fibroza
Tako lepa je bila, nato pa ji je grozljiva bolezen čez noč vzela vse
Lepa plesalka in mlada mamica si ni niti predstavljala, da bi se ji kdaj lahko zgodilo, da ji bodo zdravniki povedali, da boleha za tako skrivnostno boleznijo, da zanjo niti nimajo imena. "Ste v medicinski sivi coni," so ji dejali. "Niti sanja se nam ne, kaj je narobe z vami."
Mlada gimnastičarka s srcem in pljuči 80-letnice se pripravlja na smrt
Zaradi cistične fibroze ima 22-letna Britanka Sonny Lang pljuča in srce 80-letnice. Zdravniki so ji povedali, da ponovna presaditev organov ni več mogoča, zato se 22-letnica pripravlja na smrt.
Bolna 22-letnica je zavrnila možnost, da ozdravi
22-letni Angležinji so, če ne opravi presaditve srca in pljuč, zdravniki napovedali manj kot leto dni življenja. A tako mlada se je odločila, da se izpiše s seznama tistih, ki čakajo na primernega darovalca.
Tragična smrt komaj 22-letne mamice
22-letna mamica Naomi Hulme je tragično preminila, ko ji zdravniki niso uspeli najti novih pljuč za presaditev. Naomi se je spopadala s cistično fibrozo, zaradi katere so se njena pljuča pričela sesedati, stanje pa se je poslabševalo tako hitro, da so zdravniki lahko le še nemočno opazovali, kako umira.
Znova spremembe pravil glede pravic zdraviliškega zdravljenja
ZZZS predlaga spremembe pravil obveznega zdravstvenega zavarovanja, s katerimi se širi pravica do zdraviliškega zdravljenja za mladoletne z nekaterimi redkimi, a težkimi zdravstvenimi stanji.
Tragična smrt obraza kampanje za darovanje organov
23-letna Kerry Thorpe je postala prepoznavna kot obraz kampanje za darovanje organov, s katerim je skušala osveščati ljudi o tem velikodušnem dejanju. Kljub temu sama ni uspela prejeti pljuč darovalca in ta petek umrla za posledicami cistične fibroze.
Izgubila kilograme, da bi sinu rešila življenje
33-letna Charlene Howard se je vse življenje spopadala z odvečnimi kilogrami, a stanje se je poslabšalo, ko je zbolel njen triletni sin. Da mora temu resnično narediti konec, pa se je odločila, ko je izvedela, da bo morda kmalu potreboval presaditev jeter.
Odpravite simptome alergije brez zdravil
Zamašen nos, izčrpanost, napadi kihanja, nahod, sinusne okužbe, astma in druge zdravstvene težave, povezane z alergijskimi reakcijami, v naše življenje prinašajo kup neprijetnosti. Pri nekaterih osebah so alergijska obolenja omejena le na pomlad, medtem ko se večina ljudi z alergijami srečuje vse leto.
Jo bodo pustili umreti?
10-letna Sarah Murnaghan, ki trpi za cistično fibrozo, bi bila na vrhu liste čakajočih za presaditev odraslih pljuč, če bi bila stara 12 let. Ker je dve leti mlajša, pa se starša sprašujta, ali jo bodo res pustili umreti.
Vam analiza genov lahko pomaga?
Bolezni so posledica nezdravega načina življenja pa tudi določene genetske zasnove. Če si včasih nismo mogli niti predstavljati, kaj bi nas lahko še doletelo, je zaradi velikega razvoja znanosti danes mogoče dobiti odgovor na marsikatero vprašanje.
Zakaj mora biti ločena od brata dvojčka?
Dvojčki so ponavadi neločljivi, toda Isobel in Alexander, četudi si delita isti dom, zaradi svoje bolezni večino časa sploh ne smeta biti skupaj.
Iz smrtne postelje naravnost pred oltar
Kirstie boleha za cistično fibrozo, zaradi katere je bila le nekaj dni pred poroko na robu smrti. A pol leta po presaditvi pljuč je srečno poročena in se je že vrnila na plesni podij.
Izpoved očeta fantkov, ki bolehata za cistično fibrozo
Cistična fibroza je avtosomska recesivna bolezen, za katero pri nas letno zboli od pet do sedem otrok. Tokrat smo o bolezni povprašali Zorana Baroviča, očka skoraj dve leti starih dvojčkov s cistično fibrozo.
'Mami, ne bojim se umreti, bojim se te zapustiti'
9-letnica, ki je pred štirimi leti veljala za najmlajšo pacientko, ki je prestala dvojno presaditev pljuč, je po dolgem boju, ko je njeno telo začelo zavračati presajeni organ, izgubila bitko z življenjem.
Skušate zanositi, pa vam ne uspe? Je čas za preplah?
Če si želite zanositi in vam to ne uspe v prvih nekaj mesecih, nikar ne zaženite panike. Spočetje otroka namreč ni vedno preprosto in kar četrtina parov se trudi več kot leto dni. Kdaj pa je res treba zagnati paniko?
Redke, vendar enakovredne bolezni!
Pri nas s katero od redkih bolezni trenutno živi okrog 100 tisoč ljudi, ki se v primerjavi z drugimi bolniki pogosto znajdejo v neenakovrednem položaju. Ne le z vidika zagotavljanja primerne zdravstvene oskrbe, temveč tudi z vidika socialne obravnave. Tako letošnji tretji evropski dan redkih bolezni poteka pod geslom 'Redko, vendar enakovredno!'
VIDEO: Petra vliva upanje bolnikom!
27-letna Petra ima cistično fibrozo – gensko obolenje, ki prizadene predvsem pljuča in trebušno slinavko. Bolezen je redka in za zdaj neozdravljiva.
Otroci s cistično fibrozo bi morali živeti dlje!
Univerzitetni klinični center Ljubljana je v sodelovanju z Oddelkom za pljučne bolezni Pediatrične klinike Ljubljana in Društvom za cistično fibrozo Slovenije organiziral skupno akcijo na poti k enaki dostopnosti do ustrezne oskrbe bolnikov s cistično fibrozo v Evropi pod geslom: Otroci in mladostniki s CF bi morali živeti bolje in dlje povsod po Evropi!
Poznate simptome cistične fibroze?
Cistična fibroza je najpogostejša avtosomska recesivna bolezen, ki v povprečju prizadene enega na 5000 novorojenčkov. Mutacijo gena, ki jo povzroča, v sebi nosi vsak 30. Evropejec, pri nas pa letno za njo zboli od 5 do 7 otrok.
Vzroki in zdravljenje neplodnosti
Če se že dolgo trudite zanositi in vam še kar ni uspelo, niste edini. Z neplodnostjo in težavami pri zanositvi se namreč spopada skoraj vsak šesti par. Vas zanima, kaj povzroča neplodnost in kakšni so načini zdravljenja?
Po presaditvi organov postala zdravnica
Že pri 14 letih so Allison odpovedala jetra, temu pa je sledila še odpoved številnih drugih organov – pljuč, srca, ledvic. Čeprav je v bolnišnici preživela skoraj 12 let, se je odločila, da bo, če preživi in odraste, zdravnica. Svoje sanje je uresničila.
Deklica se je fotografirala tik pred smrtjo
Mlada Britanka je posnela fotografije ogromnega smrtonosnega izpuščaja, ki se ji je razvijal na koži, medtem ko je prišla v bolnišnico zaradi okužbe z meningitisom. Zdravniki so izpuščaj ignorirali.
Pri 14 letih prvič poskusila hrano
14-letna Chloe je imela od rojstva težave s prehranjevanjem, saj se je rodila s cistično fibrozo. Sedaj pa je uspešno prestala dvojno presaditev pljuč in prvič v življenju okusila pravo hrano.
Gorele so mi roke in noge!
54-letna Margaret Roxburgh, ki trpi zaradi dedne bolezni ledvic, je po vrnitvi iz povsem rutinskega slikanja v bolnišnici v nogah začela čutiti neizmerne bolečine, ki so se začele širiti po celem telesu.
Dnevno mora pojesti 34 tablet!
17-letnica se že od rojstva spopada z neozdravljivo recesivno genetsko boleznijo. Da bi lahko uresničila svoje sanje in živela kar se da normalno, mora na dan pojesti kar 34 tablet.
