Bi se, prosim, na kratko predstavili? 

Sem Sara Kager, trenutno živim v svojem rojstnem kraju v Radencih, kjer sem lastnica knjigarne, kjer med tednom tudi delam. Sicer sem po poklicu fotografinja, s čimer se tudi najdlje poklicno ukvarjam, večino mojega časa zasedata poročna in portretna fotografija. Zadnjih nekaj let pa se ukvarjam tudi s pisanjem poezije, kar pa je z izdajo dveh pesniških zbirk prešlo v stvar, ki v mojem življenju na srečo zaseda ogromno prostora in časa. 

Kako bi laiku opisali epilepsijo? Gre za nevrološko motnjo. 

Da, epilepsija je nevrološka kronična bolezen, ki pa je zelo raznolika, kar se tiče vzrokov nastanka. Prav tako je zelo nepredvidljiva, večinoma epileptiki napade dobimo nenadoma, nekateri sicer tudi vnaprej čutijo, kdaj ga bodo dobili. Ker za večino napadov še vedno točno ne vemo, kaj jih sproži, je življenje z epilepsijo neke vrste igre na srečo, med posameznimi napadi lahko mine veliko časa, lahko se pa dogajajo zelo pogosto, tudi dnevno. Nikoli ne veš, kdaj lahko do njega pride in kaj ga bo izzvalo. 

Kdaj ste, če se smem tako izraziti, dobili prvi napad? Se spominjate trenutka? 

Prvi napad sem dobila, ko sem bila stara 11 let, je pa bilo med spanjem, torej nisem niti vedela, kaj se je zgodilo. Dejansko so se vsi napadi, ki sem jih kasneje doživela, zgodili med spanjem, razen enega. Pri tistem sem bila pri zavesti in sem doživela kar čudno stvar, saj sem videla samo sebe, kot da bi nekdo v kot sobe postavil kamero in bi me snemal. Dejansko sem nekaj sekund opazovala svoj epileptični napad, kot bi bila izven svojega telesa. Nevrolog mi je sicer rekel, da mu je o takšnih stvareh govorilo že kar nekaj pacientov. Tudi medtem, ko se je to dogajalo, nisem čutila nikakršnega strahu, tako da se mogoče sliši bolj grozno, kot je dejansko bilo.

Je morda prisoten strah pred napadi? Se jih, grobo rečeno, kdaj navadiš? 

Nimam strahu pred napadi, je pa res, da ga na srečo že nekaj let nisem doživela. Napadov se sicer nisem nikoli navadila, ko ga doživiš, te pusti fizično in mentalno izčrpanega kar nekaj časa, dejansko se počutiš kot cunja, kot da bi vso svojo življenjsko energijo usmeril v tistih nekaj minut napada, tako da čeprav se jih ne spomniš, pustijo svoje posledice. Sem se pa navadila življenja z epilepsijo in me možnosti napada več ni strah, morda je preobrat v miselnosti tudi v veliki meri odgovoren za to, da se napadi več ne pojavljajo. Spomnim se, da me je kot otroka, ki so mu postavili diagnozo epilepsije, bilo precej strah vsega skupaj, tako napadov kot odziva okolice na moje stanje. 

Kako poteka diagnosticiranje epilepsije? 

Epilepsijo diagnosticira nevrolog s pomočjo EEG-ja, torej snemanja možganske aktivnosti. Težko je namreč reči, zakaj pride do bolezni, veliko pacientov nas še vedno nima točne diagnoze vzroka nastanka. Pri EEG-ju stimulirajo možgane tudi z utripajočo lučjo, saj je določen odstotek pacientov fotosenzibilnih in takšne stvari lahko izzovejo napade. Pri meni ni tako in še vedno ne vem, zakaj se je epilepsija pojavila. Po pogovoru z nekaterimi strokovnjaki smo prišli do možnega odgovora, da bi napadi lahko bili posledica potlačenih čustev in določenih dogodkov, ki povzročajo čustveni stres. Ko tega ne znaš izraziti, posebej če si zelo emotivna oseba, se lahko včasih telo odzove tudi na tak način, vendar z gotovostjo še vedno ne moremo reči, saj nimamo aparata, ki bi meril čustva, tako da še zmeraj to ostajajo samo predvidevanja. 

Kako je živeti z epilepsijo? Imate kakršne koli izzive? 

Moje življenje poteka čisto normalno, edino, česar še vedno nimam, je izpit za avto, ki pa ga roko na srce tudi ne pogrešam, saj sem se navadila živeti brez njega. Nevrologi seveda svetujejo, da si pazljiv pri določenih stvareh, ampak zgolj zaradi tega, kaj se ti lahko zgodi kot posledica napada, ne zaradi bolezni same – poznamo kar nekaj primerov epileptikov, ki so se med napadom zaleteli z avtom, utopili, padli z višine, tudi zadušitev med spanjem se lahko zgodi. Vendar živeti v nenehnem strahu, da se ti bo zgodilo nekaj takšnega, nad čimer nimaš nadzora, ni smiselno. Sama niti ne razmišljam o tem, to je, kot da bi vsi ves čas razmišljali o tem, na kakšen način lahko umremo. Med takšnim razmišljanjem zamudiš življenje. 

Kakšno zdravljenje prejemate? 

Jemljem tablete Depakine Chrono, predpisan odmerek s strani nevrologa. 

Kako pomembna se vam zdi dobra psihična naravnanost, ko je govora o takšnih in drugačnih boleznih oz. motnjah in tudi sicer? 

Zelo pomembna, vsi vemo, da zaradi stresa in negativnih misli bolezni še bolj pridejo do izraza. Res je sicer, da samo s pozitivo ne bomo preprečili bolezni, da bi bila prisotna, tudi to je utopično. Vseeno pa dejstvo, da je kronična bolezen v tvojem življenju prisotna, ne sme prevzeti glavne vloge, to si moraš enostavno podrediti, vzeti za svoje in s tem živeti ne kot z nečim, kar te ovira, ampak je preprosto del tebe. Pri moji konkretni situaciji mi je nevrolog že v gimnaziji svetoval, naj najdem nekaj, kar me bo bolj čustveno odprlo, kjer mi ne bo težko povedati stvari, naj čustev ne tlačim. Na to sem se kasneje spomnila, ko sem začela pisati poezijo in mislim, da je točno to ta kanal, ki sem ga morala najti. S pomočjo pisanja sem namreč tudi v vsakodnevnem življenju postala emocionalno dostopnejša in me ni strah izražati čustev. Vsak mora najti nekaj svojega, kar mu lajša situacijo in s čimer misli usmerja drugam. 

Menite, da premalo govorimo o redkih boleznih in motnjah? Kaj menite, da bi še lahko naredili kot družba za osveščanje? 

Mogoče edino, kar pogrešam na tem področju, je osveščanje, kako pomagati ljudem v določenih situacijah. Še zmeraj me skoraj vsi vprašajo, kaj je treba narediti, ko kdo doživi napad in še vedno bi se jih veliko odzvalo napačno. Konkretno pri epilepsiji je človeka treba samo dati v položaj nezavestnega in pustiti, da napad mine, v primeru daljšega napada se pokliče tudi reševalce. Verjamem pa, da tudi za ostale bolezni obstajajo načini, kako ljudem pomagati. Po drugi strani pa mogoče tudi, da bi kronični bolniki bili deležni določene psihološke pomoči, mogoče vsaj na začetku, ko ti diagnosticirajo bolezen. Ko ti nekdo reče, da imaš kronično bolezen, ki bo trajala vse življenje, je takšno novico kar težko predelati, posebej če si otrok. 

Kaj bi želeli sporočiti tistim, ki se borijo z takšnimi in drugačnimi motnjami?

To, da se o svoji bolezni pogovarjajo, da jih ni strah ali sram povedati, da je v njihovem življenju prisotna. Vem, da sem se sama dolgo zapirala vase okoli tega in posledično najbrž še na drugih področjih, vendar za to res ni potrebe. Včasih se nam zdi, da se bodo ljudje negativno odzvali, ampak sama nisem imela niti ene negativne izkušnje. Seveda pa je tudi pozitivna naravnanost do samega sebe ključnega pomena.