Pogovarjali smo se z Veroniko Frece, ki ima ulcerozni kolitis, kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB), trenutno v globoki remisiji, a da je prišla do tega stanja, se je morala več kot dve leti boriti z najvišjo stopnjo obolenja. Kako ji je uspelo in kako se je počutila v vsem tem času, si lahko preberete v spodnjem pogovoru.

Kaj je KVČB? Če bi jo opisali s svojimi besedami, kakšna bolezen je to? Kako jo dojemate?

KVČB je kratica za kronično vnetno črevesno bolezen. Delimo jo v dve skupini, Chronova bolezen in ulcerozni kolitis. Obe sta avtoimunsko pogojeni in trenutno še vedno neozdravljivi, saj vzrok za pojav bolezni še ni znan, kot tudi ne zdravilo, ki bi jo odpravilo. Sama imam ulcerozni kolitis, kjer je prizadeto le debelo črevo. Če bi to bolezen opisala s svojimi besedami, bi rekla, da je skrivnostna, na zunaj nevidna in precej zahrbtna. Običajno te ujame nepripravljenega, njeni izbruhi pa so lahko zelo hudi. Sama menim, da so najslabša pri tej bolezni stresna obdobja, na katerem koli življenjskem področju, saj ta lahko bolezen prebudijo in izzovejo hud zagon. Bolezen se torej deli na dve obdobji: zagoni in remisije. Zagoni bolezni lahko trajajo mesece ali celo leta in za bolnika predstavljajo bolečino ter težave, ki jih zdravi ljudje v večini ne poznajo. Remisija pa je čas, ko bolezen miruje in lahko bolnik normalno živi.

Kakšni so bili simptomi, ki ste jih zaznavali? Kako se je odražala bolezen?

Simptomi so bili sprva precej "nedolžni". Začelo se je z utrujenostjo, izčrpanostjo, slabim fizičnim počutjem in bolečinami v spodnjem delu trebuha. Potem pa sem nekega dne na blatu opazila kri, ki ji takrat nisem posvečala posebne pozornosti. Menila sem, da je posledica stresnega obdobja, v katerem sem bila. Ves čas sem si govorila, da bo minilo, da bo kri izginila. Ampak ni. Minevali so tedni in kmalu tudi meseci, dokler v straniščni školjki nisem več opazila blata, le še kri. In ni je bilo malo. Omotice in huda utrujenost so prav tako postajale del mojega vsakdana. Vedno bolj sem izgubljala nadzor nad svojim črevesjem, včasih sem morala tudi 15-x na dan teči na stranišče in ni mi vedno uspelo priti do tja. Pogosto mi je tudi ušlo. Bolezen me je tako na neki način priklenila na nevidno verigo, iz katere se nisem mogla rešiti. Odražala se je v skoraj vsaki stvari, ki sem jo počela. Prej sem rada tekla in se ukvarjala s športom, a v hudem zagonu bolezni sem se temu morala odreči. Prav tako tudi potovanjem, saj včasih nisem zmogla niti sprehoda, kaj šele, da bi preletela svet. Tudi vsakodnevna služba mi je predstavljala hud stres in tudi od tam sem morala večkrat pobegniti na stranišče. Kljub utrujenosti kave pogosto nisem smela niti zavohati, saj sem zaradi tega znova pristala v kopalnici. Ves čas sem bila v bolečinah, vsak obisk stranišča pa sem zapustila v solzah. Ponoči sem se prebujala na krvavih rjuhah in tudi čez dan ni bilo veliko bolje. Ves čas sem bila utrujena, hudo izčrpana in omotična. Ampak ker je bolezen na zunaj nevidna, ljudje okoli mene tega niso opazili. Na mojem obrazu je še vedno počival prijazen nasmeh in življenje je teklo naprej.

V blogu opisujete, da ste se nekaj časa sami borili s simptomi in skrivali, kaj se dogaja z vami. Zakaj ste poskušali dokazati, da vse zmorete sami? Vam je žal, da niste takoj spregovorili?

Ja, res je. Bolezen sem dolgo skrivala, skoraj šest mesecev. Nikomur nisem zaupala, da se v mojem telesu dogaja nekaj, kar se ne bi smelo. Bilo mi je nerodno, zelo neprijetno in bala sem se slabih novic, ki bi jih lahko dobila. Ker sem bila prej vedno zdrava in polna življenja, nisem želela verjeti, da ni več tako. Ves čas sem si govorila, da bo že minilo, da ni nič resnega. Ampak na koncu sem morala obiskati zdravnika in kljub vsemu sem dobila slabo novico. Če bi spregovorila prej, bi mi seveda lahko tudi prej pomagali, me rešili bolečin in težav, a bolezen bi vseeno ostala. Če bi lahko čas zavrtela nazaj, bi vsekakor odšla do zdravnika takoj, ko sem začutila, da je nekaj v mojem telesu drugače, da nekaj ni v redu. Dolgo sem se proti bolezni borila sama, dokler si nisem priznala, da mi sami tokrat ne bo uspelo. Potrebovala sem pomoč.

V katerem koli obdobju človek izve za bolezen, je hudo. Še posebno če je mlad. Kaj ste čutili, ko ste izvedeli za diagnozo kronično neozdravljive bolezni?

Spomnim se dneva, ko sem navsezadnje le odšla do zdravnika. Pričakovala sem antibiotik, ki bi me končno pozdravil, mi življenje vrnil v normalne tirnice, a sem kot hud udarec dobila novico, da imam bolezen, ki ni ozdravljiva. Bila sem v zelo hudem zagonu. V rokah sem držala seznam zdravil, dolg dve A4 strani. Govorim o res zelo močnih in nič kaj nedolžnih zdravilih, med drugimi so bili na seznamu kortikosteroidi, ki jih smatrajo za reševalca življenja, in citostatiki, s katerimi se zdravi tudi raka. Ta zdravila bolezni ne morejo pozdraviti, lahko le omilijo simptome, jemati pa jih je treba več let, včasih tudi vse življenje. In to je novica, ki je ni ravno enostavno sprejeti. Potrebovala sem kar nekaj časa, da sem dojela, kako zelo bolna sem. Moje življenje je bilo takrat ogroženo, čeprav si tega dolgo nisem priznala. Nisem imela le prehlada ali angine, ki bi se sčasoma pozdravila, v meni je divjala bolezen, ki bo v meni tudi ostala. Vse, kar sem lahko storila, je bilo le, da diagnozo sprejmem in se potrudim, da bolezen pripeljem do remisije, jo uspavam. A lažje je reči, kot to tudi storiti. In da sem bolezen zares sprejela, sem potrebovala tudi pomoč psihologinje. Sprejeti sem morala, da v meni zdaj prebiva tudi nekaj, kar ne bo odšlo stran. Z boleznijo sem se morala naučiti živeti.

Menite, da ste pred diagnozo dovolj zdravo živeli? Si morda kdaj kaj očitate, čeprav si ne bi smeli?

Ne, pred diagnozo nisem dovolj zdravo živela. Zdrav način življenja ne pomeni le zdrave prehrane in gibanja, ampak celoten način. Tistih nekaj mesecev pred diagnozo je bilo moje življenje zelo stresno, pestro in hitro. Končala sem dolgoletno razmerje, imela sem stresno delovno mesto, ogromno prijateljev in malo časa. Spanje je takrat postajalo le še luksuz, ki sem si ga privoščila vedno redkeje. A sem počitek vseeno potrebovala. Nisem si vzela časa zase. Vedno sem norela sem in tja, življenje pa sem zamujala. Nisem se znala ustaviti. In potem je telo reklo NE. Želelo je počitek, želelo je, da se ustavim. A ker se nisem, me je na neki način v to prisililo. In morda se iz mojih napak lahko kaj naučite drugi.

Ob diagnozi najbrž svet dojameš drugače. Vidiš bistvo vsega, in to je zdravje. Se strinjate? Kako so se spremenili vaši odnosi?

Tako je. O tem sem precej napisala tudi v svoji knjigi z naslovom Globoko v meni, ki je izšla letos septembra. Ob takšni diagnozi se ti življenje vsekakor spremeni. Jaz sem v prvi vrsti neskončno hvaležna za ljudi, ki me obdajajo. Za družino, za moža Nejca, za tiste prave prijatelje. Res sem obdana s čudovitimi ljudmi, ki mi vedno stojijo ob strani in me podpirajo. Brez njih si tega boja ne predstavljam. Cenim vse, kar sem še pred tremi leti jemala za povsem samoumevno. Danes sem hvaležna za čisto vse, kar imam. Za čisto vsak trenutek z ljudmi, ki jih imam rada. Za vsak nov dan, za vsak objem, za vsak prijazen nasmeh. Danes sem hvaležna, da lahko zares živim. Bolezen mi je res pokazala, kako veliko so vredne tiste majhne in preproste stvari, ki jih v hitrem tempu življenja mnogokrat spregledamo. Objem. Poljub. Topla beseda. Prijazen nasmeh.

To leto dni, ki je zdaj minilo, sem zgrabila močno in z obema rokama. Bolezen je trenutno v remisiji, kar pomeni, da lahko povsem normalno živim. Življenje pa zdaj še posebej cenim. V zadnjem letu dni sem se sprehajala po Londonu, lovila sončne žarke v Havani, hodila po vročem karibskem pesku, se poljubljala pod El Nicho slapovi nekje sredi kubanske džungle, skozi okno letala občudovala najvišjo stavbo sveta v Dubaju – Burj Khalifa, se bosa poročila na sanjskih Maldivih, videla najlepše sončne zahode, skočila iz čolna sredi oceana, ko je pod mano plaval največji morski pes sveta – whale shark, in napisala knjigo. Vse to kljub temu da v meni ves čas spi bolezen, za katero upam, da se še dolgo ne prebudi. Spečo namreč lahko nosim v sebi po svetu, ko pa se prebudi, me priklene na nevidno verigo in zadrži na mestu, zahteva, da se dan za dnem borim za svoje življenje, in me omeji v mnogih življenjskih okoliščinah, ki so zdravemu človeku povsem samoumevne.

Kako poteka zdravljenje oz. blaženje simptomov bolezni?

Zdravljenje poteka sistemsko. Začne se z lokalnimi zdravili, ki jih je res veliko. Če ta niso učinkovita, sledijo kortikosteroidi, ki jih lahko uporabljamo samo kratek čas, saj imajo zelo hude stranske učinke, prav tako pa lahko povzročijo odvisnost. Če tudi ta zdravila niso učinkovita, sledijo citostatiki, ki jih poznamo tudi kot kemoterapijo v tabletah. Do tukaj se v remisijo pripelje okrog 85 % bolnikov. In če tudi ta zdravila niso učinkovita, se zdravniki odločijo za uvedbo bioloških zdravil. S temi se v Sloveniji danes zdravi le 15 % najtežjih primerov. Ta so zelo draga in za njihovo uvedbo se odloči več zdravnikov združenih na konziliju na UKC Ljubljana. Tam določijo zdravilo, ki bi posamezniku najbolj ustrezalo glede na potek bolezni. Biološka zdravila se dajejo v obliki injekcij ali infuzij. Tudi sama sem danes prejemnica bioloških zdravil, ker pa se moje telo vedno znova upre, sem trenutno že pred tretjo menjavo. Če tudi biološka zdravila ne pomagajo, se zdravniki odločijo za operacijo, kjer odstranijo vneti del črevesja. To bolezen ustavi, a le za nekaj časa, saj se pozneje vrne in prizadene drug del črevesja.

Zelo radi se pisno izražate. Vam pisanje morda pomeni tudi del terapije?

Tako je. Pisanje je zame neke vrste terapija. Sem tiste vrste človek, ki veliko lažje nekaj napiše, kot pa pove. Tri leta sem pisala dnevnik, z njim sem sedela na gugalnici življenja, se dvigala in spuščala, a niti sama nisem vedela, da bom ta dnevnik danes držala v rokah v obliki čisto prave knjige. Vanj sem zlila svojo zgodbo, takšno, ki je marsikdo ne bi povedal. A ravno to je bil razlog, da sem jo. In to je bila najboljša odločitev, kar sem jih kdaj sprejela. Ker vem, da s to knjigo danes marsikomu pomagam.

Koliko podpore ste prejeli od okolice in ali je ta pomembna za sprejemanje bolezni in nadaljnjo notranjo moč?

Dobila sem ogromno podpore od okolice. Ljudje so mojo zgodbo zgrabili, se z mano povezali tudi na družbenih omrežjih in mi poslali zelo veliko pozitivnih sporočil. To mi je seveda dalo še dodaten zagon in notranjo moč, pa tudi ogromno pozitivne energije, ki vedno pride prav. Tudi sama sem zelo presenečena, koliko ljudi se je v moji knjigi našlo in koliko ljudi je zaradi tega na življenje začelo gledati drugače. Vsak dan dobivam sporočila svojih bralcev, ki so mi hvaležni za to zgodbo ter predvsem zato, da sem spregovorila o tem naglas, saj marsikdo hodi po zelo podobni poti kot jaz, pa o tem ne upa povedati okolici.

Kaj bi svetovali ljudem, ki opazijo prve nenavadne simptome, s katerimi jih telo opozarja, da je nekaj narobe?

Naj ne ponavljajo mojih napak in naj ne čakajo doma. Nekatere stvari preprosto ne minejo čez noč in nekatere bolezni so lahko močnejše od človeka. Če čutijo, da je nekaj hudo narobe, naj obiščejo zdravnika. Naj poiščejo pomoč.

V knjigo Globoko v meni sem zlila svojo zgodbo, brez cenzure in olepšav ter jo vrgla v svet zato, da jo lahko ujamejo tisti, ki jo potrebujejo. Naj jim pomaga.

In še misel za konec. Zaupaj življenju. Zate ima prav poseben načrt. Sestavljeno je iz drobnih trenutkov. Poskrbi, da bodo lepi. Si danes že objel nekoga, ki ga imaš rad?