Imtiyaz iz Wolverhamptona v West Midlandsu je prvič opazila, da je nekaj narobe, ko je bila njena hči Sanah stara komaj eno leto. Ni hodila kot drugi otroci in se je premikala le tako, da se je z obema rokama držala pohištva.
Pri dveh letih je prišla uničujoča diagnoza: spinalna mišična atrofija tipa 2, redka genetska bolezen, ki povzroča izgubo mišic. Zdravniki so takrat njeni materi povedali, da ni zdravila in da bo njena hči postopoma oslabela.
"Do trenutka postavitve diagnoze z izrazom spinalna mišična atrofija nisem bila seznanjena, zato so bile prve informacije zame nepredstavljiv čustveni udarec," se spominja Imtiyaz. Ker gre za njeno prvorojenko, je bila soočitev s to boleznijo izjemno zahtevna, kar je vodilo v težko obdobje soočanja s psihološkimi stiskami. Sčasoma se je bila primorana prilagoditi vlogi intenzivne negovalke. Situacija se je še zapletla, ko so tudi njeni starejši hčerki, Zaynab, diagnosticirali blažjo obliko bolezni, tip 3, s čimer je starejša sestra postala ključna sogovornica in vzor v prizadevanjih za ohranjanje kakovosti življenja.
Sanah opisuje svojo izkušnjo odraščanja kot obdobje, v katerem zaradi obiskovanja specializirane izobraževalne ustanove ni občutila pretirane drugačnosti. Kljub mobilnosti, ki jo je tedaj dosegala s pripomočki ali električnim vozičkom, se je po zahtevni operaciji hrbtenice zaradi hude skolioze pri dvanajstih letih njeno stanje spremenilo do te mere, da je postala povsem odvisna od uporabe invalidskega vozička. Kljub fizičnim omejitvam, zaradi katerih njeno telo ne sledi več mentalnim procesom, ohranja zavidljivo psihološko stabilnost.
Njena neomajna vztrajnost ob vseh izzivih ostaja izjemna. Čeprav se sooča s kronično utrujenostjo in nujnostjo rednih zdravstvenih obravnav, vključno s fizioterapevtsko pomočjo in asistenco pri vsakodnevnih opravilih, Sanah s svojo pokončno držo izkazuje visoko stopnjo notranje moči. Skupaj z materjo si prizadevata za pridobitev celodnevne 24-urne negovalne podpore, saj trenutna ureditev zahteva nadčloveške napore tako od nje same kot od njene družine, ki jo opisuje kot neskončen življenjski boj.
Sanah s svojo osebno zgodbo ne le izpodbija ustaljene klinične prognoze, temveč predstavlja neprecenljiv vir navdiha in upanja za vse, ki se soočajo s to izjemno kompleksno in progresivno boleznijo.
Vir: Profimedia
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV