno tudi leto ali dve. To je bila kaplja čez rob. Takrat sem se začela zavedati, kako naivno je bilo moje razmišljanje. Vse to počnem zaradi svojega zdravja, potem bom pa v telo vnesla tujek, ki mu lahko prav tako škodi? Ne, hvala.

Druga možnost je še rekonstrukcija z lastnim tkivom – maščobo, ki se jo najpogosteje vzame s trebuha. A ker nisem pripravljena na (dodatne) neizmerne bolečine in ogromno brazgotino čez ves trebuh, zato da bom imela dve mini dojki (za kaj več nimam dovolj maščobe), sem se odločila za najenostavnejšo možnost.

Sočasno ste se odločili za odstranitev jajcevoda ter zavrnili možnost zanositve pred posegom. Je na vašo odločitev, da ne želite imeti otrok, vplivalo spoznanje o genu BRCA?

Ta odločitev je bila najtežja. Ne z vidika, da ne bom mogla zanositi, ampak predvsem z vidika tveganja za bolezen. Ko gre za raka jajčnikov, ni dobre odločitve. Novejše študije kažejo, da se rak jajčnikov pogosto začne v jajcevodih, zato zdravniki pri mladih ženskah najprej svetujejo odstranitev teh, a dejansko ni zagotovila, da se rak na jajčnikih ne bo pojavil. Odstranitev jajčnikov pa s sabo prinese druga tveganja. Hormoni telo ščitijo pred drugimi boleznimi in nekako se mi ne zdi smiselno, da se rešim ene težave, povzročim pa drugo. Vsaj za zdaj ne.

Ne, odločitev o otrocih sem sprejela že pred nekaj leti. In dejansko odstranitev jajcevodov samo pomeni, da ne bom mogla zanositi po naravni poti. Zato so mi tudi svetovali IVF, ki bi ga lahko opravila pred operacijama ali po njih. Pri tem bi lahko celo ločili zdrava jajčeca brez genske mutacije in jih uporabili za oploditev. Tako bi zagotovili, da moj otrok ne bi imel BRCA mutacije.

Kako vaši bližnji dojemajo in sprejemajo vašo odločitev za operacijo?

V bistvu jim ni preostalo drugega, kot da to sprejmejo. Sem precej odločna oseba in razen z dobrimi, znanstveno podkrepljenimi argumenti bi me težko prepričali o nasprotnem. Najbližji so že od vsega začetka vedeli, da se bom v primeru mutacije odločila za odstranitev, mi pa niso vsi povsem verjeli. To sem ugotovila, ko sem jim povedala, da sem res pozitivna in bom res šla na operacijo. Ampak po prvotnem šoku so to sprejeli. Še posebno ko sem jim razložila tveganje in statistiko.

Zakaj ste začeli pisanje bloga na to temo? Gre za terapijo skozi pisno izražanje ali bolj za ozaveščanje drugih?

V prvi vrsti za ozaveščanje. Ko sem se odločila, da ne želim rekonstrukcije, sem želela izkušnje drugih žensk, ki so to dale skozi. In Google mi ni bil v nobeno pomoč. Dejansko je bila takrat znanstvena fantastika najti ženske mojih let, ki se niso odločile za rekonstrukcijo. Zdaj sem jih nekaj našla na Instagramu. Pa tudi take, ki so se zaradi BII odločile za odstranitev vsadkov. A na Instagramu se besedilo izgubi, z njim pa tudi zgodbe in izkušnje. Opisi pod slikami sicer ostanejo, a nihče ne gre kar tako brati opisov slik izpred enega leta, na primer. Zato se mi je blog zdel dobra ideja. Poleg tega se mi zdi, da je dobro, da ženske malo začnemo razmišljati o svojem zdravju in samopodobi. Predvsem o samopodobi. Ker če odrasle ženske svoj videz postavljamo pred zdravje – kaj to pove najstnicam, ki so vsakodnevno obkrožene z dvomi o svojem telesu in navidezno popolnostjo, s katero smo bombardirani na družbenih omrežjih?

Predvsem pa želim, da bi ženske nehale rekonstrukcijo z vsadki jemati kot nekaj samoumevnega. Kot edino možnost. Seveda nimam nič proti tistim, ki se za to odločijo, a dobro je vedeti, za kaj se odločaš in kakšna so tveganja. Ta nikdar niso majhna, tudi če ne dobiš BII. Vsadki se gubajo, počijo, dojke otrdijo, koža se lahko vname … Vedno obstaja možnost, da ostaneš brez vsadkov, kaj pa potem? To je dodatna telesna in psihična obremenitev za žensko, ki je že tako ali tako dala dovolj skozi.

Imate morda kakšno misel ali nasvet za vse z zgodovino raka dojk ali jajčnikov v družini?

Naj pazijo nase! Redni obiski ginekologa, redno samopregledovanje dojk ter pozornost na simptome raka jajčnikov, ki se jih pogosto zamenja za običajne prebavne težave. Seveda se pa izplača razmisliti tudi o genetskem testiranju, če za to izpolnjujejo pogoje. Predvsem pri raku jajčnikov v družini jaz ne bi dolgo odlašala, saj se ga pogosto odkrije v poznem stadiju. Je pa treba res dobro premisliti, če želiš vedeti in kaj si pripravljen glede tega narediti. Po odkriti mutaciji te čaka toliko odločitev, da je dobro že vnaprej vsaj približno vedeti, kako daleč si pripravljen iti in kaj tvegati.