Če bi se za trenutek vrnili v čas pred letom 2018, kakšen je bil takrat vaš vsakdan in česa zaradi SMA niste mogli početi, pa ste si želeli?
Moj vsakdan pred zdravljenjem se ni dosti razlikoval od mojih vrstnikov, takrat sošolcev v osnovni šoli. Kot ostali sem obiskoval pouk, se učil in družil. Stvar, ki sem si jo pa želel, a je zaradi bolezni nisem mogel početi, pa je igranje športa. Med športno vzgojo so se namreč sošolci igrali različne športe, medtem ko sem jaz sedel na klopi in jih opazoval.
Ljudje, ki vas danes poznajo kot maturanta, športnika in zelo samostojnega mladega človeka, si morda težko predstavljajo, koliko se je moralo za tem spremeniti. Kdaj ste prvič zares začutili, da zdravljenje spreminja vaše življenje?
Napačno mišljenje je, da zdravljenje pomeni nekakšno magično tabletko, ki bi me popolnoma pozdravila in odpravila vse posledice moje bolezni. Velik pomen zdravljenja je v tem, da bolezen neha napredovati oziroma se malenkost izboljša. Spremembe so navzven majhne in zelo postopne, a vsak napredek se mi zdi, kot da so se mi odprla nova vrata v svet. Prvič, ko sem spremembo in napredek dejansko opazil, je bilo, ko sem se sošolcem lahko pridružil v igri "med dvema ognjema", saj sem lahko ponovno vrgel žogo.
Omenili ste, da pred zdravljenjem niste mogli dvigniti rok, danes pa to počnete brez težav. Takšna sprememba se sliši preprosto, v resnici pa pomeni ogromno. Kateri vsakdanji trenutek vam je najbolj nazorno pokazal, da se vrača vaša samostojnost?
Dvig rok se res sliši kot malenkost, a dvig rok ne pomeni samo mahanja prijatelju. Pomeni, da lahko sam pritisnem gumb na dvigalu, odklenem in odprem vrata ter dosežem kakšno polico. Ni enega trenutka, ki oznanja mojo samostojnost, temveč je več majhnih stvari, ki jih opaziš, da jih zmoreš sam. Da si bolj samostojen, pa ugotoviš samo, če imaš voljo in trmo preizkušati svoje meje.
Ko govorite o samostojnosti, ne govorite samo o tem, da nekaj fizično zmorete. Govorite o študiju, prijateljih, odhodih od doma, vključevanju v družbo. Kaj vam osebno pomeni možnost, da lahko svoje življenje organizirate po svoje?
Organizacija in neodvisnost mojega življenja mi ne pomenita čisto nič drugega kot nekomu brez mojega obolenja. Dajeta mi občutek svobode, samozavesti, omogočata življenje brez stalnega načrtovanja in koordiniranja vnaprej ter mi dajeta fleksibilnost pri vsakdanjem življenju. Edina razlika med ljudmi s SMA ter zdravimi osebami je ta, da se mi bolj zavedamo tega pomena, saj za nas ta neodvisnost ni samoumevna, ampak je pogosto luksuz.
Pri redkih boleznih se veliko govori o zdravljenju in medicinskih dosežkih, precej manj pa o tem, kaj človeku dostop do zdravljenja omogoči v čisto običajnem življenju. Kaj vam je zdravljenje v resnici omogočilo, česar si prej morda niste mogli niti predstavljati?
Zdravljenje mi je prineslo nekakšno stabilnost in predvidljivost v mojem zdravju, saj nimam več velikih nihanj v moči in utrujenosti. Prav tako mi je omogočilo občutek nekakšne varnosti, saj vem, da se moja bolezen ne bo več bistveno poslabšala.
Ob bolezni se človek verjetno precej hitro nauči, da mora nekatere stvari početi drugače kot drugi. Ste se morali bolj učiti prilagajanja okolju ali ste se z leti naučili predvsem iskati načine, kako okolje prilagoditi sebi?
Kombinacija obojega, saj ne moreš vedno vplivati na okolje. Pomembno pa je, da se nikoli ne vdaš in pustiš, da te okolje ustavi, saj se vedno najde rešitev, samo najti jo je treba.
Potem je prišel šport. Kaj vas je pri parašportu pritegnilo in kdaj ste ugotovili, da invalidski voziček ni samo pripomoček za premikanje, ampak je lahko tudi športno orodje, s katerim lahko tekmujete, napredujete in postavljate nove cilje?
Hokej sem spoznal na poletnem športnem taboru v CIRIUS Kamnik. Predvsem me je pritegnil zaradi dinamičnosti in hitrosti igre. Všeč pa mi je tudi timski vidik športa, saj je tekmovanje in igranje športa z drugimi veliko boljše, kot če športaš sam.
Šport človeka hitro sooči tudi z lastnimi mejami. Vas je kdaj prav zaradi SMA presenetilo, kaj vse zmore vaše telo, tudi pri stvareh, za katere ste bili prepričani, da jih ne boste zmogli?
Pri treniranju športov, predvsem plavanja, me je najbolj presenetil vpliv na vsakdanje življenje. Pri nas je šport še toliko večjega pomena, saj nam daje moč in kondicijo čez cel dan, da smo v čim večji meri samostojni. Šport je super orodje, s katerim lahko dosežemo nove gibalne cilje, ne da bi zanje neposredno trenirali (na primer moč za lažje presedanje).
Danes kot mentor na paralimpijskih taborih pomagate mlajšim otrokom. Ko jih opazujete, prepoznate v njih tudi del svoje zgodbe?
Ko jim demonstrirate tekmovalni voziček in jih spodbujate, naj poskusijo nekaj novega, jim verjetno ne želite pokazati samo tehnike. Kaj jim želite dati s svojo prisotnostjo in svojo zgodbo?
Ko mlade vabimo v svet športa, jim skušamo pokazati, da gibanje ne pomeni samo treningov in naporov. Pomeni tudi občutek vključenosti v ekipo, več samozavesti, kondicije. To jim najlažje pokažemo skozi svojo zgodbo in z osebnimi izkušnjami, ki si jih lahko vzamejo za zgled.
Vaš moto je: 'Telo lahko doseže le do tiste meje, ki si jo postavimo v glavi.' Kdaj ste se morali sami najbolj soočiti s to mejo, s tisto, ki ste si jo postavili v glavi, in s tisto, ki vam jo je postavila bolezen?
Najverjetneje pri treningu plavanja na dih. Medtem ko držiš sapo za celotno dolžino, se ves čas sprašuješ, če ti bo uspelo. Ravno takrat se mi velikokrat poraja dvom, če sem sposoben preplavati celotno dolžino pod vodo, saj imam vendarle SMA in manjšo fizično moč ter vzdržljivost. Tedaj pa se pokaže, da telo ni ovira, ampak je le odraz mentalne moči. Čeprav se moram kar potruditi, mi na koncu zmeraj uspe.
Obstaja pa tudi druga plat samostojnosti. Če človek živi z boleznijo, pri kateri včasih potrebuje pomoč drugih, je lahko težko sprejeti, da samostojnost ne pomeni nujno, da vse naredimo sami. Kako vi razumete razliko med neodvisnostjo in tem, da znate pravočasno sprejeti pomoč?
Meja med neodvisnostjo in sprejemanjem pomoči je motna. Po eni strani se moramo zavedati, da če nam nekdo pomaga, to ne pomeni, da smo mi slabši oziroma nesposobni. Po drugi strani pa je dobro, če se kdaj tudi sami potrudimo, da ne zapademo v miselnost nezmožnosti in nemočnosti.
Odpravljate se na študij farmacije. Zakaj prav farmacija? Je bila odločitev povezana tudi z vašo lastno izkušnjo zdravljenja in z zanimanjem za zdravila, ki lahko ljudem spremenijo življenje?
Da, prav tako. Moj interes za farmacijo izhaja iz lastne izkušnje, ko sem raziskoval različne možnosti zdravljenja in njihova delovanja. Kasneje pa je moje zanimanje prešlo tudi v znanost zdrave prehrane, prehranskih dopolnil in načinov zdravega življenja. Mislim, da lahko s temi znanji in znanji, ki se jih bom naučil na farmaciji, v prihodnosti pomagam tudi drugim do boljšega, bolj zdravega življenja.
Če bi danes pred vami stal mlad človek, ki je pravkar izvedel, da ima SMA, in bi vas vprašal: 'Kaj me zdaj čaka?', kaj bi mu dejali?
Rekel bi mu, da to ne pomeni konca življenja in da naj ga ne skrbi preveč, kaj bo v prihodnosti. S kombinacijo zdravljenja in rednega gibanja lahko obdrži toliko moči, da bo živel čisto normalno, lahko tudi ekstraordinarno življenje. Osebe s SMA se rodimo dvakrat: enkrat, ko nas rodi naša mama, drugič pa, ko sprejmemo bolezen in začnemo dejansko živeti ter si nehamo postavljati ovire.
In za konec: če bi morali svojo zgodbo povedati v enem stavku, kaj bi želeli, da ljudje razumejo o življenju s SMA, česar iz same diagnoze nikoli ne morejo razumeti?
Čeprav je SMA spremenil logistiko mojega življenja, ne pustim, da bi spodbijal voljo in stal na poti do mojih ciljev.
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV