'Velikokrat sem dobila občutek, da se ljudje bojijo, da bodo rekli kaj narobe'

Pogovarjala sem se z mlado Hano Hafner in njeno mamo, Katarino Hafner. Njuna zgodba govori o prilagajanju, o trenutkih, ki pomenijo največ, o stalni prisotnosti strahu in o ljubezni, ki ju drži pokonci. To je pripoved o bolečini, pogumu in življenju, ki kljub bolezni ostaja polno toplih trenutkov.

Hana je bila tik pred desetim rojstnim dnem, ko je izvedela, da ima možganski tumor. Danes pravi, da takrat sploh ni razumela, kaj ta diagnoza pomeni. "Nisem se zavedala, kaj bo to prineslo s sabo," se spominja. Namesto strahu sta prevladovali zmedenost in nevednost, občutek, da se dogaja nekaj velikega, a brez jasne predstave, kaj jo čaka. Za starše je bil udarec precej bolj neposreden. Hana se spominja predvsem začetnega šoka, ko sta izvedela novico. Kmalu zatem je bila dolgo hospitalizirana, večino časa izolirana od domačih, zato so bili stiki omejeni. "Zagotovo je bilo težko," doda, a se zaveda, da je bila sama zaradi bolezni in okoliščin marsičesa tudi obvarovana. 

Katarina, Hanina mama, se spominja trenutka, ko je izvedela za hčerkino diagnozo nekoliko drugače. "Prvi občutek je bilo olajšanje," pove. "Imela je že en mesec konstantnih težav in so me prepričevali, da je lahko tudi psihično. In v bistvu je bil zame čisto ok. Nismo si samo domišljali, nisem panična mama."

A kmalu po tem je prišla nemoč. "Ja, tisti občutek negotovosti, kaj bo," opisuje Katarina. "Ampak v bistvu se otrok na začetku niti ne ukvarja s tem, kaj ti kot starš čutiš, ampak skrbiš, da je otroku najbolje, kolikor je mogoče v tej situaciji." Občutki, ki jih je mama doživljala, so prišli kasneje, še posebej zaradi dolge izolacije med covidom, ko je tri leta in pol preživela skoraj izključno ob hčerkini oskrbi. "Ko sem se vrnila v službo, niso čisto vedeli, kako postopati z mano. Nihče si ni vzel časa, da bi me vprašal, kaj si jaz želim," opisuje. To je Katarino zlomilo, a je iz tega izšla močnejša. "V bistvu ti da potem eno moč in zagon, da se lahko postaviš nazaj in rečeš: vse je mogoče," pove. Izkušnja jo je tudi naučila, da si upa sprejemati spremembe, že dvakrat je zamenjala službo, kar prej nikoli ne bi pomislila, da je mogoče. "Postaneš malo močnejši in predvsem veliko bolj ceniš trenutke, ki jih imaš zdaj, in ne čakaš na to, da bo čez dve ali tri leta," pravi.

Pot do diagnoze je bila dolga in naporna. Nihče ni natančno vedel, kaj se s Hano dogaja, nekateri zdravniki pa so sprva celo menili, da si simptome izmišljuje. Novico o bolezni ji je dežurna zdravnica sporočila zvečer, brez posebne razlage ali konteksta. "Samo rekla je: 'Ja, možganski tumor imaš'," pove Hana. Trenutek je bil hkrati strašljiv in olajšujoč, grozljiv zaradi same diagnoze, a pomirjujoč zato, ker so po dolgem času končno dobili odgovor.

Prvi znaki bolezni so prihajali postopoma in brez jasnega opozorila. Hana pove, da dolgo ni razumela, kaj se z njo dogaja. "V bistvu sploh nisem vedela, kaj se dogaja z mano," pravi. Odločilen trenutek je prišel, ko je ugotovila, da na levo oko ne vidi več. "To je bil tisti zadnji pokazatelj," doda.

Že prej so se pojavljali hudi glavoboli in bruhanje. "Imela sem res močne glavobole z bruhanjem, tudi ko smo bili na počitnicah v Franciji," se spominja. Takrat so simptome pripisovali migrenam, danes pa vedo, da je šlo za krvavitev tumorja. "Zdaj vemo, kaj je bilo v ozadju, takrat pa ne."

Zdravljenje je danes zaključeno. "Z zdravljenjem sem konec," pove Hana in doda, da je ravno na dan pogovora minila četrta obletnica zadnje kemoterapije. Posledice pa ostajajo. "Še vedno imam težave z vidom," pravi. Ohranila je le približno četrtino vidnega polja. Kemoterapija je poškodovala motorične živce, kar se še danes pozna pri gibanju. "Pa v bistvu je največja stvar utrujenost," poudari. "Zelo hitro se utrudim in to me v vsakdanjem življenju najbolj ovira."

Ideja za knjigo je v njej tlela že dolgo. "To sem imela v glavi že med samim zdravljenjem," pove. Odločitev, da jo tudi dejansko napiše, je prišla pozneje. "V nekem trenutku sem se odločila in potem je šlo zelo hitro." Knjigo je napisala v nekaj mesecih, v manj kot enem letu.

Ko razmišlja o drugih otrocih in mladostnikih, ki se danes soočajo s podobno diagnozo ali zdravljenjem, se spomni predvsem obdobja osamljenosti. "Med zdravljenjem sem imela velike probleme z družbeno izolacijo," pove odkrito. "Nisem imela družbe." Prav zato želi sporočiti, da tudi to mine. "To se spremeni," pravi. "Slej ko prej najdeš ljudi, ki so tvoji in ti stojijo ob strani."

V času zdravljenja je imela občutek, da ob sebi nima veliko ljudi. "So bili," pove, "ampak so bili v manjšini." Večina se je umaknila, pogosto tiho, brez razlage. Ko razmišlja o tem, kako se ljudje odzivamo na hude diagnoze bližnjih, ni posebej prizanesljiva. "Mislim, da se večinoma ne odzivamo najbolje," pravi, a doda, da se stvari vendarle počasi izboljšujejo.

Ob diagnozi ni pogrešala popolnih besed ali premišljenih odzivov. Prav nasprotno. "Velikokrat sem dobila občutek, da se ljudje bojijo, da bodo rekli kaj narobe," pove. A zanjo to ni bilo bistveno. "Ni toliko pomembno, kaj rečeš in kako." Strah pred napačno besedo je po njenem mnenju pogosto razlog, da se ljudje raje umaknejo, čeprav se ne bi bilo treba. V osnovni šoli se je večina prijateljev od nje povsem oddaljila, stik je ohranila le z dvema. V srednji šoli je bilo drugače. "Je drugo okolje," pravi. Čeprav jo je bilo prehoda iz osnovne v srednjo šolo strah, ker se je prej počutila kot izobčenka, je bil občutek ob prihodu na novo šolo povsem drugačen.

O tem, kako se ljudje odzivamo v takšnih situacijah, Katarina pravi: "Najbolje je, če te človek samo posluša in je zate tam." Poudarja, da zgodbe o znancih ali sorodnikih z enako boleznijo niso v pomoč. "V prvem mesecu sem izvedela za petdeset ljudi, ki imajo možganski tumor. Vsak je moral povedati, kdo ga je imel in kako je preživel, pa te stvari te v tistem trenutku čisto nič ne zanimajo," pojasni. Pogosto so bili ljudje tako prizadeti sami, da je morala ona njih tolažiti, kar ni pomagalo.

Katarina pa se spominja tudi majhnih, toplih gest, ki so ji pomenile ogromno. "Imam eno znanko, prijateljico, s katero imamo občasne stike. Napisala je samo: 'Jaz imam lubenico,' in jo je prinesla." Spominja se trenutka na pediatriji, ko so tam sedele in jedle narezano lubenico iz posodice z dvema vilicama. "To je še vedno eden lepših spominov," pove, nasmejana ob spominu.

V knjigi Skriti sopotnik, v kateri je opisala svojo zgodbo, se Hana ni skrivala. "Trudila sem se pisati čim bolj realno, tako kot se je zares dogajalo," pove. "V knjigo sem dala celo sebe, vsa svoja razmišljanja in občutke." Glede prihodnosti ostaja odprta. O novih knjigah razmišlja brez pritiska. "Če se bo pojavila kakšna ideja," pravi, "zagotovo."

Hana danes obiskuje Poljansko gimnazijo, kjer ima prilagojen način ocenjevanja. Sprva je razmišljala tudi o Bežigrajski gimnaziji, a izkušnja z odzivom šole nanjo ni bila dobra. "Takrat odziv ni bil najboljši," pove, zato se je odločila drugače. Izbira Poljanske se je izkazala za pravo.

Katarina pravi, da je, ko se znajdeš v takšnih situacijah, najpomembnejše, da smo preprosto človek človeku. ''To so trenutki, ko preprosto zgolj rabiš človeka," pravi. Poudarja, da starš v takšni situaciji potrebuje trden podporni sistem. "Lahko jim je hudo, ampak ni treba, da to tebi pokažejo, kako jim je hudo." Po njenem mnenju se ljudje pogosto ne znajo prav odzvati. "V tem smislu se mi zdi, da se ljudje mogoče narobe odzovejo. Nekateri imajo pa ravno ta strah, da bodo kaj narobe naredili, potem se pa sploh ne odzovejo."

Izkušnja jo je kot mamo in kot osebo močno spremenila. Predvsem v tem, kako danes postavlja prioritete. "Znam si postaviti prioritete, znam reči ne, če ne želim, oziroma se znam ustaviti takrat, ko je treba," pojasni. Sama je odraščala v zelo akademskem okolju, kjer je bila izobrazba postavljena visoko in je bilo življenje strogo strukturirano. "Vedno je bilo: temu sledi to, temu sledi to, temu sledi to. Ni bilo veliko prostora za pavze in take stvari." Prav zato danes drugače gleda tudi na odločitve svojih otrok. Ko ji je srednja hči povedala, da si želi leto premora pred študijem, bi to pred Hanino boleznijo zelo težko sprejela. "Zdaj pa sem ji v bistvu še pomagala, da je šla." Izkušnja jo je naučila, da se je treba za stvari, ki si jih želiš, odločiti takrat, ko jih čutiš. "Če si nekaj želiš, moraš to narediti zdaj, ne pa čakati na pravi čas, ker pravi čas na žalost mogoče kdaj ne pride."

Ob tem se zaveda tudi negativnih sprememb, ki jih je prinesla bolezen. "Zagotovo so bile," pravi. "Svoje življenje smo morali popolnoma podrediti temu." A prav iz tega je zraslo novo zavedanje, da je treba delovati in iti proti temu, kar si želiš, ker druge garancije ni.

Hana se ob tem zaveda, da zanjo bolezen ne bo nikoli povsem zaključeno poglavje. "V bistvu nikoli ne bom zares ozdravela, ker imam še vedno tumor," pove. Po koncu kemoterapije je bilo zanjo eno težjih spoznanj prav to, da se življenje ne vrne preprosto v staro normalnost. "Ni bilo tako, da bi bilo po koncu kemoterapije konec in bi lahko samo živela naprej normalno. Morala sem se navaditi, da bo to vedno del mojega življenja."

Ko jo vprašam, kako je bilo, ko se je zdravljenje končalo, Katarina pove, da je bil ta trenutek prav tako težak kot samo zdravljenje. "Samo zdravljenje je težko. Brutalno. Res je težko, ampak imaš samo en cilj," pojasni. Med zdravljenjem so odštevali tedne, dneve, mesece in cikle. "Potem pa, ko je konec, si kar naenkrat izgubljen in ne veš, nimaš več pregleda vsak teden. Vse je še vedno urejeno, a hkrati enako kot prej. In hkrati je čisto drugače, ker rečeš: 'To je zdaj to, zdaj. Kaj pa zdaj? Kako naj zdaj živim naprej?' Imaš občutek, da so te vrgli v vodo in rekli: zdaj pa plavaj. In potem se moraš znajti, da te ta občutek ne pogoltne. Strah je vedno prisoten, seveda, tudi za naprej."

Katarina pravi, da je po zdravljenju težko oceniti, koliko si lahko dovoliš, koliko si upaš in kje začneš. "To so velike spremembe. Veliko ljudi, s katerimi sem se pogovarjala, je reklo, da je bil to zelo težek trenutek, ko je bilo zdravljenje končano in si kar naenkrat rekel: 'Kaj pa zdaj?'"

Ko jo vprašam, kako danes gleda na bolezen, odgovori: "To je tako kot hrana. Je naš skriti sopotnik. Predvsem kroji naše življenje. Ne bom rekla, da ne, saj posledice so in življenje je drugačno. A to še ne pomeni, da ga ne živimo polno, mogoče ga celo živimo bolj polno. Mogoče celo z določenim sporočilom."

Katarina poudari tudi, da je pomembno, da so ljudje dovzetni za drugačnost ali posebnosti drugih, tudi in predvsem tiste, ki pogosto niso vidne. "Če je nekdo na vozičku, je vsem jasno. A obstajajo omejitve, ki vplivajo na življenje in so nevidne. Pa so kljub temu takšni ljudje lahko zelo pomembni člani delovnih in socialnih okolij, ker so navajeni discipline, trdega dela in vsega, kar jih je življenje naučilo," pojasni.

Pojasni tudi konkretne izzive za Hano: "Nedvomno bodo težave ostale, predvsem težave z vidom. Uradno niti ne bi smela biti uvrščena v kategorijo slepote ali slabovidnosti, a je ena zdravnica poskrbela, da je uvrščena. Prilagoditve naj bi imela tudi na fakulteti in upamo, da bo našla svoje mesto v življenju, uspešno konkurirala svojim zdravim vrstnikom. Ampak jaz ne dvomim, da bo uspešna."

Na koncu pa moji sogovornici še razkrijeta, da sta na intervju, 15. decembra, prišli prav ob obletnici končanega zdravljenja.