redka motnja

Najstniku s košarico B je prekipelo!
19-letnemu Charlieju Edgeworthu je bilo dovolj zbadljivk vrstnikov, s katerimi se je spopadal že vse od 13. leta starosti zaradi svojih njegovih nekoliko večjih prsi. Da bi končno lahko zaživel v miru, je prodal svoj avto in si plačal operacijo zmanjšanja prsi.

To so resnične morske deklice …
Morske deklice so bile že tisočletja del domišljije in legend, ki so se prenašale iz roda v rod, a nekateri strokovnjaki so prepričani, da koncept morske deklice izvira iz resničnega medicinskega stanja. Sirenomelija ali sindrom morske deklice je namreč usodna bolezen, kjer se pri plodu namesto dveh spodnjih udov izoblikuje le en.

Slepa 13-letnica s krivečimi rokami osvojila svet
13-letna Rion Paige je deklica, ki ji je na velikem odru priljubljenega šova X Factor uspelo usupniti tako žirijo kot občinstvo. Posnetek njenega nastopa si je do danes ogledalo že več kot šest milijonov ljudi, ki jih je Rion osvojila ne le s svojim izjemnim glasbenim talentom, ampak tudi pogumom in voljo do življenja. Deklica se je namreč rodila z genetsko motnjo, zaradi katere se ji krivijo sklepi na rokah, obenem pa je tudi skoraj popolnoma slepa na desno oko.

Kakšna bo usoda majhne indijske deklice?
Zgodba 18-mesečne deklice, katere glava je zatekla do kar trikratne velikosti, se je končno začela odvijati v pravo smer. Roona Begum je bila namreč včeraj, zahvaljujoč več donatorjem, vendarle deležna prve operacije, ki ji je rešila življenje.

Se spomnite indijske deklice?
V življenje 18-mesečne deklice, katere glava je zatekla do kar 3-kratne velikosti, je končno posijal žarek upanja. Roona Begum bo namreč, zahvaljujoč zdravstveni organizaciji, vendarle deležna operacije, ki si je starši tako dolgo niso mogli privoščiti.

Pretresljiva usoda majhne deklice
Svet je pretresla srce parajoča zgodba šele 18-mesečne deklice iz Indije, katere glava je zatekla do kar 3-kratne velikosti. Roono Begum so namreč že ob rojstvu diagnosticirali s hudo boleznijo, zaradi katere bo brez zdravstvene pomoči, ki pa si je starši ne morejo privoščiti, najverjetneje umrla.

Ne verjemite fotografiji, ker videz vara ...
Lizzie Velasquez iz Teksasa se je rodila brez maščobnega tkiva in ima redko genetsko motnjo, zaradi katere je njeno telo nezmožno shranjevati oziroma proizvajati maščobo. Čeprav se prehranjuje na vsakih petnajst minut z visokoenergijsko hrano, tehta le 25 kilogramov.

Ko najbolj običajna diagnoza postane smrtna ...
Mamica treh otrok se je morala pred dvema letoma sprijazniti z diagnozo, da ima hemeroide. Če je bila takrat zaradi tega nesrečna, bi danes dala vse, da se tedanje mnenje zdravnikov ne bi izkazalo za napačno.

Zakaj so vsi radi v njegovi bližini?
Komaj leto dni star Rio Vicary trpi za kombinacijo genetskih bolezni, zaradi česar ne potrebuje spanca, a kljub svoji usodi v življenja vseh v svoji bližini vnaša veliko radosti in veselja.

Še kar ne odneha ...
Gre zvezdnica resničnostne televizije res še enajstič pod nož? Njen mož je dejal, da jo je kritična opazka enega voditelja spravila v takšno depresijo, da načrtuje še eno operacijo.

Ujeta v svoje okostje
Lucyjin vrat je že popolnoma otrdel, rok pa ne more več dvigniti nad višino svoje glave. Boji se, da ji bodo kmalu otrdele tudi noge, saj potem ne bo mogla več hoditi.

Imate mejno osebnostno motnjo?
Mejna osebnostna motnja ni bolezen, je pa stanje, ki močno vpliva na življenje posameznika, saj zaradi nje težko ohranja normalne odnose do partnerja, bližnjih in sebe. Prav zato je potrebno zdravljenje s psihoterapijo.

Zadel gol, se zgrudil in umrl
Trinajstletni Liam je bil navdušen športnik. Tistega usodnega dne ga je na nogometni tekmi spremljala vsa družina. Razveselili so se, ko je zadel gol, nato pa presenečeni zastali, ko se je zgrudil.

Ne ve še, da jo čaka grozljiva prihodnost
Petletna Evie je danes sicer vesel in igriv otrok, a vendar se je rodila z redko motnjo, zaradi katere bo sčasoma izgubila sposobnost govorjenja in kmalu pri polni zavesti ostala ujeta v svoje telo.

11-letnica je srečna, da je drugačna
Supatra Sasuphan iz Tajske se je rodila s sindromom volkodlaka. Čeprav je zaradi genetske okvare v celoti prekrita z dlakami, pa je s svojim videzom zadovoljna. Osrečuje jo namreč, da je drugačna.

Zdrav 17-letnik se je nenadoma zgrudil in umrl
Njegovi starši še vedno ne morejo verjeti, kaj se jim je zgodilo. Oče in sin sta bila ravno skupaj v avtomobilu, ko se je slednji nenadoma zgrudil in kmalu zatem umrl.

Zakaj teh sester nihče ne mara?
Čeprav je motnja izjemno redka, so se z njo rodile kar tri sestre iz Indije. Njihovo telo je tako od glave do peta prekrito z dlakami, zdravila, ki bi jim pomagalo zaživeti normalno, pa zaenkrat še ni.

'Palčica', ki nikoli ne bo višja od enega metra
Mala Amelie deluje kot resnična Palčica, pravljični lik Hansa Christiana Andersena. Zaradi svoje bolezni mora pri štirih letih nositi oblačila devetmesečnega dojenčka.

Bi verjeli, da jih ima komaj 26?
Nguyen Thi Phuong se je pri 23 letih iz neznanega vzroka začela nenadoma povešati koža na obrazu in telesu. 26-letnica je tako danes videti kot 70-letna starka in ne ženska v najlepših letih.

Če zadrema, lahko umre!
24-letna Emma ne sme nikoli zadremati na vlaku ali svoji delovni mizi, saj zaradi redke bolezni med spanjem preneha dihati, zato lahko zaspi samo s posebno masko in monitorjem dihanja.

Šestletna deklica se ne more igrati na soncu
Z grozo pričakujete čedalje bolj sive, kratke in temačne dneve? Komaj šestletna Sarah vas zagotovo ne bi razumela. Po zanjo veliko predolgem poletju namreč komaj čaka jesen, saj njena koža sploh ne prenese sončnih žarkov.

Kaj razkriva koža na vašem obrazu?
Že sam pogled na vaš obraz lahko razkrije resnico o vašem zdravstvenem stanju. Kaj vse lahko pomeni rdečica obraza, povečan nos, zabuhel obraz in druga stanja, preverite spodaj.

Kljub pritlikavosti in krhkim kostem lovi kriminalce
34-letni Ryan v višino meri le pičlih 99 centimetrov in ima tako krhke kosti, da si jih je kot deček zlomil že zaradi kihanja ali kolcanja. Kljub temu se je pridružil detektivski enoti in zdaj za zapahe spravlja najrazličnejše nepridiprave.

Kako živeti in preživeti s hemofilijo?
Letošnji svetovni dan hemofilije poteka pod geslom 'Poiščite navdih, sodelujte z izvirno idejo ob svetovnem dnevu hemofilije'. Društva, zveze in organizacije doma in po svetu želijo tokrat opozoriti predvsem na to, da igra prav vsakdo izmed nas pomembno vlogo pri izboljšanju celostne oskrbe oseb s hemofilijo.

Deček zdravnike prepričal, da so mu amputirali nogi
Jordan se je rodil z redko boleznijo, zaradi katere je imel nogi nenavadno veliki in neenakomerni, tudi vedno bolj sta ga boleli. Sčasoma zaradi hude deformacije ni mogel več hoditi in je pristal na vozičku, zato je pri 14 letih zdravnike prepričal, da so mu amputirali nogi.

Ali cepivo proti novi gripi res povzroča narkolepsijo?
Potem ko je Svetovna zdravstvena organizacija sporočila, da bi lahko cepivo proti novi gripi, ki ga uporabljamo tudi pri nas, povzročalo narkolepsijo, so o možni povezavi spregovorili tudi v ljubljanskem Kliničnem centru. Pravijo, da bi povezava lahko obstajala, vendar bodo potrebne še dodatne preiskave.

Deklica, ki se ji lupi koža
Talia se je rodila z redko gensko okvaro, zaradi katere se ji zgornja plast kože ni oblikovala pravilno in se ji že ob najnežnejšem dotiku odlušči. Rane so boleče in mehurjaste, dekličino življenje pa zaradi nenavadne bolezni vse prej kot preprosto.

6-letnik potrebuje 57.000 litrov krvi letno
Mali Billy Gallacher zato, da sploh lahko živi, letno potrebuje kar 57.000 litrov krvi. Zbolel je namreč za redko boleznijo, zaradi katere mu teče kri iz nosa neprekinjeno tudi po 90 minut.

Pri osmih mesecih tehtal 14 kilogramov
Kmalu po rojstvu je Deena Hearn opazila, da je z njenim sinom Carterjem nekaj narobe. Komaj osemmesečni deček je namreč tehtal kar 14 kilogramov in bil za svojo starost tudi nenavadno velik.

14-mesečni deček živi v grozljivih bolečinah
14-mesečni deček iz Kitajske trpi za redko motnjo, ki povzroča vnetje maščobnega tkiva. Na predelu vnetja se začne iz rane cediti gnoj, koža pa zaradi vnetja lahko odmre in pusti grozljive brazgotine.