Endometrioza najpogosteje vključuje jajčnike, jajcevode in tkivo, ki obdaja vašo medenico. Redko je endometriju podobno tkivo mogoče najti zunaj območja, kjer se nahajajo medenični organi. Takšne in podobne diagnoze včasih jemljemo preveč enostavno, četudi so simptomi, znaki in navsezadnje težave odvisni od posameznika in posameznika, gibljejo pa se vse od tistih šibkih do takšnih, ki resno motijo življenje posameznice.

Od simptomov do diagnoze in samega zdravljenja je včasih dolga pot. Prav tako so med pacienti v zdravstvenem sistemu zelo dobre, pa tudi tiste manj dobre izkušnje. Danes predstavljamo zgodbo bralke, ki želi ostati anonimna in jo bomo poimenovali V. M. 

Kakšna bolezen je endometrioza? Kako vpliva na vaše življenje?

Endometrioza je tkivo ki je podobno sluznici maternice. To tkivo lahko se lahko razraste na vse organe, vključno z jajčniki in jajcevodi. Lahko tudi povzroči neplodnost. Endometrioza je imela oziroma ima še vedno na moje življenje zelo velik vpliv. Vplivala je na zasebno življenje, kot je na primer druženje z prijatelji ... ima velik vpliv na zvezo. Spremenila mi je način razmišljanja, v temu smislu, da sem bolj pozitivna in drugače gledam na svet.

Kdaj ste opazili prve simptome oz. znake in težave?

Prve znake sem začela opažati leta 2013, diagnozo sem dobila leta 2016.

Velikokrat je pot od simptomov do konkretne diagnoze dolga in naporna. Kakšna je vaša zgodba?

Vse skupaj se je začelo leta 2013, ko so se mi pojavile prve težave, od bolečin v trebuhu, boleče menstruacije, bolečine brez razloga. Isto leto sem obiskala vrsto zdravnikov, ki so mi pravili, da je to vse normalno, naj se navadim na življenje z bolečino in da naj jem protibolečinske tablete. V naslednjih 3 letih se je vse samo poslabšalo, trpela sem res grozne bolečine, pojavile so se tudi težave s prebavo, še hujše bolečine v trebuhu tudi izven menstruacije. V vmesnem času so mi ponudili vrsto hormonskih preparatov, ki pa so mi žal povzročili vrsto stranskih učinkov. Tako sem vse do 2016 poslušala zdravnike. Da je to vse v moji glavi, saj bo vse minilo, ter da naj se navadim na vse bolečine, zato sem poiskala drugo mnenje in tako sem bila še isto leto operirana v Kranju, kjer sem seveda dobila diagnozo z imenom endometrioza. 

Kako ste sprejeli, če se smem tako izraziti, svojo diagnozo?

Sprva sem potrebovala nekaj časa, da sem dojela, da to pa vseeno ni bilo vse v moji glavi in da je vse skupaj dobilo smisel. Po operaciji sem se 7 mesecev počutila res dobro, brez bolečin, zatem so se vsi simptomi vračali že do te mere, da tudi protibolečinske tablete niso zalegle, in zato so se spet začeli neskončni obiski okoli zdravnikov, obiski urgenc, vendar so mi zopet govorili, da je to normalno, da bo minilo, če zanosim, jem hormonske tabletke, vendar sem globoko v sebi verjela, da temu ni tako, da se zopet nekaj dogaja. Vendar me zopet niso resno jemali, zato sem v letu 2018 izvedela za center v tujini. Seveda smo se kar hitro zmenili za operativni poseg, pred tem pa sem v Sloveniji opravila MRI medenice, kjer sem izvedela, da imam bolezen prisotno tudi na črevesju, seveda me niso tudi po tej preiskavi jemali resno in svetovali, da naj preprosto jem hormonsko terapijo in naj pozabim na ponovno operacijo, zato sem po prejetju izvida s pomočjo fanta in svoje družine odpotovala januarja 2019 v Romunijo. Naj dodam, da je bilo osebje res prijazno, kot tudi seveda dr. Mitroi, dejansko dobiš občutek, da nisi številka, ampak človek z resnimi problemi. 

Kaj je sledilo po vseh pregledih?

Po vseh pregledih je sledila priprava na operacijo, čez vikend sva s fantom obiskala mesto, en kup restavracij, nekaj malega znamenitosti, saj časa ni bilo na pretek in še povrh vsega slabo vreme. Nato je bila v ponedeljek na vrsti operacija, tukaj naj omenim, da si nastanjen v res super udobni sobi, na voljo imaš lastno kopalnico, televizijo in hladilnik in seveda udobno posteljo. Kmalu po sprejemu sem prejela infuzijo glukoze in bila nato odpeljana v operacijsko sobo. 

Skoraj 3 ure in pol pozneje sem se zbudila v sobi. Kasneje, popoldne, je k meni prišel zdravnik in mi povedal, kaj je vse našel med operacijo, imela sem jo na črevesju, rektumu, jajčnikih, mehurju in sakrouterinih ligamentih, tukaj moram dodati, da je pri odstranjevanju endometrioze pomemben pravilen način. V tujini je praksa, da ti vso endometriozno tkivo izrežejo, zato ima endometrioza malo možnosti, da se ponovi. V Romuniji sem bila kar 14 dni, nato je sledilo okrevanje ,po operaciji sem se res dobro počutila, brez vsake bolečine, vse do poletja 2019, ko je moja menstruacija spet postajala boleča, vrnile so se tudi bolečine kot pred prvo operacijo. In še bi lahko naštevala, zato sem sproti obveščala kirurga, nakar smo se odločili za precej invaziven poseg, imenovan presekralna nevroktomija oz PSN. In res sem še isto leto v septembru odpotovala v Bukarešto in bila operirana na omenjeni kliniki, ampak ker ni nobeden pričakoval, da imam spet endometriozo, smo bili dogovorjeni, da v bolnici ostanem 2 dni in odpotujem domov po 1 tednu. 

Sledila je dvourna operacija, kjer se je izkazalo, da imam zopet prisotno globoko endometriozo na mehurju, okrevanje je bilo res boleče, kajti imela sem rezan mehur in vstavljen urinski kateter, ker pa ni bilo vsega dovolj, sem kar 4 dni krvavela, kateter se je kar naprej mašil, so mi ga zamenjali kar na živo štirikrat, posledično sem zato morala ostati na katetru kar 14 dni, posledično pa sem bila vse skupaj v Bukarešti kar 3 tedne. Tukaj se moram zahvaliti vsej družini ter fantu, da so me podprli, predvsem tudi finančno brez njih ne bi zmogla. Naj samo dodam, da teh posegov ne krije zavarovalnica in so vsi stroški v breme pacientke. Ker pa očitno ni bilo zadosti trpljenja, me je leta 2020 bolezen spet obiskala. V marcu sem naredila MRI preiskavo, ki je potrdila, da je bolezen zopet prisotna. Ker pa je prišla korona, si nisem upala odpotovati v Bukarešto, zato sem pregled opravila, ko je to bilo možno, v Kranju. 

Zdravnik je potrdil, da je stvar zopet obsežna in da bom potrebovala operacijo. Nato sem res bila poleti istega leta spet operirana, ker pa nisem vedela, da bom operirana na zastarel način, sem zdravniku verjela in zaupala. Po operaciji se je izkazalo, da je bila operacija izpeljana na zastarel način in se je bolezen le slabšala iz dneva v dan. Zato sem sem jeseni 2020 bila prisiljena ukrepati, zato sem ponovno obiskala center za endometriozo v Bukarešti. Zdravnik mi je po operaciji dejal, da ni videl že dolgo takega razsula in škode.

Med operacijo se je tudi izkazalo, da imam pregrado maternice in adenomiozo. Adenomioza je stanje, pri katerem se v maternični steni (endometriju) podobno tkivo pojavlja v steni maternice (miometriju). Lahko je razpršena (difuzna) ali žariščna (fokalna), kar pomeni, da se lahko širi po maternici ali pa je združena v skupine. Zato je predlagal po prvi operaciji, da me čez en teden ponovno operira in odstrani pregrado, zato sem bila po 1 tednu po prvi naporni operaciji zopet pod nožem. Takrat mi je dejal da sem imela veliko srečo, da nisem v vmesnem času splavila, kajti sama pregrada je bila na takem mestu, da ni dopuščala zanositve. Zdaj sem 2 leti imela zaenkrat mir, bo pa treba na neki točki tudi žal odstraniti maternico, saj jo je žal adenomioza že precej načela. 

Ste bili s strani zdravnikov slišani?

S strani slovenskih zdravnikov žal nisem bila slišana, saj so vedno trdili, da sem zdrava in da naj se preprosto navadim na te bolečine. K sreči sem zaupala svojemu instinktu in poiskala pomoč v tujini. 

Ste prestali že kakšno operacijo? Vam je le ta izboljšala življenje in same simptome?

Prestala sem že kar 5 operacij za endometriozo. Vsaka operacija mi je prinesla izboljšanje. Po operacijah so vsi simptomi dobesedno izginili. 

Kako bi primerjali zdravljenje pri nas in zdravljenje v tujini z vidika vaših izkušenj kot pacientke?

Z mojega vidika lahko rečem, da je zdravljenje pri nas zastarelo, pri nas te še vedno obravnavajo tako, da če na UZ ne najdejo ničesar, si potem po njihovo izmišljuješ in te pošljejo k psihiatru ali pa ti predpišejo hormonsko terapijo in te naročijo na ponoven pregled, v smislu, da se te znebijo za nekaj časa, v tujini pa ti verjamejo že na podlagi tvojih simptomov, te poslušajo, enostavno dobiš občutek, da si slišana, da le ni vse v tvoji glavi, naredijo vse potrebne preiskave in te potem brez tvojega prepričevanja operirajo.

Kakšno zdravljenje prejemate v tem trenutku?

 V temu trenutku ne prejemam nobenega zdravljenja. 

Kako endometrioza vpliva na plodnost?

Endometrioza ima na plodnost lahko velik vpliv. Nekatere punce imajo lahko hude težave s tem, kajti se lahko trudijo leta in leta in niso slišane, nekaterim pa, ko se zdravijo, neplodnost odkrijejo med operacijo.

Kako je živeti z endometriozo?

Z endometriozo je težko živeti, saj ti sama bolezen spremeni lahko celo življenje. Pomembno je, da imaš vso podporo, da o tem govoriš, iščeš odgovore, da enostavno ne obupaš . Pri meni se je bilo na začetku težko sprijazniti, da imam tako hudo obliko, vendar je z leti postalo lažje živeti in se naučiti prebroditi vsak simptom in bolečine. 

Kako pomembna se vam zdi dobra psihična naravnanost, ko je govora o takšnih in drugačnih boleznih in tudi sicer?

Meni se zdi dobra psihična naravnanost zelo pomembna. Tudi ko je govora o drugih boleznih, sama žal imam tudi druge bolezni. Enostavno, če ne govoriš o tem in nimaš podpore, npr. s strani partnerja, družine, prijateljev, je zelo težko iti sam skozi to.

Kaj bi želeli sporočiti tistim, ki se borijo s podobnimi težavami, pa morda niso slišani ali pa ne želijo o svojih stiskah govoriti na glas?

Ostalim soborkam sporočam naslednje: ko imate oz. sumite, da se nekaj dogaja, poiščite pomoč. Ne poslušajte zdravnikov, češ da je to normalno, kajti vsaka bolečina ni normalna. Naj vas ne prepričajo v nasprotno. Vedno obstaja rešitev. Če vas pri nas ne jemljejo resno, poiščite pomoč drugje, raziskujte.