redka

'Najtežji trenutek je, ko ti otrok v naročju umira'
Tako se trenutka, ko so takrat njeno 16-letno hčer Aljo oživljali zaradi odpovedi pljuč, spominja predsednica Društva za cistično fibrozo Slovenije Slavka Grmek Ugovšek. Zdravniki so Alji k sreči rešili življenje in s presaditvijo pljuč je dobila novo priložnost za življenje, a danes – osem let pozneje – s to redko boleznijo kljub temu še vedno ni lahko živeti.

17-letnica pravi: Svet je zame kot minsko polje. Kljub temu poskušam živeti polno
17-letna Lucy pripoveduje, kako je živeti z boleznijo, ki je na zunaj tako vidna, da se te ljudje izogibajo. Ima bolezen kože, ki je genetska motnja. A njen odnos do sveta je kljub temu izredno pozitiven. Živeti želi polno.

Ne, to ni ponesrečena lepotna operacija. Zgodilo se je že več ljudem
Skrivnostna genetska bolezen, s katero se spopada tudi Linda Miller iz Teksasa, povzroči, da obraz bolnika močno oteče in naraste tudi za dvojno velikost obraza. A zdravnikom se niti sanja ne, zakaj do tega pride.

'Ko primerjam obe nogi, je, kot bi gledala nogo slona in nogo ptiča'
"Zgodilo se mi je čez noč," pripoveduje danes 54-letna Roseanne. "Zbudila sem se in moja desna noga je bila otečena." Takrat je bila stara 18 let. In njena noga je postajala vse večja. "Ko primerjam obe nogi, je, kot bi gledala nogo slona in nogo ptiča," pravi.

Nova raziskava o kavi pokazala zanimive rezultate
Pitje kave lahko vaša jetra obvaruje pred številnimi boleznimi, je pokazala zadnja britanska študija. Med njimi pred zamaščenostjo jeter, jetrno fibrozo in cirozo jeter.

Balerina izgubila nogo ...
Mladi balerini so morali amputirati nogo od kolena navzdol, po tem ko so ji odkrili redko obliko kostnega raka. Čeprav se ji je sprva podrl svet, danes 14-letna plesalka še vedno vrti piruete.

Spontano splavila, nato se je zgodil čudež
Britanka, ki je zaradi izvenmaternične nosečnosti izgubila otroka, je bila šokirana, ko je tedne kasneje izvedela, da je še vedno noseča.

Začelo se je pri štirinajstih in ji uničilo mladost
Chloe Christos je imela 14 let, ko je dobila prvo menstruacijo. A krvavela je nadaljnih pet let. Potem so ji postavili diagnozo, zaradi katere je še 7 let jemala zdravilo s hudimi stranskimi učinki. Šele zadnje leto se je življenje zanjo spremenilo.

Nenadno mu je telo počrnelo, nato pa ...
Bakterijski meningitis je smrtno nevarna okužba, ki lahko privede do zastrupitve krvi, amputacije udov in hitre smrti. Čeprav je redka, so ji najbolj izpostavljeni prav novorojenčki, zato bi starši morali poznati njene prve simptome, ob katerih je treba reagirati hitro.

Ne, ne gre za norice ...
10-mesečni Oscar Langham trpi za redko boleznijo, zaradi katere ima bulice, ki so podobne noricam, po vsem telesu. Gre za raku podobno bolezen imunskih celic, ki ni nalezljiva. A ljudje jo pogosto zamenjajo z noricami in se ga ne upajo dotakniti.

Bo ena sama napaka za 27-letno mamico usodna?
Komaj 25 let je imela mamica dveh otrok, ko so ji diagnozirali raka. Mislila je že, da ga je premagala. Potem pa so zdravniki zgroženo ugotovili, da so postavili napačno diagnozo. Imela je drug tip raka. Raka, ki bi ga bilo treba zdraviti drugače.

Ste nenehno utrujeni, imate slabšo pozornost in spomin?
Ko je za nami slabo prespana noč, se naslednji dan spopadamo z močno utrujenostjo, zmanjšano pozornostjo in slabšim pomnjenjem. Dolgoročne posledice pomanjkanja dobrega spanja pa lahko vodijo v debelost, diabetes, zmanjšano imunsko odpornost in celo nekatere vrste raka. Prav zato je pomembno, da dobro spite in da se v nasprotnem primeru posvetujete z zdravnikom.

Veliko odkritje! Odslej boste zeleno solato jedli pogosteje
Znanstveniki iz univerze v Melbournu se lahko pohvalijo, da so prvi, ki so odkrili, da redka vrsta monosaharida oz enostavnega sladkorja, ki je v zeleni listnati zelenjavi, hrani 'dobre' bakterije v črevesju in tako vpliva na izboljšano delovanje črevesne mikroflore in celotnega prebavnega sistema.

Začelo se je s hudo srbečico ... 18 mesecev kasneje je umrla!
27-letna Lucy Crossley je utrpela nenavadno srbečico celega telesa, ki so jo sprva pripisali garjam ali alergiji. A kmalu se je izkazalo, da gre za nekaj bolj resnega. Odkrili so, da v resnici trpi za redko obliko raka, ki je bila do tedaj, ko so postavili diagnozo, že neozdravljva.

Nabiranje kilogramov je bilo znak nevarne bolezni!
Okolica ji je prigovarjala, naj vendar nekaj naredi, da bo imela bolj zdravo postavo. Naj se neha prenajedati. Naj se začne gibati. A izkazalo se je, da je bilo nabiranje odvečne teže v resnici znak nevarne bolezni.

Poročila se je – nato pa tiho preminila
58 zdravniških pregledov je prestala, preden so našli vzrok težav. Takrat je bilo že prepozno, saj je šlo za zelo agresivnega raka. A preden je tiho preminila, se je poročila s svojim princem, ki ji je ves čas stal ob strani.

Vitamin, na katerega prisegajo profesionalni športniki! Preverite zakaj
O pomembnosti vitamina D, ki ga prejmemo z uživanjem rib, jajc in izpostavljenostjo sončni svetlobi, smo slišali že veliko. A kdo bi si mislil, da ta pomembni vitamin postaja ključnega pomena tudi v športu. Največja nočna mora vsakega športnika je zagotovo poškodba, a kot kaže, si preprečevanju poškodb vse več uspešnih profesionalnih športnikov pomaga prav z zadostnim vnosom vitamina D.

28-letnica na presaditev čakala 5 let, nato pa se odločila, da gre med 'angele'
28-letna lepotica s cistično fibrozo Kirsty Bridges je pet let čakala na presaditev pljuč, ko so ji povedali, da je njeno stanje preslabo za transplantacijo. Takrat se je odločila, da je čas za njen odhod in da gre med 'angele' ter od zgoraj skrbi za svojo družino.

Grozljivo, s čim mora živeti
Grozljive fotografije kažejo malega dečka s Kitajske, ki je trenutno v bolnišnici in čaka na operacijo, s katero mu bodo odstranili ogromno tvorbo na jeziku.

'Zaradi nosečnosti sem dobila raka'
Mati treh otrok Deborah Nabbs se bori z izjemno redko obliko raka, ki jo je sprožila nosečnost. 36-letnica je prestala dve operaciji in intenzivno kemoterapijo in je danes k sreči zdrava.

Popil je liter alkohola na dan in zgodilo se je …
Kitajcu, ki je zadnja tri desetletja spil skoraj liter belega špirita na dan, se je okoli vratu naredil ogromen maščobni tumor. Prijel se ga je vzdevek 'moški s konjskim vratom'.

4 od njih so umrle, 5 jih je na intenzivni negi
77 žensk s cistično fibrozo se je pogumno slikalo za knjigo fotografij, imenovano Salty Girls, s katero je kanadski fotograf Ian Pettigrew želel povečati osveščenost o tej redki dedni bolezni. Na žalost so štiri izmed deklet še pred izdajo knjige umrle, pet pa jih je trenutno na intenzivni negi v bolnišnici, kjer se borijo za svoje življenje.

21-letnica je preživela pravo grozljivko
21-letnica je bila zgrožena, ko je po operaciji njen trebuh dobesedno eksplodiral. "Bilo je kot v grozljivki," pove. Na srečo pa se je grozljivka dobro končala. Le vmes so Chloe in njena družina trepetali, kaj se bo zgodilo.

'Vemo, da vsi strmijo v nas, a nas to ne moti'
Mali Jaxon Buell se je rodil brez večine možganov in lobanje, a je kljub slabim napovedim zdravnikov danes star leto dni. Njegov oče je sedaj na družabnem omrežju delil njihovo navdihujočo zgodbo.

Mlada plavalka umrla zaradi tampona?!
13-letna Jemma-Louise Roberts je tudi med menstruacijo želela trenirati plavanje, zato je že v najstniških letih uporabljala tampone. Tudi med njeno zadnjo menstruacijo, ko je zaradi tampona doživela sindrom toksičnega šoka in nenadno umrla.

Mlada gimnastičarka s srcem in pljuči 80-letnice se pripravlja na smrt
Zaradi cistične fibroze ima 22-letna Britanka Sonny Lang pljuča in srce 80-letnice. Zdravniki so ji povedali, da ponovna presaditev organov ni več mogoča, zato se 22-letnica pripravlja na smrt.

Pri 31 letih ji je skoraj počilo črevo
31-letna mlada mama Candice Haines se je kar 20 let spopadala s hudimi krči v trebuhu. Vsak dan je morala okoli 20-krat na stranišče. A šele, ko ji je črevo že skoraj počilo in je zaradi bolečin padla po tleh, je poiskala zdravniško pomoč.

Sabina Remar odkrito o svoji bolezni
Manekenka Sabina Remar nem je zaupala, kako se je spopadla s kožno bolezenijo, ki jo spremlja že vse od najstniških dni. Gre za vitiligo, pri čemer prihaja do izgube kožnega pigmenta, kar se kaže z belimi lisami po telesu. Čeprav se sliši nenavadno, pa bolezen ni tako redka. Z njo se spopada okoli 20.000 Slovencev.

Tragično preminila pri 25 letih
Britanka Emma Fisk je preminila pri komaj 25 letih, po tem, ko je kar 10-krat obiskala osebnega zdravnika in bila zavrnjena, češ da je premlada za resno bolezen. A izkazalo se je, da je trpela za rakom na materničnem vratu.

Zdravnik je mislil, da je pijan, a šlo je za ...
Oče dveh otrok, ki ga je zdravnik zaradi njegovega nenavadnega mrmranja v spanju in izgube občutka v telesu obtožil, da je bil zagotovo pijan, je v resnici utrpel skoraj 100 manjših kapi. Stanje je sprožilo redko nediagnosticirano stanje, ki zmanjša dotok krvi v možgane.