''Nenehno so mi govorili, da bo, če izgubim odvečno težo, bo to rešilo vse moje težave,'' pove Alexandra Marcela in doda, da za njene težave definitivno niso bili krivi kilogrami, temveč, kot se je kasneje izkazalo, diagnoza lupus.

Dolga pot do diagnoze

Ko so Alexandri Marceli pri 20 letih diagnosticirali lupus, še nikoli prej ni slišala za to avtoimunsko bolezen.

Njeni zdravstveni zapleti so se začeli dve leti prej njeno prvo nosečnostjo, je povedala za PEOPLE in dodala, da so njeni simptomi vključevali krvne strdke v nogah, izpuščaje na obrazu in koprivnico po vsem telesu.

''Moje noge so bile tako otekle, da nisem mogla hoditi,'' pravi zdaj že 26-letna Marcela. ''Zdravniki so mi rekli, da gre za preeklampsijo, toda to je bila tudi moja prva nosečnost in imela sem veliko zapletov. Zato je bilo zelo frustrirajoče in nihče mi ni znal odgovoriti, kaj se dogaja.''

Nadaljuje, da se spominja, da je šla k zdravniku na enega od pregledov in da jo je ta poslal k revmatologu. ''Bila sem bolj okrogla, zato si mi kar nekajkrat direktno rekli, da bo to, da in če izgubim težo, rešilo vse moje težave.''

Alexandra, ki živi v Orlandu, se spominja, da so ji rekli, da jo ''noge ne bi bolele, če ne bi bila tako pretežka.'' Prav tako pravi, da so ji zdravniki vedno govorili, da je verjetno depresivna, ker ne more biti zadovoljna sama s sabo. 

Dve leti po prvem otroku je Alexandra ponovno zanosila. Tehtala je 127 kilogramov. Povedala je, da so bili simptomi v in po drugi nosečnosti stokrat hujši. ''Razmišljala sem, da to ne more biti normalno in da je nekaj narobe. Poslali so me le nazaj na revmatologijo. Morala sem dati čet na tone preiskav krvi. No, na koncu sem vendarle prišla do prave diagnoze. Takrat sem bila stara dvajset let in še nikoli nisem slišala za bolezen lupus.'' 

Lupus se pojavi, ko imunski sistem telesa napade lastna tkiva in organe, vnetje, ki ga povzroča lupus, pa lahko prizadene sklepe, kožo, ledvice, krvne celice, možgane, srce in pljuča. Več o bolezni si lahko preberete v spodnjem članku:

Po njeni diagnozi so zdravniki Alexandro dali na steroide, zaradi česar je še dodatno pridobila na teži. Spominja se, da je imela na 'najhujši' točki skoraj 140 kilogramov. ''Bilo je ogromno nezaželenih in stranskih učinkov steroidov. Želela sem samo jesti in jesti, nenehno sem pridobivala na telesni teži. Danes mi moji zdravniki ponovno pravijo, da je moj lupus tako slab zaradi prekomerne telesne teže.''

Svetovali so ji celo operacijo krčenja želodca. ''Rekli so, da bodo zaradi operacije moji simptomi lupusa izginili,'' pove. ''Mislila sem, da je to ključ do življenja brez lupusa, zato sem jim rekla, da gremo v to.''

Po operaciji je Alexandra izgubila 65 kilogramov. Toda njena izguba teže ni privedla do izboljšav, ki so bile predvidene oz. so jih obljubljali zdravniki. ''Danes sem tukaj, tehtam polovico svoje pretekle teže, moj lupus pa je hujši kot kadarkoli. Imam vsakodnevne boje.'' 

Kako se je naučila spopadati s svojim lupusom, je Alexandra zaupala svojim sledilcem na TikToku. Na njeno presenečenje je prvi videoposnetek, ki ga je posnela in govori o njenih simptomih lupusa, dobil več kot 3,5 milijona ogledov. Povedala je, da je začela deliti svojo zgodbo, saj sama prej ni nikoli našla nikogar, ki bi delil svoje izkušnje in se je postavila v svojo kožo pred preteklimi leti, ko sama ni imela pojma o bolezni. ''Bila sem mnenja, da bo ljudem moja zgodba pomagala.'' 

Poudarjamo, da je še vseeno pametno zaupati znanju strokovnjakom

Zdravniki se vsekakor lahko motijo in storijo napako, vendar imajo znanje in izkušnje, ki jih večina nima. Zato je pametno, da še vseeno zaupamo znanju strokovnjakov bolj, kot pa diagnozam na družbenih omrežjih. Vsekakor poznamo svoje telo, vendar je dobro, da tudi sodelujemo z zdravniki!

Vir: people