cistično
Ciste na ledvicah
Spoštovani! Stara sem 28 let. Že nekaj časa čutim bolečine v ledveno-hrbtnem predelu. Te bolečine so še izrazitejše v obdobju pred menstruacijo in med njo. Poleg tega se mi v trebušni votlini pogos...
Telo 25-letnice tretjič zavrnilo pljuča
25-letna Tiffany Senter iz Kalifornije se je rodila z redko genetsko boleznijo imenovano cistična fibroza, ki močno prizadene pljuča. Mlada blogerka se je s smrtjo skoraj srečala že pri 17 letih, a so ji presadili pljuča. Njeno telo pa je na žalost darovan kmalu pričelo zavračati. Ko so ji pljuča znova presadili, se je tragična novica ponovila.
Brat in sestra, ki se ne smeta igrati skupaj
4-letna Faye in 3-letni Alfie sta brat in sestra, ki oba trpita za cistično fibrozo, zaradi česar se ne smeta igrati skupaj. Če bi drug na drugega prenesla infekcijo, bi namreč lahko prišlo do odpovedi pljuč.
27-letna plesalka ob drogu ima samo še nekaj mesecev življenja
27-letna Kirstie Tancock se je rodila s cistično fibrozo, zaradi katere je bila že na robu smrti, ko so ji prvič presadili pljuča. A njeno telo je pljuča darovalca zavrnilo. Podobno se je zgodilo tudi po drugi presaditvi pljuč. Zdravniki pravijo, da je preveč bolna za tretjo transplantacijo.
'Najtežji trenutek je, ko ti otrok v naročju umira'
Tako se trenutka, ko so takrat njeno 16-letno hčer Aljo oživljali zaradi odpovedi pljuč, spominja predsednica Društva za cistično fibrozo Slovenije Slavka Grmek Ugovšek. Zdravniki so Alji k sreči rešili življenje in s presaditvijo pljuč je dobila novo priložnost za življenje, a danes – osem let pozneje – s to redko boleznijo kljub temu še vedno ni lahko živeti.
Poročila sta se. Najprej je umrl mož. Čez pet dni ona
Katie Prager je imela 26 let. Dalton Prager jih je imel 25. Oba sta imela cistično fibrozo, genetsko bolezen, pri kateri bolniki v povprečju doživijo 40 let. Poročila sta se pred petimi leti in bila presrečna, da sta doživela vsaj prekrasno ljubezensko zgodbo.
28-letnica na presaditev čakala 5 let, nato pa se odločila, da gre med 'angele'
28-letna lepotica s cistično fibrozo Kirsty Bridges je pet let čakala na presaditev pljuč, ko so ji povedali, da je njeno stanje preslabo za transplantacijo. Takrat se je odločila, da je čas za njen odhod in da gre med 'angele' ter od zgoraj skrbi za svojo družino.
4 od njih so umrle, 5 jih je na intenzivni negi
77 žensk s cistično fibrozo se je pogumno slikalo za knjigo fotografij, imenovano Salty Girls, s katero je kanadski fotograf Ian Pettigrew želel povečati osveščenost o tej redki dedni bolezni. Na žalost so štiri izmed deklet še pred izdajo knjige umrle, pet pa jih je trenutno na intenzivni negi v bolnišnici, kjer se borijo za svoje življenje.
Tako lepa je bila, nato pa ji je grozljiva bolezen čez noč vzela vse
Lepa plesalka in mlada mamica si ni niti predstavljala, da bi se ji kdaj lahko zgodilo, da ji bodo zdravniki povedali, da boleha za tako skrivnostno boleznijo, da zanjo niti nimajo imena. "Ste v medicinski sivi coni," so ji dejali. "Niti sanja se nam ne, kaj je narobe z vami."
Mlada gimnastičarka s srcem in pljuči 80-letnice se pripravlja na smrt
Zaradi cistične fibroze ima 22-letna Britanka Sonny Lang pljuča in srce 80-letnice. Zdravniki so ji povedali, da ponovna presaditev organov ni več mogoča, zato se 22-letnica pripravlja na smrt.
Bolna 22-letnica je zavrnila možnost, da ozdravi
22-letni Angležinji so, če ne opravi presaditve srca in pljuč, zdravniki napovedali manj kot leto dni življenja. A tako mlada se je odločila, da se izpiše s seznama tistih, ki čakajo na primernega darovalca.
Tragična smrt komaj 22-letne mamice
22-letna mamica Naomi Hulme je tragično preminila, ko ji zdravniki niso uspeli najti novih pljuč za presaditev. Naomi se je spopadala s cistično fibrozo, zaradi katere so se njena pljuča pričela sesedati, stanje pa se je poslabševalo tako hitro, da so zdravniki lahko le še nemočno opazovali, kako umira.
Tragična smrt obraza kampanje za darovanje organov
23-letna Kerry Thorpe je postala prepoznavna kot obraz kampanje za darovanje organov, s katerim je skušala osveščati ljudi o tem velikodušnem dejanju. Kljub temu sama ni uspela prejeti pljuč darovalca in ta petek umrla za posledicami cistične fibroze.
Izgubila kilograme, da bi sinu rešila življenje
33-letna Charlene Howard se je vse življenje spopadala z odvečnimi kilogrami, a stanje se je poslabšalo, ko je zbolel njen triletni sin. Da mora temu resnično narediti konec, pa se je odločila, ko je izvedela, da bo morda kmalu potreboval presaditev jeter.
'Pravijo mi slonje dekle, a jaz menim, da sem lepa'
Vsakič, ko je 16-letna Hope Elliot zapustila hišo, so se neznanci brezčutno za njo drli ’slonje dekle’. A pogumna Hope se ne da in pravi, da ji zbadljivke ne bodo vzele volje do življenja:’’Samo zato, ker nisem videti kot druga dekleta, še ne pomeni, da nisem lepa.’’
Njegovemu življenju so štete minute ...
Da smo lahko presrečni, da živimo v razvitih državah, kjer imamo kljub različnim težavam razvit zdravstveni sistem, priča zgodba 10-letnega mehiškega dečka Jose Serana. Ta dolga leta živi s cistično tvorbo na ramenih, ki vse bolj ovira njegovo dihanje. Dragega zdravljenja si njegova družina ni mogla privoščiti, a k sreči se je njegovo življenje le obrnilo na boljše.
Jo bodo pustili umreti?
10-letna Sarah Murnaghan, ki trpi za cistično fibrozo, bi bila na vrhu liste čakajočih za presaditev odraslih pljuč, če bi bila stara 12 let. Ker je dve leti mlajša, pa se starša sprašujta, ali jo bodo res pustili umreti.
Zakaj mora biti ločena od brata dvojčka?
Dvojčki so ponavadi neločljivi, toda Isobel in Alexander, četudi si delita isti dom, zaradi svoje bolezni večino časa sploh ne smeta biti skupaj.
Trije tumorji zaradi kontracepcijskih tabletk?!
Kontracepcijske tabletke uporablja več kot 100 milijonov žensk na svetu. In čeprav so za večino povsem varne, vendarle niso za vse. 27-letna Suzi je zaradi tabletk skoraj umrla.
Iz smrtne postelje naravnost pred oltar
Kirstie boleha za cistično fibrozo, zaradi katere je bila le nekaj dni pred poroko na robu smrti. A pol leta po presaditvi pljuč je srečno poročena in se je že vrnila na plesni podij.
Izpoved očeta fantkov, ki bolehata za cistično fibrozo
Cistična fibroza je avtosomska recesivna bolezen, za katero pri nas letno zboli od pet do sedem otrok. Tokrat smo o bolezni povprašali Zorana Baroviča, očka skoraj dve leti starih dvojčkov s cistično fibrozo.
'Mami, ne bojim se umreti, bojim se te zapustiti'
9-letnica, ki je pred štirimi leti veljala za najmlajšo pacientko, ki je prestala dvojno presaditev pljuč, je po dolgem boju, ko je njeno telo začelo zavračati presajeni organ, izgubila bitko z življenjem.
Redke, vendar enakovredne bolezni!
Pri nas s katero od redkih bolezni trenutno živi okrog 100 tisoč ljudi, ki se v primerjavi z drugimi bolniki pogosto znajdejo v neenakovrednem položaju. Ne le z vidika zagotavljanja primerne zdravstvene oskrbe, temveč tudi z vidika socialne obravnave. Tako letošnji tretji evropski dan redkih bolezni poteka pod geslom 'Redko, vendar enakovredno!'
VIDEO: Petra vliva upanje bolnikom!
27-letna Petra ima cistično fibrozo – gensko obolenje, ki prizadene predvsem pljuča in trebušno slinavko. Bolezen je redka in za zdaj neozdravljiva.
Otroci s cistično fibrozo bi morali živeti dlje!
Univerzitetni klinični center Ljubljana je v sodelovanju z Oddelkom za pljučne bolezni Pediatrične klinike Ljubljana in Društvom za cistično fibrozo Slovenije organiziral skupno akcijo na poti k enaki dostopnosti do ustrezne oskrbe bolnikov s cistično fibrozo v Evropi pod geslom: Otroci in mladostniki s CF bi morali živeti bolje in dlje povsod po Evropi!
Poznate simptome cistične fibroze?
Cistična fibroza je najpogostejša avtosomska recesivna bolezen, ki v povprečju prizadene enega na 5000 novorojenčkov. Mutacijo gena, ki jo povzroča, v sebi nosi vsak 30. Evropejec, pri nas pa letno za njo zboli od 5 do 7 otrok.
Po presaditvi organov postala zdravnica
Že pri 14 letih so Allison odpovedala jetra, temu pa je sledila še odpoved številnih drugih organov – pljuč, srca, ledvic. Čeprav je v bolnišnici preživela skoraj 12 let, se je odločila, da bo, če preživi in odraste, zdravnica. Svoje sanje je uresničila.
Medicinska sestra seksala s pacientom
V Londonu so suspendirali medicinsko sestro, ker so ugotovili, da je imela razmerje s težko bolnim pacientom. Ta se je v bolnišnici zdravil za cistično fibrozo in imel transplantacijo srca in pljuč.
Pri 14 letih prvič poskusila hrano
14-letna Chloe je imela od rojstva težave s prehranjevanjem, saj se je rodila s cistično fibrozo. Sedaj pa je uspešno prestala dvojno presaditev pljuč in prvič v življenju okusila pravo hrano.
Bolniki in stroka za ustanovitev sklada za zdravljenje redkih bolezni
V Evropi poznajo več kot 4500 različnih redkih bolezni. Gre večinoma za dedne bolezni, v Sloveniji na primer za posamezno boleznijo oboleva po nekaj bolnikov.
