Luca Trapanese se že od najstništva vključuje v programe socialnega dela, zato je doživel veliko žalostnih in tragičnih otroških zgodb. V trenutku, ko je v naročje prijel deklico Albo, z diagnosticiranim Downovim sindromom, katero so starši prepustili Centru za socialno delo, je vedel, da mora poskrbeti zanjo, saj si nihče izmed dvajsetih družin ni želel prevzeti vloge njenega skrbnika. Vzrok za Downov sindrom je genetska napaka – najpogosteje trisomija 21. kromosoma – namesto dveh parov kromosomov ima oseba z Downovim sindromom tri.

Osebe z Downovim sindromom imajo značilen videz – nekoliko poševne oči, krajši prsti na rokah, čokata postava … Telesne značilnosti so izjemna prožnost sklepov, oslabljena mišična napetost – hipotonija, večja pogostost za različne zdravstvene težave: srčne napake, napake v delovanju različnih žlez, črevesja. Pogostejše so motnje sluha in motnje vida.

Deklica Alba se je tako rodila v svet, ki je zaradi zdravstvenega stanja ni sprejemal. Sprva jo je že ob rojstvu zaradi bolezni zavrnila mati, potem pa še dvajset ostalih družin, katerim je bila ponujena v posvojitev. Življenje svetlolase deklice pa se je v trenutku spremenilo, ko je spoznala Luco. Ta je že vrsto let prostovoljec pri raznih dobrodelnih in nevladnih organizacijah, vključujoč organizacijo, ki se ukvarja z otroki z diagnosticiranim Downovim sindromom.

"Od štirinajstega leta starosti sem prostovoljno delal pri različnih organizacijah, zato sem čutil, da imam dovolj znanja in izkušenj, da poskrbim za Albo," je povedal Luca Trapanese.

Značilnost Downovega sindroma je tudi prisotna motnja v duševnem razvoju, najpogosteje imajo osebe z Downovim sindromom zmerno in težjo motnjo v duševnem razvoju, nekaj jih ima lažjo motnjo v duševnem razvoju, mejna inteligentnost je izjemno redka. Pogostejša je šibkost delovnega pomnjenja, bolje si zapomnijo informacije, ki jih vidijo, kot tiste, ki jih slišijo. Močno področje večine oseb z Downovim sindromom sta komunikacija in socializacija, šibko pa govor, jezikovne sposobnosti. Večkrat imajo višje dosežke na področju branja kot pa na področju matematike in pisanja. Poleg motnje v duševnem razvoju imajo lahko še druge motnje, ki lahko še otežujejo njihov razvoj (avtizem, epilepsija …).

Kot pri vseh posvojitvah tudi ta postopek ni bil lahek, predvsem zaradi dekličine bolezni in dejstva, da je Luca samski homoseksualni moški. Po koncu 11-letne zveze se je odločil, da poskusi posvojiti, čeprav je ostal sam in se je zavedal, da bo boj za Albo, kljub temu da jo je dvajset družin zavrnilo, težek. Samski ljudje namreč težko pridejo do posvojitve, še posebno če so homoseksualno usmerjeni.

Pomembno je, da se otroci z Downovim sindromom čim prej vključijo v zgodnjo obravnavo. To pa zaradi več razlogov: stik staršev ali skrbnikov s strokovnjaki, ki so specializirani za razvojne motnje, poznajo tudi potrebe otrok z Downovim sindromom, starše seznanjajo, kaj potrebuje njihov otrok in hkrati tudi staršem nudijo podporo v njihovi stiski. Sicer se pozneje otrok z Downovim sindromom vključi v vrtec tako kot vsi drugi otroci z značilnim razvojem (lahko pri starosti 12 mesecev ali pa kasneje). Otroci z Downovim sindromom gredo v program za predšolske otroke, ki ustreza njihovim potrebam. V predšolskem obdobju zelo veliko otrok z Downovim sindromom doseže izjemno velik napredek v razvoju – to je predvsem posledica intenzivnega ukvarjanja (predvsem v domačem okolju in vrtcu).

Razlika med vrstniki z značilnim razvojem in učenci z Downovim sindromom je vse večja, posebej po 10. letu starosti. Včasih je tudi med strokovnjaki veljalo prepričanje, da se njihov razvoj upočasni in da pozneje ne napredujejo več (posebej še po 16. letu). Izsledki sodobnejših raziskav kažejo, da je bilo to prepričanje napačno. Z ustreznimi postopki poučevanja napredujejo tudi pozneje in pridobivajo v razvoju.

Osebe z Downovim sindromom večinoma potrebujejo pomoč in vodenje vse življenje. Raven samostojnosti je zelo različna. Nekateri lahko živijo delno samostojno življenje (stanujejo v stanovanjskih skupnostih, vključeni so v delno zaščitne zaposlitve, sami skrbijo za svojo higieno, prehranjevanje in podobno; potrebujejo le delno pomoč pri zahtevnejših opravilih). Drugi pa potrebujejo več pomoči in so vključeni v socialne zavode, kjer pa prav tako poskušajo ustvariti okoliščine za vseživljenjsko učenje. Spodbujajo jih k samostojnosti povsod, kjer je to le mogoče. Ne glede na vključenost v socialni zavod jih večina "hodi v službo" v delavnice pod posebnimi pogoji.

Luca je skozi prostovoljstvo pridobil ogromno izkušenj, zato je bil pripravljen na vse, kar življenje z osebo z Downovim sindromom prinese s seboj. Med drugim tudi nepopisno srečo. Posvojitev je bila po bitki s formalnostjo na koncu urejena in zdaj sta z deklico Albo srečna družina. Luca pravi, da je izpopolnila njegovo življenje in bo storil vse, kar je v njegovi moči, da bo deklica rasla v srečnem in zdravem okolju.

Vir: My positive outlooks in Zveza sožitje