Anton Malovrh: Jaz sem se opisal kot vitez v oklepu

Društvo Trepetlika je društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami, ustanovljeno leta 1990. Trenutno združuje preko 950 članov. Parkinsonova bolezen pa je progresivna nevrološka motnja, ki prizadene milijone ljudi po vsem svetu. Gre za degenerativno bolezen možganov, ki praktično povzroči propadanje delov možganov. 

Bolezen je najbolj znana po tem, grobo in kratko rečeno, da upočasni gibanje, povzroča tresenje, težave z ravnotežjem in še marsikatero drugo težavo. Bolj kot simptomi me je zanimalo, kako se bolniki s to boleznijo znajdejo v družbi, kako bolezen nanje vpliva, kje imajo izzive, morebiten manko, kaj si želijo od družbe? Pogovarjala sem se z Antonom Malovrhom, podpredsednikom društva Trepetlika, ki ima tudi sam Parkinsonovo bolezen.

Spremembe v telesu so se začele kazati takrat, ko sem imel težave z desnim ramenom. Šlo je za kalcinacijo, kar precej veliko – okoli 1,4 centimetra. Sprva sem mislil, da gre zgolj za to in sem redno hodil na fizioterapijo. A kljub delu s fizioterapevtom se stanje ni izboljševalo. Pravzaprav sem začel opažati še nekaj novega – rahlo podrsavanje pri hoji, počasnejši in krajši korak z desno nogo, desna roka pa je postajala vedno bolj statična. Sam sem si to razlagal po svoje – da telo pač tako deluje, da možgani zaščitno sporočajo telesu: Ne uporabljaj tistega dela, da ne boš povzročil še večje škode.

Kasneje se je izkazalo, da temu ni bilo tako. Fizioterapevt mi je po nekaj mesecih povedal, da bi se stvar morala izboljšati, pa se ni. Takrat sem začutil, da je nekaj več in sem šel k zdravniku. Prosil sem za napotnico za nevrologa in se naročil na pregled. To sem tudi naredil in nekaj dni po tem, ko sem dopolnil 50 let, ko sem, kot radi rečemo, srečal Abrahama, sem prejel eno izmed svojih manj posrečenih rojstnodnevnih daril, diagnozo Parkinsonove bolezni.

Kako je bilo to sprejeti? Težko bi rekel, da sem diagnozo takoj sprejel. Takrat sem si rekel: V redu, sem močan, bom že. Usedel sem se v avto, se odpeljal v eno od znanih restavracij na severozahodu Ljubljane, si naročil nekaj dobrega in rekel sam sebi: Življenje je prekratko, da bi zdaj objokoval. Najprej – dobra hrana.

Po skoraj celodnevnem pregledu na nevrologiji na Zaloški 2 sem si mislil – s tem se bom ukvarjal kasneje. Zdaj sem dedec, močan sem, bom že shendal tudi to. Najprej bi se moral pravzaprav vrniti malo nazaj – k času po diagnozi. Prve mesece sem jo prenašal precej stoično. Govoril sem si, da bo vse v redu, da sem močan.

Potem pa smo z družino odpotovali v ZDA. Ena od hčera je tam predstavljala Evropo na svetovnem tekmovanju The World Games. Dogajalo se je sredi poletja – jug ZDA, visoka vlaga, vročina. Po vrnitvi sem bil popolnoma izčrpan, telesno in psihično. In prav takrat me je, kot bumerang, zadela resničnost. Moj 'gospod Parkinson' se je vrnil, tokrat na polno. Takrat sem se z njim prvič zares soočil.

Ni bilo lahko, niti približno ne. Nekako sem svojo bolezen skrival, morda nezavedno, kot bi me bilo sram. V meni so se porajala vprašanja: Zakaj jaz? Kaj zdaj? Kam grem? Kako bo to videti naprej? Do svojih bližnjih se nisem veliko obračal. Zavlačeval sem, odrival ta trenutek – in to ni bilo prav. Zdi se mi, da nas je več takih, ki se izogibamo dejstvu, da Parkinson ne bo izginil. To je bolezen, ki napreduje, in s tem se je treba sprijazniti.

Težko je sprejeti, kaj pomeni živeti s Parkinsonovo boleznijo – občutek nerazumljenosti, stigme, pa tisti pogledi, ko ljudje ne vedo, ali sem morda že ob devetih zjutraj spil pol litra viskija, ker hodim nekoliko drugače. Vse to so izzivi, ki jih ne bi rad ponovil. A po drugi strani – to je bila izkušnja, ki me je ogromno naučila. Kako sem potem to speljal, bom povedal v nadaljevanju, saj je to pot, ki jo še vedno hodim. Predvsem pa v krogu svojih najbližjih.

Kako izgleda moj dan? Kako bi ga opisal nekomu, ki Parkinsona ne pozna? Če sem malo šaljiv – zjutraj sem kot trda deska. Pogosto težko vstanem, potem vzamem zdravila in ta "deska" se počasi začne premikati po stanovanju. Poskuša narediti osnovne stvari – umiti se, obleči, pripraviti zajtrk – in se potem odpravi: bodisi za domačo mizo, kjer delam za računalnikom, bodisi v avto in v pisarno. Pred časom sem sodeloval z eno prisrčno umetnico iz Kanade. Ilustrirala je, kako se ljudje s Parkinsonovo boleznijo počutimo v svojem telesu. Naša naloga je bila, da to čim bolj slikovito opišemo.

Jaz sem se opisal kot vitez v oklepu – oklepu, ki te po eni strani varuje in ti daje moč, po drugi strani pa je star, zarjavel in težak. Vsak gib zahteva napor, vsak korak je izziv. In ker nimaš pri roki WD-40, ti pomagajo zdravila – tista mojstrska mazila v obliki tablet, ki včasih lepo "naoljijo" oklep, včasih pa malo manj. Tako nekako se počutim – vitez v oklepu, ki se zjutraj in zvečer, ko zdravila popustijo, kar precej matra. A čez dan, ko zdravila delujejo, bi marsikdo sploh ne opazil, da imam Parkinsona. Takrat sem v svojem najboljšem ritmu, skupaj s svojim sopotnikom – in jo bova še naprej vozila.

Preseneča me telo. Pravzaprav me stalno preseneča. Po treh letih še vedno ne razumem popolnoma vseh odzivov in sprememb. Ravno pred kratkim smo se doma pogovarjali, da bom začel bolj natančno opazovati, kaj mi res pomaga – seveda v skladu z navodili zdravnikov in s svojim režimom zdravil. Ugotovil sem, da na moje stanje zelo vpliva stres. Tudi navadne fizične ovire – na primer, če bi mi na cesti postavili nekaj kock – moji možgani to vidijo kot ogromno prepreko. Kar naenkrat se mi upočasni ali celo ustavi korak, predvsem na desni strani. Tako je vsak dan nekaj novega, a s tem se moraš soočiti in iti naprej, pa čeprav počasneje.

Rad se pošalim, da smo ljudje s Parkinsonovo boleznijo idealni ljubimci – samo, da pridemo do postelje, lahko traja 40 minut. Ni malo za predigro, kajne? (smeh) Humor pomaga. Zdravila v začetnih fazah zelo dobro delujejo, a ključnega pomena je gibanje – vadba, hoja, raztezanje, terapije, ki jih organizira Društvo Trepetlika. To bi moralo biti nujen del vsakdana.

Iskreno, teoretično to odlično obvladam, praktično pa malo manj. Odkar imam Parkinsonovo bolezen, sem postal nekoliko bolj nemiren, vedno moram nekaj početi. Po svoje je to dobro, ker mi zapolni dan in mi pomaga ohranjati tudi psihično ravnotežje. Delam stvari, ki imajo pomen, ki morda komu pomagajo – in to mi daje občutek vrednosti. Hkrati pa potem zmanjka časa zase, za telesno vadbo. Ta balans še iščem. Zdaj sem aktiven na druge načine, grem večkrat po stopnicah, delam na vrtu, nesem smeti, tudi po trikrat, če je treba (smeh). Vse to šteje.

Družba pa je poseben izziv. Na primer, ko sem bil na koncertu v Kino Šiški, na koncu nisem mogel takoj oditi, korak se mi je preprosto ustavil. A sčasoma se naučiš – zakaj bi hitel? Počakaš, da se množica razkropi, in potem mirno odideš. To je ena od lekcij Parkinsona: potrpežljivost.

Vsak od nas bolezen doživlja drugače. Vsak mora sam najti način, kako si pomaga preživeti dan čim bolje. Rad rečem: nekateri pravijo, da živiš samo enkrat. Ni res. Umreš samo enkrat – živiš pa vsak dan. In vsak dan se je vredno potruditi, da je čim lepši. V vsakdanu sem moral kar nekaj stvari prilagoditi – in tudi marsikaj spustiti. Najprej se naučiš, da gre vse počasneje. Gibanje ni več tako tekoče, zato si moraš vzeti čas. Dan si moram dobro načrtovati, ker je dan, če sem iskren, zdaj krajši. Vse traja nekoliko dlje, zato ni prostora za naglico.

Ena težjih odločitev je bila, da sem prodal kolo. Še težje pa je bilo, ko sem prodal vrv. Bil sem športni plezalec in sem zelo rad plezal. Nekega dne sem se zavedel, da obstaja možnost, da bi mi roka enkrat nehote popustila. Če bi bil na drugem koncu vrvi prijatelj, bi to lahko imelo hude posledice. In sem si rekel, bolje, da končam, dokler sem še lahko jaz tisti, ki odloča. Opreme za balvane sicer še nisem prodal, morda bom šel še kdaj kaj preplezat, ko bo pravi čas.

Kar se tiče predsodkov in nerazumevanja ... ja, tega je. Ljudje gledajo, ko se drugače premikaš, ko hodiš počasneje ali malo po svoje. Na obrazu vidiš vprašaje, včasih pa slišim tudi kakšen posmehljiv komentar. Enkrat me je nekdo celo vprašal: "Kaj pa ti, si že zjutraj kaj spil?" Takrat sem rekel – ne, nisem, ampak tebi bi pa en kozarček empatije prav prišel. Sčasoma se naučiš, da se s takimi stvarmi ne obremenjuješ. Ne iz zaničevanja, ampak ker preprosto ni vredno. Tisti, ki si ne vzame niti dveh minut, da bi vprašal in razumel, kdo si, ni človek, ki mu bom posvečal svojo energijo. Rajši jo namenim tistim, ki jo potrebujejo – tistim, ki razumejo, da smo ljudje različni, pa nič manj vredni zaradi tega. Včasih se ravno za takimi "drugačnimi" skriva najboljši prijatelj, ki ga še nismo spoznali.

Če bi moral izbrati eno stvar, ki mi najbolj pomaga pri obvladovanju simptomov, bi rekel: biti v okolju, kjer se počutiš varno, sproščeno in se imaš prekleto fajn. Takrat simptomi skoraj izginejo.

Moj odnos do telesa se sicer ni bistveno spremenil – le bolj ga poslušam, opazujem in cenim. Bolj cenim trenutke, ki mi polepšajo dan in ga napolnijo. Eden mojih ciljev je, da v času, ki mi je dan, pustim pozitivne sledi. Da ne bom le bival na tem planetu, ampak res živel – polno, z zavedanjem, da lahko naredim nekaj dobrega za druge in zase. To je moj način, da rečem – bil sem tu. In sem živel.

Moj notranji mir? Zame je to sila preprosto – glasba. Glasba me umiri, me poveže s sabo. Včasih napišem kakšno svojo pesem, dodam besede, malo se poigram. Glasba me odnese tja, kjer ni tresenja, kjer ni Parkinsona – tam sem samo jaz. Notranji mir najdem tudi v družbi dobrih ljudi – tistih, ki mislijo pozitivno, ki nosijo dobro voljo in ne obsojajo. To je tisto pravo okolje, kjer se telo in duša sprostita. Glasba in dobri ljudje – to je moj recept za notranji mir.

Če bi lahko povedal eno stvar o življenju s Parkinsonovo boleznijo, ki je pogosto spregledana, bi rekel tole: Ne obsojaj. Pomagaj. Če ne razumeš, vprašaj. Če ne veš, poslušaj. In če lahko, pomagaj. Ko ti nekdo pomaga, mu nisi nič dolžan, samo daj naprej. Nekemu drugemu, nekje, nekoč. Tako se dobro množi.

In še nekaj, kar se mi zdi pomembno: Ne želim, da se ljudem smilim. Želim pa, da nas razumejo, da razumejo, da smo ljudje s Parkinsonovo boleznijo morda nekoliko drugačni, a ne manj vredni. Nismo ohromljeni, nismo manj sposobni, samo živimo v nekoliko drugačnem ritmu. Smo lahko prekleto fajn, zabavni in polni življenja. Vredno je preživeti trenutek z nami, tudi če smo počasnejši. Morda vam bomo prav mi pomagali, da tudi vi malce upočasnite. Svet se tako ali tako vrti prehitro. Torej, tukaj smo. Radi bi, da nas slišite in razumete. Ne zato, da bi se vam smilili. Ampak zato, da bi skupaj živeli življenje, vsak po svoje, a z istim srcem.

Kdaj se je pri meni pravzaprav obrnilo na bolje? Po vseh vprašanjih, razočaranjih, iskanjih odgovorov, ki jih ni bilo ... Prelomni trenutek je bil, ko sem se pridružil Društvu Trepetlika – družbi ljudi, ki živijo z enakimi izzivi, a tudi z veliko veselja, humorja in topline. Društvo, ki poskrbi, da je dan Parkinsonika lepši, kot bi bil, če društva ne bi bilo. Spomnim se svojega prvega tabora z njimi – to je bilo nekaj let nazaj, zdaj ga vsako leto organiziramo na Debelem rtiču.

Tam sem spoznal, kako lepo je biti med ljudmi, ki te razumejo brez besed. Ni bilo pogledov, ni bilo pomilovanja. Po petih minutah smo se že smejali, peli, igrali kitaro, preživljali krasne dneve. Rodila so se prijateljstva, kot jih prej nisem poznal. In seveda – bila je tam naša najboljša sestra na svetu, Lidija, ki vedno poskrbi, da imamo čudovite vsebine in veliko smeha. 

Na koncu tistega prvega tabora smo si postavili vprašanje za milijon dolarjev: Če dobiš diagnozo Parkinsonove bolezni, lahko čez leto dni rečeš, da ti je ta bolezen prinesla tudi kaj pozitivnega? Takrat nisem imel odgovora. A po nekaj mesecih sem ugotovil, da – da, lahko. Ko sem bil pred kratkim pri našem predsedniku, prof. dr. Pirtošku, sem s sabo prinesel list papirja. Na eni strani je bilo napisano samo veliko P.

Na drugi pa: Res je, P kot Parkinson. Ampak od nas je odvisno, ali bo to samo to – ali pa bo pomenilo še kaj drugega. P kot prijateljstvo. P kot ping-pong. P kot pozitivnost, pogum, potrpežljivost, povezovanje. Cel kup čudovitih besed na črko P, ki lahko pomenijo lepo, polno življenje – kljub vsem izzivom, ki jih prinaša bolezen.

Zaradi Trepetlike sem spoznal ogromno iskrenih, srčnih ljudi – res čudovitih. Ne bom jih našteval, sami vedo, kdo so. Od naše "dobre vile", do prijateljev iz vse Slovenije, športnikov, novinarjev, predsednice ... Vsi so mi dali nekaj lepega. Zato danes lahko mirno rečem: Bolezen ni nujno konec. Lahko je začetek nečesa novega, polnega, lepšega. Včasih težkega, ja – ampak s pravimi ljudmi, glasbo, toplino in malo humorja ... je lahko življenje tudi s Parkinsonom lepo. Z znakom plus.