Slovensko društvo Hospic je nevladna, neprofitna organizacija, katerega osnovni program zajema oskrbo hudo bolnih oz. bolnikov z napredovalno kronično boleznijo v zaključni fazi in njihovih svojcev na domu. V društvu si prizadevajo, da bi tako rojstvo kot tudi smrt postala naravni element živega, s tem pa bi postal tudi naraven odnos do umiranja in žalovanja v slovenski družbi. Pa smo to kot družba že sposobni? Pogovarjali smo se z Edinom Duraković, uni. dipl. kult., iz območnega odbora SD hospic Slovenska Istra in severna Primorska, Nado Kunstek, dipl. m. s., iz območnega odbora SD hospic Maribor, in Aleksandro Horvat, dipl. soc. del., iz SD hospic iz območnega odbora Murska Sobota.

Velikokrat menimo, da so v Hospicu samo stari ljudje. Temu ni tako, kajne? 

Prepričanje, da so v domeni Hospica le stari ljudje, je zmotno. "V SDH spremljamo neozdravljivo bolne, umirajoče ter žalujoče svojce.  Spremljamo tiste, ki potrebujejo našo pomoč, pa naj so to stari, ljudje srednjih let ali pa otroci, mladostniki.  Spremljamo jih tam, kjer so, na domu, v bolnišnici ali v domovih za ostarele," nam je zaupala Aleksandra Horvat. Kot pa pravi Nada Kunstek, je starost nekaj popolnoma naravnega, a iz prakse vsi vemo, da umirajo in potrebujejo pomoč tudi mladi.

"Starost je po zakonitostih narave lahko najbolj samoumevna. Praksa nam kaže drugačno resnico. V našo oskrbo sprejmemo vse tiste, ki to želijo in imajo neozdravljivo bolezen ne glede na starost. Praviloma so v takih primerih možnosti za ozdravitev izčrpane in v domačem jeziku pogosto slišimo, "da so zdravniki dali roke gor". Zdravljenja, ki mu danes radi rečemo podporno zdravljenje, pa še nimamo na voljo. Že sama beseda pove, da gre v glavnem za lajšanje. Lajšanje trpljenja je torej tisto, k čemur stremimo pri delu v tem času," pravi Kunstekova in poudarja, da pri tem starost ni pomembna, sploh, če se zavedamo resnice o tem, da v naši družbi bolezen s smrtnim izidom doživljamo v vseh obdobjih življenja, tudi v otroštvu. "Pomembno je imenovati tudi tisto bolečo izkušnjo, ob izgubi še nerojenega življenja. Starši teh otrok se žal z izkušnjo smrti srečajo že v času, ki običajno pomeni začetek življenja," tako dodaja Nada Kunstek.

Kaj vidite kot največji izziv pri vašem delu? Bi rekli, da je težje delati s svojci ali z bolniki?

V življenju je vse stvar perspektive, enako pa velja za bolnike, ki so v paliativni oskrbi. Izziv dela v Hospicu naši sogovorci vidijo in dojemajo vsak na svoj način. "To je stvar konteksta, povezano je z zmožnostmi zaposlenega, prostovoljca, njunimi vlogami oz. odgovornostmi, zahtevami dela. Tekoče izkušnje v koordinaciji družine kažejo večji izziv pri svojcih. Razlogi so različni, pogosto sta strah ali nemoč tista, ki vodita odnose v fazi zaključevanja življenja (nerazumevanje procesa, potreb bolnika, pravno-formalni izzivi, neurejeni družinski odnosi ...)," trdi Edin Duraković. Če nam je uspelo zajeti in pomisliti tako na bolnike kot tudi in predvsem na njihove svojce, pa nismo zajeli delavcev, ki delajo v samem hospicu.

"Delo z umirajočimi je priložnost za osebni razvoj in preverjanje lastnega odnosa do smrti in umiranja. Od bolnikov in umirajočih se lahko učimo odnosov. Ob stiku s smrtjo namreč odpadejo vse maske in je pomembna predvsem pristna človeška toplina, prisotnost. Ko spremljamo umirajoče, se tudi učimo sporazumevanja, si vzamemo čas in se posvetimo izgovorjenim besedam. Pri spremljanju hudo bolnih in umirajočih sta pomembna kakovost prisotnosti in globina sočutja. Ob srečanju z umirajočimi in hudo bolnimi se učimo, kaj je v življenju pomembno," pravi Aleksandra Horvat in poudarja, da sta  v življenju dve poti, rojstvo in smrt, vmes pa je pot, ki jo ustvarjamo sami in jo moramo prehoditi. "Umirajoči preprosto čuti, da je prišel njegov čas, svojci pa ga včasih ne pustijo oditi. Pogosto so mnenja, da ne naredijo dovolj za bolnika. Namesto da bi z bolnikom preživeli čim več čas zadnje dneve, tekajo od zdravnika do zdravnika, zahtevajo te in one preiskave. Da bi rekli, da je lažje delati z bolniki oz. s svojci, je odvisno od primera, od družine. Nihče ne zboli sam, ampak vedno v skupnosti, v kateri živi. Običajno je ta skupnost družina," nam je zaupala Aleksandra. 

Po besedah Horvatove so od bolezni prizadeti vsi – bolnik in vsi okoli njega. Kot pravi, je prizadetost veliko večja, če gre za hudo bolezen. Pomoč potrebujejo bolnik in tudi svojci, da so lahko kos vsem izzivom, in kar je najbolj pomembno, da so v oporo bolniku. "Svojci so ob hudi bolezni in umiranju bolnika zelo prizadeti. Tudi oni doživljajo hude stiske in potrebujejo nekoga, komur se lahko potožijo, spregovorijo o vsem, kar jih teži. Potrebujejo tudi nasvet, kako se naj z bolnikom pogovarjajo. Pogosto so sami v stiski. Kar se naučimo pri spremljanju hudo bolnih in umirajočih, nam pomaga tudi v odnosih v vsakdanjem življenju do vseh ljudi, ki jih srečujemo. Da smo iskreni v odnosih, da se zavedamo, kaj je bistveno v življenju, in da upamo kljub bolezni in umiranju," zaključi Horvatova. 

Menite, da se Slovenci še vedno premalo pogovarjamo o smrti in umiranju? Velikokrat se zdi, da v prvi vrsti ne vemo, kako potolažiti žalujočega, nadaljnjo, kar se mi pa zdi najpomembnejše, sami ne vemo, kako se s smrtjo soočiti?

Zdi se, da se kot družba še vedno težko spopadamo z idejo smrti, čeprav ta doleti vsakega od nas. Eden glavnih problemov predstavlja, da je v naši družbi še vedno prisotna močna tanotofobija, še več, o smrti ne želimo niti govori. "Smrt, umiranje, žalovanje so tabu teme zato, ker jih je civilizacija v svojem odtujenem odzivu odela v skrivnost, ki sploh ni potrebna. Smrt osvobaja, minljivost ostri um, v žalovanju počivamo, ne potrebujemo tolažbe, ker je tolažba žalovanje samo. Če pa je družbo strah smrti, potem potiskanje minljivosti ustvarja konflikt v nas, zanikanje, in to vodi v izčrpavanje. Izhod je v PROCESU, ki si ga mora naš um dovoliti, tj. soočanje, sprejemanje, izpuščanje, zaupanje," nam je povedal Duraković, ki še dodaja, da nas tega povsem brezplačno učijo prav umirajoči in žalujoči, ki so predelali izgubo in postali modrejši člani družbe. 

"Ko je izguba sveža, med zavestjo in občutenji žalujočega ter okoljem nastane globoka vrzel neuglašenosti, kar je razumljivo. Smrt oz. izguba žalujočemu povsem predrugači življenje, mora se najprej orientirati, kaj se (mu) je zgodilo itn., česar se okolica ne zaveda dobro, zato se v dobri nameri odziva neprimerno. Žalujoči pove, kaj potrebuje od okolja (kakor otrok starša), če ga hočemo slišati, poslušati s srcem. Noče pomilovanja, pokroviteljstva, temveč spoštovanje. Kaj pa ima družba od žalujočega? Kažipot k prisotnosti, k hvaležnosti, k ljubezni do sebe in k osmišljanju življenja. Koliko bi nekdo plačal za takšno soočanje z življenjem!? Modri so govorili, zakaj toliko besed okoli smrti, ki je sploh ne poznamo, ko pa je življenje tisto, česar nas je strah?" nam je še povedal Duraković. 

Kunstekova pa pri tem opozarja še na vidik potrošniško usmerjene družbe. Teme pogovorov okoli smrti in umiranja se po njenem mnenju najpogosteje izognemo. Ta tema je izrinjena iz osrednjih pogovornih tem, v bolj zasebno: "Zaživi šele takrat, ko, bodisi med prizadetimi z izkušnjo izgube bodisi med razreševanjem poslovnih interesov v tem času, potrebujemo pogovor s pogrebnim zavodom, ko kupujemo žaro, najemamo fotografa ali pevce za pogreb, in nenazadnje, ko kupujemo spomenik. Velikokrat tudi ob srečanju med bližnjimi na pogrebu, sedmini in ob obletnicah ali dnevu spomina na naše mrtve. Skratka, ko moramo. Žalujočemu je najboljša tolažba žalost. Jok je naravni odziv na žalost. Soočenje z lastno minljivostjo, stopnja ozaveščenosti posameznika in družbe kot celote je odvisna od tega, ali smo se pripravljeni posvetiti temu, kako postati bolj sočuten, kako vzgojiti bolj sočutno družbo," zaključi Nada Kunstek.

Njena kolegica Horvatova si kot socialna delavka s svojima predhodnikoma deli mnenje: "V naši družbi se še vedno premalo govori o umiranju in smrti. Pogosto je to tema, ki se ji raje izognemo. Bolezen in smrt prihajata v naša življenja nenajavljeni, nepričakovani, nenapovedani in čim manj smo na to pripravljeni, težje je takrat, ko se v taki situaciji znajdemo. Zato si v SDH prizadevamo, da bi se odkrito spregovorilo, govorilo o umiranju, smrti in žalovanju," trdi Aleksandra Horvat.

Pomembno je dojemanje smrti in soočanje z lastno minljivostjo 

Obstaja budistični rek, ki pravi, da vse, česar se oklepamo, slej kot prej izgubimo. Nihče izmed nas si ne, pa četudi trdimo, da si, ne predstavlja svojega zadnjega trenutka, niti nanj ne pomisli, pa naj si bo star dvajset, trideset, štirideset ali pa petdeset let. Nihče izmed nas ne ve, kdaj bo prišel njegov zadnji trenutek, še manj vemo, kako. Nihče izmed nas se na tega ne more niti pripraviti, a lahko se, kot pravi Kunsetekova, trudimo delati manjše in večje korake k bolj sočutni družbi. "V Slovenskem društvu hospic (SDH) imamo Sočutni telefon za pomoči potrebne. Vsak izmed nas, lahko nudi kdaj Zadnjo pomoč. Kako se pripraviti, kako to znati, je pot raziskovanja, ki jo lahko vsak zainteresirani prejme na "tečaju Last aid", za katerega lahko kontaktira Inštitut za paliativno medicino in oskrbo ali Slovensko društvo hospic. S spoznanjem, da v naši družbi to potrebujemo, lahko vsak izmed nas zgradi svoj del poti k bolj sočutni družbi. Tako bomo bolj zmožni soočanja z lastno smrtjo," zaključi Nada Kunstek.