Na Spominčici delaš zadnja tri leta. Bi opisala, kaj je vaša bistvena naloga, s čim se ukvarjate? Kako zgleda tvoj običajen delovni dan? 

Naša bistvena naloga je pomoč osebam z demenco in njihovim svojcem. V ta namen nudimo telefonska, osebna in elektronska svetovanja, organiziramo predavanja, usposabljanja in delavnice, prispevamo k večjemu ozaveščanju o demenci v okolju in ustrezni pomoči ter odpiramo Demenci prijazne točke, koordiniramo družabništvo in širimo mrežo prostovoljstva po vsej Sloveniji, se povezujemo z drugimi organizacijam, dajemo pobude na različna ministrstva, širimo dobre prakse tako iz Slovenije kot iz tujine. Moj običajen delovni dan? Mi nimamo običajnih delovnih dni. Vsakodnevno se v razgibanem 8-urnem delovniku soočamo z različnimi situacijami, iščemo nove načine za pomoč svojcem in zmanjševanje njihovih stisk, razvijamo pristope za krepitev kognitivnih sposobnosti in podobno. Sem vodja posvetovalnice in poleg koordiniranja posvetovalnice in sprejemanja klicev koordiniram Demenci prijazne točke, predavam in ozaveščam o demenci. K mojemu delu sodi tudi kar nekaj rednega administrativnega dela. Kot društvo moramo še posebej spremljati spremembe v okolju, se nanje odzivati in prilagajati. Ob večjih spremembah (kot je COVID-19) se vsi znajdemo v stiski, osebe z demenco pa takšne spremembe težko sprejemajo, ali jih sploh ne, ker jih ne razumejo.

Namenila bi tudi kakšno besedo Alzheimer Cafe-ju. V tujini poznana praksa se je razširila tudi pri nas, prav zaradi Spominčice. Bi opisala, zakaj je Alzheimer Cafe za bolnike z demenco pomemben? 

Res je, naša predsednica Štefanija Lukič Zlobec je leta 2012 organizirala prvi Alzheimer Cafe v Domu starejših Fužine in že takrat je bil dogodek medijsko odmeven. Koordiniramo in organiziramo približno 160 Alzheimer Cafe-jev letno na različnih dogodkih, sejmih, festivalih, v knjižnicah, domovih starejših, medgeneracijskih centrih, na ljudskih univerzah ... Alzheimer Cafe-ji so namenjeni informiranju o demenci in ozaveščanju splošne javnost. So v pomoč svojcem, da z ustreznim znanjem lažje poskrbijo za osebo z demenco v domačem okolju, saj v sproščenem vzdušju pridobivajo informacije o poteku bolezni, o možnih oblikah pomoči in si izmenjajo izkušnje. Udeleženci najprej prisluhnejo strokovnjaku s področja demence, v nadaljevanju pa imajo možnost pridobiti odgovore za svoje dileme, v zadnjem delu sledi sproščen pogovor.

Kaj bi moral vedeti vsak laik o demenci? 

Vsak laik bi moral vedeti, da je demenca bolezen in ni del zdravega staranja. Vsi bi morali tudi vedeti, kako se ustrezno, spoštljivo in prijazno pogovarjamo z osebo z demenco. To pa pomeni, da razumemo, da živi v svoji realnosti in temu ustrezno prilagodimo pogovor. Da verjamemo njenemu pripovedovanju in v primeru, da je v stiski, skušamo pogovor preusmeriti na kakšno prijetno temo. Ne prepirajmo se z njimi in jim ne nasprotujmo. Predvsem pa je najbolj pomembno, da smo z njimi potrpežljivi, čeprav nam je kot svojcem marsikdaj težko. Demenca ne prizadene le bolnika, ampak vso družino. Svojci potrebujejo pomoč, veliko podpore in razumevanja. 

Kaj lahko naredimo, če na ulici srečamo osebo z demenco, za katero se vidi, da se je izgubila? Koga lahko pokličemo, kako lahko taki osebi pomagamo?

Pomembno je, da k osebi z demenco pristopimo prijazno in se z njo ves čas umirjeno pogovarjamo. Preko pogovora poskušamo ugotoviti, kdo je oseba in kje živi ter kdo so njeni svojci, da lahko z njimi vzpostavimo kontakt. Preverimo, če ima oseba morda zapestnico ali drug znak, ki kaže, da prihaja iz bolnišnice, doma starejših občanov in v tem primeru kontaktiramo njih. Vse počnemo potrpežljivo, spoštljivo in prijazno. Najbolj razumejo govorico telesa, zato bodimo pozorni, da jih ne vznemirimo še bolj. Uporabljamo kratke in jasne stavke, če ne razumejo, povemo drugače, z drugimi besedami. Če podatkov osebe ali svojcev ne uspemo pridobiti, pokličemo Policijo in počakamo nanje. Preverimo tudi, če je v bližini ustanova, ki ima na vhodu nalepko Demenci prijazna točka, kar pomeni, da so v njej zaposleni, ki so usposobljeni za pomoč osebam z demenco. Veliko hujših težav lahko preprečimo, če bližnjo okolico (sosede, trgovce, uslužbence na pošti in banki …) seznanimo o znakih demence in spremembah v vedenju pri našem bližnjem. V sodelovanju z Ministrstvom za notranje zadeve in Varuhom človekovih pravic smo oblikovali informativno gradivo z naslovom Gospa Marija se izgubi, kjer sta predstavljena dva vidika: kako ukrepamo, ko srečamo osebo, ki se je izgubila in kako ukrepamo, ko iščemo našega bližnjega.

Demenci pravimo bolezen 21. stoletja. Velikokrat obsojamo ljudi, ki svojega starša z demenco dajo v dom, a največkrat niti nimajo izbire. Kaj lahko vsi naredimo, da bi zmanjšali stigmo, tako bolnikov kot svojcev? 

Ena glavnih nalog Spominčice in priporočilo Alzheimer Europe je zmanjševanje stigme o demenci z ozaveščanjem po Sloveniji in tujini. Spominčica spodbuja osebe z demenco in svojce, da spregovorijo o demenci, naj se zaradi bolezni ne skrivajo in ne odmikajo od družbe. S tem, ko so slišani, odpravijo marsikatere neprijetne občutke, ki jih imajo, ter živijo naprej bolj kvalitetno življenje. Z izpovedjo osebne izkušnje spodbudimo tudi druge, ki imajo podobno situacijo, da spregovorijo in si zaradi tega tudi lažje poiščejo pomoč. Hkrati pa tudi drugi slišijo zgodbe in se začnejo zavedati problematike te bolezni 21. stoletja. S tem se širijo informacije in se zmanjšuje stigma.

Meniš, da je v Sloveniji prisoten ageizem? 

V zadnjih letih je prišlo do velikega preobrata na področju starejših ljudi, a je kljub temu potrebno narediti še veliko. Stigma glede staranja je na žalost še vedno prisotna. Zato Spominčica v sodelovanju z drugimi organizacijami krepi moč in upošteva glas starejših. Ozaveščamo širšo javnost, spodbujamo povezovanje starejših in mlajših generacij, saj je večgeneracijsko druženje ključno za razumevanje potreb vseh ljudi. Pomembno je, da vsak začne že pri sebi s sproščenim in pozitivnim odnosom do starosti, ter že od malega otrokom predstavljamo starost kot nekaj več in ne kot nekaj manj. Že sama misel na babice in dedke v nas zbudi prijetne in tople občutke, pomislimo tako za vse.

Za kakršne koli informacije, ki zanimajo tako laike kot strokovnjake, posebej pa za tiste, ki imate v domačem okolju svojca z demenco, ali pa z osebo z demenco delate, so vam pri Spominčici na voljo na telefonski številki 01 25 65 111 in 059 305 555. Slednja številka je namenjena posebej za osebna svetovanja. Pišete jim lahko tudi na svetovanje@spomincica.si.