A ko je med telovadbo v šoli pričela dobivati hudo bolečino v prsih, so ji sprva diagnosticirali bronhospazmo, do katere pride, ko se mišice vzdolž stene dihalnih poti skrčijo, kar zmanjša pretok zraka in oteži dihanje. A decembra leta 2012, ko je bila stara 13 let, so jo odpeljali v bolnišnico, kjer je bil njen srčni utrip 234 utripov na minuto - v povprečju pa, po podatkih Ameriškega združenja za bolezni srca, maksimalen srčni utrip ne bi smel biti višji od 200 utripov na minuto. Zdravniki so opravili več testov, da bi odkrili, kaj je vzrok za njeno stanje, marca 2013 pa so ji diagnosticirali Friedreichovo Ataksijo (FA). Redko genetsko bolezen, ki prizadene živčni sistem in povzroči progresivno izgubo sposobnosti gibanja.
Periferni živci, ki prenašajo signale med možgani in telesom, se sčasoma pri tej bolezni degenerirajo, prav tako tudi živčna vlakna v hrbtenjači. Simptomi FA se običajno pojavijo med petim in desetim letom starosti in vključujejo težave pri hoji, slabo ravnotežje, težave pri govoru in šibkost mišic. Zdravljenja na žalost ni, zato lahko pomagajo le tako, da bolniku zagotovijo invalidski voziček, pripomočke za hojo, proteze, ki pomagajo ohranjati neodvisnost. ''Pred diagnozo se je moje stanje hitro slabšalo. Čez dan sem spala in bila sem v hudih bolečinah zaradi mišičnih krčev in nevropatije. In nisem vedela, kako slabše bo.''
Vse od diagnoze, ki so ji jo postavili pred šestimi leti, ima danes Madelyn boljše in slabše dneve, sposobnost gibanja pa postaja vse manjša. ''Moje težave s hojo, ki so bile včasih le slabo opazne, so sedaj izjemno očitne. Včasih sem se samo opirala na nekoga za to, da sem bila bolj stabilna, sedaj pa se moram dobesedno nasloniti nanj, tako da ga skoraj prevrnem na tla.''
Madelyn si tako doma pomaga, da se nasloni na stene ali pohištvo, ko je zunaj, pa najpogosteje uporablja voziček, saj tako zmanjša porabo svoje energije in zmanjša občutke anksioznosti. ''Občasno ga ne uporabljam. Na primer, če grem ven jesti s prijatelji ali če grem v cerkev, saj moram v tem primeru le hoditi do restavracije in cerkve in se tam lahko usedem. Nekdo mi mora pomagati le pri ohranjanju ravnotežja.''
KOMENTARJI (0)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV