Začela bi s prvim vprašanjem, in sicer bi se prosim na kratko predstavili?

Sem Kaja. Trenutno sem stara 36 let. Živim na Gorenjskem, pri Kranju. Izjemno rada imam živali in naravo. Rada hodim v hribe in obožujem morje. Zadnjih osem let živim z diagnozo sistemske skleroze oz. sklerodermije, ki je izjemno redka bolezen. Večina ljudi sploh še ni slišala zanjo oz. ne vedo, kaj si lahko predstavljajo pod tem pojmom. V bistvu je to avtoimuna bolezen, spada pod revmatološka obolenja, česar na začetku še sama nisem vedela.

Kdaj se začeli opažati prve znake oz. simptome?

Bolezen so mi diagnosticirali v začetku letu 2015. Leta 2014 sem bila kar precej pretežka, imela sem skoraj 100 kilogramov, noge so mi zatekale in zdravniki še niso točno vedeli, kaj se dogaja, nekaj pa ni bilo v redu. Vpisala sem se v program hujšanja, ker so mi rekli, da bodo težave izginile. V bistvu je zdravnica v programu hujšanju opazila, da nekaj ni v redu. Meni denimo pomodrijo prsti, ko je mrzlo, čemur rečemo Raynaudov fenomen. Ta fenomen je v večini povezan s sklerodermijo. Zdravnica me je čim prej napotila k revmatologu. Potem sem šla k prvi revmatologinji na hiter pregled in takrat je že ona povedala, da misli, da ve, za kaj gre, ampak je svetovala nadaljnje preglede pri specialistu. Težko je tudi najti specialista za to, ker gre za precej specifično bolezen.

Kako pa ste posumili, da nekaj ni v redu?

Začela sem opažati majhne spremembe, ampak takrat še ni bilo tako hudo. Koža je začela postajati trda. Glavni razlog naj bi bil stres, kar je značilno za večino avtoimunih bolezni, da sploh izbruhnejo. Telo začne napadati samega sebe. Misli, da se proti nečemu bori, a tega ni, ni neke nevarnosti, a telo jo čuti in sam sebe napada. V mojem primeru se je to zgodilo tako, da je telo začelo tvoriti kolagen. Večina žensk si želi, da bi imelo čim več kolagena, ampak tukaj pride do skrajnosti, da so v hujših primerih lahko roke povsem negibljive. Obraz je 'potegnjen', vse je zategnjeno in trdo. Težko je jesti. To je nekako o zunanjem videzu, enako pa se lahko zgodi tudi v notranjosti oz. v telesu. 

Tudi pri organih?

Tako je, ko se enkrat začne tkivo nabirati okoli organov, je najhuje. Jaz sem imela največje probleme s pljuči. Nisem mogla več vdihniti. Ni več prostora, da bi se raztezala pljuča, ker je tkivo okoli trdo. Eni radi rečejo, da se telo spreminja v kamen. Vse postaja trdo. Na koncu lahko pride do mobilnostih težav. Diagnozo sem dobila v letu 2015, do leta 2018 je pa pri meni šlo vse navzdol. Moja pljuča so prišla do 49 % kapacitete. Vmes smo poskusili vse. Najprej tablete, ki zavirajo imunski sistem. Glavni problem je bilo premočno delovanje imunskega sistema.

To pravijo, da je najbolj zanimivo pri avtoimunskih boleznih, ker telo napada samega sebe ...

Imunski sistem preveč dela in ja, napade lastno telo.

Ta bolezen je drugače značilna bolj v poznejših letih, kajne?

To diagnozo sem dobila, ko sem bila stara 28 let, kar je za to bolezen precej zgodaj. Bolezen večinoma prizadene ženske po štiridesetem letu. Se pravi nekako v kasnejši dobi življenja. Ker otrok še nisem imela in nisem želela kemoterapije oz. hoteli so mi dati citostatike v obliki tablet, sem jih zavrnila.

Kako je potekalo vaše zdravljenje?

Poskusila sem najprej tablete, ki zavirajo imunski sistem in niso imele nobenega učinka. Potem smo šli na biološka zdravila, kasneje je prišlo neko študijsko zdravilo, ampak sem na koncu ugotovila, da sem dobila placebo. Tudi to torej ni pomagalo. Na koncu pri meni niso vedeli, kaj še bi, zato mi je zdravnica svetovala, da vseeno poskusimo s citostatiki. Takrat sem zamrznila jajčeca za kasneje, saj po zdravljenju verjetno opcije zanositve ne bi več bilo. Potem sem poskusila tudi to. Težave so vseeno ostajale. Na koncu sem imela že resne težave z dihanjem, nepojasnjene bolečine, omejeno gibanje, težko sem požirala in še bi lahko naštevala. Skupaj z zdravniki smo se odločili za presaditev matičnih celic. 

Kaj je presaditev matičnih celic oz. kako poteka?

Presaditev matičnih celic je bila meni predstavljena že leta 2016, vendar takrat moja zdravnica še ni bila toliko naklonjena tej opciji. Pri presaditvi matičnih celic s kemoterapijo uničijo imunski sistem v celoti, da se lahko na novo vzpostavi. V kostnem mozgu so matične celice, ki jih z zdravili sprostijo v krvni obtok, jih nato izločijo iz krvi in kasneje tekom zdravljenja vrnejo v kri, da znova vzpostavijo imunski sistem. Celoten proces presaditve seveda poteka v izoliranem oddelku, saj moraš biti izjemno pazljiv, da ne pride do kakršne koli okužbe, saj se telo ni zmožno boriti proti njej. V Sloveniji za mojo diagnozo do leta 2018 presaditev matičnih celic še ni bila nikoli opravljena in dokler nismo izključili vseh ostalih opcij, se za to nismo odločili, dokler nam ni preostalo drugega.

Je imel kdo v vaši družini tovrstno diagnozo? Je bolezen dedna?

V družini imamo revmatska obolenja, nihče pa nima te diagnoze. Mi je bilo rečeno tudi, da bolezen ni dedna oz. nima neke direktne genske povezave. 

Kako pa je s pričakovano življenjsko dobo?

Meni so v letu 2015 rekli, da imam pred sabo še dobrih 10 let. Takrat sem bila seveda šokirana, ker se nisem tako slabo počutila, da bi si lahko predstavljala, kako so lahko to napovedali. Sedaj vidim, da je vse odvisno od poteka bolezni.

Se je takrat kaj v vas spremenilo?

Vsekakor moraš spremeniti svojo miselnost. Ne moreš iti naprej z isto miselnostjo kot takrat, ko si zbolel. To dosti ljudi reče, ampak je res, po bolezni začneš drugače razmišljati. Sama sem potrebovala eno leto, da sem diagnozo sprejela in si resno spremenila življenje.

Ste imeli kakšne stresne okoliščine tudi v svojem zasebnem življenju?

V tistem obdobju sem bila poročena, v zelo slabem zakonu, v službi sem preveč delala, zraven sem še študirala. Vsega je bilo čisto preveč. Mi je bilo tudi rečeno, da je nek sklep okoliščin pripeljal do izbruha bolezni. Bila sem zelo introvertirana, stvari sem držala v sebi, vse se je zadrževalo v meni. 

Predvidevam, da je bilo v sklopu zdravljenja poskrbljeno za psihološko pomoč?

Seveda, začela sem hoditi na terapije v Begunjah, še vedno hodim. Sem se ogromno naučila. Dali so me tudi v program za obvladovanje stresa. Nisem imela drugih težav, razen tega, kako odreagirati v stresnih situacijah – torej ne se zapreti, ampak dati ven, povedati. 

Kje vidite razlike med prej in sedaj?

Ko pogledam za nazaj, lahko rečem, da sem čisto druga oseba. Spet je to nekaj, kar veliko ljudi reče, ampak je res. Ljudje se ob težkih življenjskih situacijah največ naučimo. Pravim, da takrat rastemo kot osebe. Danes sem veliko bolj odprta in komunikativna, večkrat rečem, kar si mislim in čutim. Vedno pričakujem najhujše, vendar upam na najboljše. Danes, ko pogledam za nazaj, rečem, da tisto nisem bila jaz, to je bila neka druga različica mene. 

Kaj bi želeli sporočiti ljudem, ki se borijo z enako ali pa s podobnimi boleznimi?

Predvsem to, da je najpomembnejša stvar, da sprejmeš diagnozo oziroma situacijo, v katero si bil postavljen in greš naprej. Ne moreš se smiliti sam sebi, saj gredo potem stvari samo še navzdol. Po pravici povem, da sem potrebovala eno leto, da sem prišla do sprejemanja. Dlje kot se upiraš, težje je. Res je vse v sprejemanju. Danes delujem po principu, okej, to se je zgodilo, gremo naprej. Je pa res, da vedno pričakujem najhujše, ampak upam na najboljše. Tako na koncu nisem razočarana. V nekem trenutku se zagotovo vprašaš, zakaj se to dogaja meni, to je čisto normalno, vendar žal odgovora na to vprašanje ni. 

Kje pa ste danes, delate? 

Trenutno sem zaposlena za polovični delovni čas, v stroki, ki mi je precej ljuba. Sem kar zadovoljna. Trenutno je bolezen v fazi mirovanja, sem veliko boljše, koža je mehkejša in lažje diham. Če bi se znova pojavila neka stresna situacija, ki bi trajala dalj časa, bi se bolezen lahko spet vrnila v aktivno fazo. S tem se ne obremenjujem preveč. Živim življenje, ki mi je bilo dano.