Sofia Hart na svojem TikTok profilu dokumentira življenje z LVAD – napravo, ki je namenjena podpori levemu srčnemu prekatu in podpira njeno srce, medtem ko čaka na presaditev tega organa. 

Kako je videti njen dan?

Ko se Sofia zjutraj zbudi, si umije zobe in pripravi zajtrk kot večina ljudi. Vendar je za razliko od večine ljudi priključena na napravo, ki jo ohranja pri življenju.

Sofia, ki je odraščala v Martha's Vineyard in zdaj živi v Bostonu, pojasnjuje, da je LVAD, ki se napaja iz baterij, ko zapusti hišo, za večino ljudi začasna rešitev. Hkrati je, kot pravi, naprava začasna rešitev do presaditve srca in jo ohranja pri življenju. 

Kakšno diagnozo ima Sofia?

Sofia ima ireverzibilno dilatativno kardiomiopatijo, ki so ji jo odkrili lani poleti, ko je delala na ranču s konji. ''Začelo me je izjemno stiskati pri srcu in bila sem utrujena. To ni navadna utrujenost. Ne morem opisati svojih občutkov. Celo telo je bilo utrujeno in imela sem občutek, da nisem zmožna ničesar več.''

Čeprav se je Hartova sestra dvojčica Olivia rodila z enako redko genetsko mutacijo, so ji le-to odkrili šele, ko je tudi Sofia zbolela. Pravzaprav je druga sestra najprej mislila, da ima boreliozo, saj je delala zunaj in bi jo zlahka ugriznil klop, ki je prenašal bakterijo. Šla je v ambulanto, da bi opravila lymski test. Ko je v bolnišnici čakala na rezultate, ji je Olivia, ki je takrat delala v bolnišnici, sporočila novico.

Sestri so sporočili, da nima lymske borelioze, vendar si dejansko želijo, da bi jo imela. Le-to so ji dejali po tem, ko so se zavedali, kakšna diagnoza je v ozadju. 

Sedem let prej je Olivia utrpela srčno popuščanje in je morala dobiti napravo LVAD do presaditve leta 2016. Toda kot je Sofia pojasnila za people, genetika ni veljala za možni vzrok, dokler nista obe utrpeli srčnega popuščanja kot mladi ženski.

Zdaj vedo, da imata oba različico TNN, za katero Nacionalni inštitut za zdravje pravi, da ima 'mlajšo starost diagnoze in slabše klinične rezultate'.

Kako je živeti s takšno diagnozo? 

Sofia pravi, da je izjemno zahtevno, prav zato pa je svoje življenje začela dokumentirati na TikToku. Njen račun je hitro zaživel in začela je zbirati milijone ogledov. ''Zmanjkuje mi baterij,'' se je pošalila v enem videu. V svojih videih je prikazala, kako se priključi na napravo in kako s sabo vedno vzame rezervni komplet baterij. 

Sofia še pove, da se počuti, kot da bi imela srce kakšne starke in komaj čaka na presaditev srca.

Vir: people