redko stanje

'Rodila se je s kar 30 polomljenimi kostmi'
Šele dobri dve leti stara Millie Simpson dokazuje, kaj je to volja do življenja. Spopada se z grozovito boleznijo kosti, zaradi katere so te tako krhke, da se lahko zlomijo že ob najblažjem dotiku. Se bo ta pekel sploh kdaj končal?

Mislil je, da je prehlajen – resnica je bila veliko hujša
19-letni Alistair je mislil, da se je samo prehladil, zato je tisti večer zaspal prej kot običajno. Toda zjutraj se je zbudil s paraliziranimi nogami, stanje pa se je še poslabševalo.

Jim ga bo uspelo še pravočasno rešiti?
Mali Zane ima komaj štiri leta, vendar ga je že prizadela kap. Verjetno se sprašujete, kako je to mogoče. Zaradi genetske mutacije se njegovi starši bojijo, da bo umrl veliko prekmalu.

Starša malega Jamieja pustila ganljivo sporočilo
7-letni deček Jamie Inglis, ki je trpel za redko obliko nevroblastoma, je v ponedeljek izgubil boj s težko boleznijo. Njegovo smrt sta starša na Facebook profilu oznanila s srce parajočim pismom.

Nenadno umrla 34-letnica z gigantizmom
To soboto je umrla Tanya Angus iz Las Vegasa, ki je imela redko motnjo hipofize – akromegalijo. Zaradi bolezni je bila pri svojih 34 letih visoka že 2,1 metra, tehtala pa je 181 kilogramov. Gigantizem so ji diagnosticirali pri 21 letih.

Zakaj je nepričakovano preminil tako mlad?
Komaj 35 let star Anglež ni kazal nobenih znakov bolezni. Toda nekega dne se je v svoji pisarni zgrudil in kmalu zatem umrl. Kaj je povzročilo tako tragičen konec?

Kaj je bronhiolitis in kako ukrepati?
Iz UKC Ljubljana so v teh dneh sporočili, da se je povečalo število sprejemov dojenčkov in majhnih otrok do drugega leta starosti z diagnozo akutni bronhiolotis. V dveh tednih sta zaradi zapleta pri tem virusnem obolenju spodnjih dihal umrla že dva malčka.

Na srečo se še vedno dogajajo čudeži!
Šele nekaj tednov star Danny Davies je imel motnjo na srcu, ki bi ga skoraj stala življenja, če ne bi profesionalni fotograf na fotografijah opazil nenavadnih madežev na koži. Če se to ne bi zgodilo, bi malček v nekaj dneh nepričakovano umrl.

Ob objemu je hčerki polomila 12 kosti
Veliko Britanijo je pretresla boleča izpoved 29-letne mamice Charmine Cowan, ki se lahko komajda še dotakne svojih novorojenih hčera. Ubožici imata namreč redko bolezen lomljivih kosti, ki jima lahko počijo že ob najmanjšem dotiku.

5 najredkejših znamenj
Dermatologi so videli že najrazličnejše kožne spremembe, če ne pri svojih pacientih, pa v medicinski literaturi. Kljub vsemu pa jih nekateri primeri še vedno šokirajo. Predstavljamo vam pet najredkejših znamenj.

Zaradi preveč orgazmov storila samomor
Tragična zgodba Američanke Gretchen Molannen, ki je storila samomor zaradi svoje spolne motnje, pri kateri je vsak dan doživela več kot 50 orgazmov, kaže na to, kako izčrpavajoča je ta bolezen.

Kako se bo razvajala naša nagrajenka?
Saša Kočar je s sodelovanjem v nagradni igri Donat Mg, v kateri nam je razkrila, kako ji ta pomaga pri številnih težavah z neurejeno prebavo, osvojila tudi glavno nagrado, ki ji jo mnogi še kako zavidamo. Poglejte, kako se bo razvajala naša nagrajenka.

Ko mati narava šokira: še ne dve leti stara in že 'noseča'
Kitajska deklica Kang Mengru je, čeprav je šele dobro začela živeti, že veliko preživela. Potem ko je bila kot dojenček zavržena sredi polja, so dobro leto dni pozneje zdravniki njenim krušnim staršem sporočili šokantno novico: "Vaša deklica v trebuhu nosi svojega brata."

Ne boste verjeli, kaj ga ohranja pri življenju ...
Danes 3-letni Liam Dalgran se že vse od rojstva hrabro bori za svoje življenje. Potem ko je zbolel za redko srčno boleznijo, zaradi katere je njegovo srce naraslo na velikost nogometne žoge, ga namreč szdaj pri življenju ohraja del srca prašiča, ki je nadomestil njegovo oslabljeno aortno zaklopko.

Bi bili pripravljeni storiti kaj takega?
Tako kot vsi ljubeči starši je tudi Cahrlotte Rogers uspelo dokazati, da na tem svetu preprosto ni stvari, ki je ne bi bila pripravljena narediti v dobrobit svojega otroka. Preberite si zgodbo, ki je ogrela srca številnih Britancev.

Si predstavljate, da bi se kaj takšnega zgodilo vam?
Velika Britanija je doživela nov čudež v medicini, potem ko je po šestih letih boja za preživetje danes 11-letni Callum Murray vendarle spet zaživel bolj običajno življenje. Potem ko so ga že hoteli poslati v hospic, je deček prestal kar 30 nevarnih operacij in s svojo voljo dosegel skorajda nemogoče.

Bulica je najprej ni skrbela, dokler ...
Majhna skrivnostna pika na glavi, ki je pozneje zrasla do velikosti žogice za golf, je razkrila, da je mlado dekle postalo žrtev izjemno redke oblike raka. Na svetu je namreč ugotovljenih le 30 takšnih primerov tovrstne bolezni.

Ji bodo lahko pomagali?
Iz Amerike prihaja zgodba o mali Katie, ki se je rodila z redko genetsko motnjo, zaradi katere ima močno povečana lička. Njeni starši so sprejeli, kar jim je 'podaril bog', kirurgi s Floride pa deklici obljubljajo novo življenje.

Kako se Simon spopada s smrtno nevarno boleznijo?
Pogovarjali smo se s Simonom Petrovčičem z Vrhnike, ki nam je zaupal, kako se spopada z redko boleznijo, o kateri je v Sloveniji med ljudmi le malo znanega. Spregovoril je tudi o trenutkih, ko je bil v smrtni nevarnosti.

Kar dobro desetletje je rasel iz njenega hrbta ...
Primer 11-letne deklice iz Kitajske je popolnoma osupnil tudi najbolj izkušene strokovnjake, ko so na njenem hrbtu zagledali del nerazvitega parazitskega dvojčka, ki je dolga leta rasel v notranjosti njenega telesa. Si kaj takšnega sploh lahko predstavljate?

Si sploh lahko predstavljate kaj takšnega ... ?
Britanka Melanie trpi za redko boleznijo, ki povzroča, da je njena koža odebeljena in luskasta, se hitro lušči in potrebuje posebno nego. Zaradi bolezni so tudi njena vsakodnevna opravila malce drugačna …

Si še vedno želite shujšati?
Običajno smo izgube odvečnih kilogramov več kot veseli, to pa ne velja za 28-letnega Gregga Wrigleya, ki mu je hujšanje uničilo življenje. Okrog trebuha, rok in stegen mu je ostalo za kar dobrih 10 kilogramov odvečne in ohlapne kože.

Ko jo pogledate, si nikoli ne bi mislili …
19-letna Škotinja je na prvi pogled videti prav popolna. Če bi jo videli na ulici in je ne bi poznali, bi ji vsaj za trenutek morda lahko celo začeli zavidati in si želeli, da bi bili vsaj kakšen dan lahko na njenem mestu. Toda kako bi se zmotili!

Sramuje se je celo njena družina ...
Šele dobro leto stara Jušin Šiaoli iz Kitajske trpi za izjemno redko motnjo vezivnega tkiva, zaradi katere je videti kot 70-letna starka. Njena koža je tako neelastična in ohlapna, da se skoraj ne drži več njenega telesa …

Že čez nekaj mesecev se bo spremenila v kamen
Šele štiriletna Tillie Mae Mawdsley se spopada z izjemno redko boleznijo, katere tragičen razplet je preprosto neizogiben. Preostalo naj bi ji le še slabih deset let življenja, že v nekaj mesecih pa se bo njeno telo spremenilo v kamen.

Šokantna zgodba, ki je pretresla svet ...
Majhnemu Casenu Buswellu se vendarle nasmiha nova priložnost po odkritju zdravila za eno izmed najredkejših bolezni na svetu. Če tega ne prejme, bodo fantku popolnoma zatrdele žile, koža ter mišice, grozi pa mu tudi odpoved srca.

Ocenite svoje zdravje kar v udobju lastnega doma
Obisk pri zdravniku je le redko prijetne narave, tudi če gre zgolj za povsem običajen pregled. Prav zaradi tega so strokovnjaki za vas pripravili spisek številnih metod, s katerimi lahko kakovost vašega zdravja ocenite kar v udobju lastnega doma.

Kako dolgo bo še trpela takšne muke?
Carissa Gavez vsako minuto v dnevu doživlja grozljive bolečine, zdravniki pa ji ne nudijo pomoči. Ne boste verjeli, kaj je mlado in živahno dekle pahnilo v trpljenje, ki noče in noče pojenjati.

Grozljivo, kaj je povzročilo takšno oteklino ...
47-letna Vicki Skelton je le še ena izmed žrtev napačno postavljene diagnoze, zaradi česar se bo njeno življenje za vedno spremenilo. Po 20 letih zdravljenja dokaj običajne bolezni so namreč zdaj ugotovili, da ji bodo morali zaradi redke oblike raka amputirati nogo.

Zaradi videza so ga grdo zasmehovali in ustrahovali
Ashley Carter se navznoter počuti kot vsak drug 12-letnik, čeprav se je rodil z redko gensko motnjo, zaradi katere je videti drugačen. Zaradi videza je preživljal zelo težke čase in si želi le to, da ljudje ne bi bili več zlobni.