julijan
Sprejeli zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni
DZ je z 72 glasovi za in nobenim proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki v okviru Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije zagotavlja sistemski vir financiranja zdravljenja redkih bolezni tudi z naprednimi zdravili, ki niso na voljo v Sloveniji. V konziliju zdravnikov bodo lahko sodelovali tuji strokovnjaki.
15.5. mednarodni dan osveščanja o prirojenih žilnih znamenjih – Pomagajmo otrokom z ognjenimi znamenji
15. maj je mednarodni dan ozaveščanja o prirojenih žilnih znamenjih in v Društvu Viljem Julijan ob tem dnevu zbirajo še potrebnih 65.000€ za PDL laser, ki ga otroci z ognjenimi znamenji nujno potrebujejo. Obenem v društvu opozarjajo na pomen širše osveščenosti o prirojenih žilnih znamenjih, ki so še vedno predmet stigmatizacije.
Oče Viljema Julijana razkril kruto resnico, s čim se v Sloveniji spopadajo starši otrok z neozdravljivimi boleznimi
Viljem Julijan se je rodil z zelo težko in izredno redko neozdravljivo smrtonosno boleznijo gangliozidozo GM-1. V kratkem času bivanja na svetu pa je osvojil srca mnogih Slovencev in Slovenk ter postal glas malih borcev.
Začelo se je z izpuščajem ...
Starši Sama Leaska še vedno ne morejo dojeti, kaj se je zgodilo in da njihovega fantka, ki nikoli ni bil bolan, ni več. Le nekaj tednov po družinskih počitnicah se je namreč Samovo kratko življenje zaradi 'izpuščaja na nogi' končalo.
