redko

Koprčanka je hudo zbolela in sedaj prosi za pomoč!
Na družabnih omrežjih je zaokrožila zgodba Koprčanke Tjaše Likar, ki je pri komaj 27 letih zbolela za redko boleznijo kostnega mozga, imenovano mielodisplastični sindrom. Boleznijo, ki se navadno pojavi po 60. letu starosti in lahko vodi v levkemijo. Koprčanka se trenutno zdravi v tujini in piše, da potrebuje sredstva za zdravljenje. Zato je delila svojo zgodbo in sedaj upa na pomoč dobrih ljudi. Preberite njeno zgodbo.

Tako hudo reakcijo je povzročilo pogosto zdravilo
Ko je mamica 15-mesečnemu Finleyju Kirwanu dala otroški sirup za izkašljevanje, se ji niti sanjalo ni, da bo njen otrok zaradi tega skoraj umrl. Na njegovem telesu so se nenadoma pokazali ogromni mehurji, koža mu je pričela dobesedno pokati. Ko so ga pripeljali v bolnišnico, so mu že odpovedovali notranji organi.

Mislila je, da ima samo mozoljček
Mamica dveh otrok je mislila, da ima samo mozoljček, toda žal se je izkazalo, da gre za zelo redko obliko raka. Da bi ji pomagali, so ji morali zdravniki odstraniti in preoblikovati velik del obraza: levo ličnico, brado in spodnjo ustnico.

Nenavadna bolezen 23-letnici ni vzela volje do življenja
23-letna Andrea lahko zapusti dom le, ko se spusti noč. Kar se spomni, je njeno življenje povsem drugačno od običajnega. Nikoli ni hodila v šolo, živi za zagrnjenimi zavesami in zatemnjenimi okni. A ni dopustila, da bi jo to potrlo.

Kako si pomagati ob tej neprijetni kožni bolezni?
Rdečica osrednjega dela obraza, razširjene kapilare ter občasno pojavljanje bunkic in gnojnih mehurčkov po licih in čelu so znaki, ki kažejo na kožno obolenje rozaceo. Dermatologinja mag. Metka Adamič, dr. med. piše o tem, kako si lahko pomagati ob tem neprijetnem kožnem obolenju.

28-letnica na presaditev čakala 5 let, nato pa se odločila, da gre med 'angele'
28-letna lepotica s cistično fibrozo Kirsty Bridges je pet let čakala na presaditev pljuč, ko so ji povedali, da je njeno stanje preslabo za transplantacijo. Takrat se je odločila, da je čas za njen odhod in da gre med 'angele' ter od zgoraj skrbi za svojo družino.

Bodo pustili, da zgori pri živem telesu?
"To je pekel na zemlji," pove 25-letnica, ki ima redko genetsko motnjo, zaradi katere čuti, kot da doživlja opekline druge stopnje. "Ponoriš, ker imaš občutek, da boš pri živem telesu zgorel." A kaj, ko pri tako redkih težavah nihče ne išče načina zdravljenja.

Kdaj lahko tampon povzroči tako hudo gorje?
27-letna mamica je bila dva tedna v komi. Ko se je zbudila, pa ni mogla hoditi, govoriti, se sama umiti in obleči. Najhuje je, da se ni spomnila niti svojega sina. Tako hudo je lahko, ko udari sindrom toksičnega šoka, ki se lahko konča tudi s smrtjo. Sicer je zelo redek. Da bi se mu izognili, pa tampona ne smete uporabljati dlje, kot je zapisano v navodilih.

Mati se boji, kaj se bo še zgodilo
21-mesečni Ollie se je rodil z lobanjo, ki ima luknjo, tako da njegovi možgani pritiskajo na njegov nosek. Gre za redko prirojeno motnjo, zaradi katere se njegova mama boji, kaj vse se mu lahko v življenju še zgodi. Ljudje so že sedaj pogosto zlobni.

Le 24 ur pred tem so ji povedali, da bo kmalu umrla
Bodoča nevesta Milly Simmie je le dan pred poroko izvedela grozljivo novico, da trpi za redkim, neozdravljivim rakom, zaradi katerega ji je ostalo le še nekaj let življenja. A 29-letnica se je odločila, da ji to ne bo uničilo poročnega dne.

Tragična zgodba deklice, ki ima raka dojk
Američanka Chrissy Turner je najmlajši primer obolele za rakom dojk na svetu. Da bi bila zgodba še bolj kruta, je družina bankrotirala že zaradi očetove bolezni. Ker živijo v ZDA, so zneski, ki jih morajo plačati za zdravljenje, astronomski.

Vsak trenutek lahko umre ...
Dojenčica z izjemno redko gensko boleznijo in epilepsijo dnevno doživi tudi do 40 napadov. Starša sta na smrt prestrašena, da bo deklica med spanjem nehala dihati in bo umrla.

Izpuščaj na obrazu, srbečica ... S težavo se spopada veliko mladih žensk
Lahko trdim, da skorajda ne mine dan v dermatološki ordinaciji, da se ne bi oglasila vsaj ena (večinoma so to namreč ženske) pacientka s težavami, ki jih opaziš že od daleč. Kar seveda pomeni, da tudi njo zelo motijo in da bi želela čim hitrejšo ozdravitev. Že od daleč sta vidna rdečina in izpuščaj okoli ustnic, po bradi in nemalokrat okoli oči.

Ne pusti se zaničevati, a raje uresničuje svoje sanje
10-letnica z redko kožno boleznijo vitiligo, pri kateri bolnik izgublja kožni pigment, si želi iti po stopinjah svoje vzornice manekenke Winnie Harlow in tudi sama postati svetovno prepoznavni model. Velike sanje mlade April Star pa se že uresničujejo.

'Zaradi nosečnosti sem dobila raka'
Mati treh otrok Deborah Nabbs se bori z izjemno redko obliko raka, ki jo je sprožila nosečnost. 36-letnica je prestala dve operaciji in intenzivno kemoterapijo in je danes k sreči zdrava.

Šest bolečin, ki jih ne smete ignorirati
Čeprav si bolečine nihče ne želi, pa je ta nujno zlo, saj je način, s katerim nam telo pove, da je nekaj narobe. Pogosto svoje telo poznamo dovolj, da vemo, da so na primer bolečine v mišicah posledica intenzivnejše vadbe, a včasih nam bolečina sporoča tudi, da gre za kaj resnejšega. Preverite, katerih šest bolečin ne smete ignorirati.

Povsem preprost test, ki zgodaj odkrije raka
Izraelski znanstveniki so razvili novo vrsto elektronskega senzorja, ki preko izdihanega zraka na povsem neboleč in neinvaziven način odkrije znake, ki kažejo na možnost obstoja raka jajčnikov. Nova tehnologija pomeni korak naprej v zgodnje odkrivanje raka jajčnikov.

Popil je liter alkohola na dan in zgodilo se je …
Kitajcu, ki je zadnja tri desetletja spil skoraj liter belega špirita na dan, se je okoli vratu naredil ogromen maščobni tumor. Prijel se ga je vzdevek 'moški s konjskim vratom'.

Ve, da jo čaka grozljiv konec, a do takrat pogumno uživa
Zaradi redke bolezni, ki povzroči, da se mišice, kite in vezi spremenijo v kosti, bo danes 32-letna Ashley počasi dobesedno okamnela. A do takrat, se je odločila, bo uživala življenje in kljub vsemu, kar jo je zadelo, ostala pozitivna.

Samo dve stvari je morala spremeniti in uspelo ji je!
Visoka 26-letnica danes tehta zanjo zdravih 67 kilogramov. Kdo bi pomislil, da je imela leta 2007 več kot 100 kilogramov. Uspelo ji je, ker je spremenila dve stvari: odnos do hrane in odnos do telovadbe. Recept je preprost.

Realna podoba okužbe, ki jo lahko preprečimo
Te podobe razkrivajo realno sliko sifilisa, spolno prenosljive bolezni, ki jo lahko preprečimo z uporabo kondomov med spolnimi odnosi. V tretji fazi bolezni se lahko pojavijo ogromni boleči izpuščaji, s katerimi se je spopadel tudi 38-letni pacient na fotografijah, ki je iskal urgentno pomoč.

'Prosim, amputirajte mi nogo'
Jeffrey Ortega iz Floride se je rodil z redkim sindromom, zaradi katerega so njegova stopala nenormalne velikosti. Zaradi njih težko hodi in večino časa za premikanje uporablja invalidski voziček. 26-letnik je že tako obupan, da je prepričan, da je njegova edina možnost amputacija. Prav zato sedaj zbira sredstva za drago operacijo in okrevanje.

Trije meseci nepredstavljive groze – nato pa se je zgodil čudež
"Nisem mogla premakniti ene same mišice. Bila sem ujetnica svojega telesa. V sebi sem kričala: tukaj sem, tukaj sem! A iz sebe nisem mogla spraviti niti glasu." 35-letnica se je zavedala vsega, a tega nikomur ni mogla povedati. Nato pa se je zgodil čudež.

Mnogo prezgodnje slovo mladega očeta
Komaj 23 let ima, a se mora soočiti z grozljivo napovedjo. Ima raka, ki je neozdravljiv. Njegovi dnevi so šteti. Na žalost je zdravnika obiskal prepozno, saj je bil ves čas prepričan, da mu težave povzroča 'muskelfiber.'

Ena napačna odločitev – in končalo se je s tragično smrtjo 19-letnika ...
19-letni Andrej je sanjal, da bo naslednji the Rock, mišičnjak, ki ga je mogoče občudovati v mnogih filmih. Pohvaliti je treba njegovo pridnost, saj je redno obiskoval telovadnico in se trudil doseči svoj cilj. Žal pa se je odločil, da si pomaga še s steroidi.

'Vemo, da vsi strmijo v nas, a nas to ne moti'
Mali Jaxon Buell se je rodil brez večine možganov in lobanje, a je kljub slabim napovedim zdravnikov danes star leto dni. Njegov oče je sedaj na družabnem omrežju delil njihovo navdihujočo zgodbo.

Mlada plavalka umrla zaradi tampona?!
13-letna Jemma-Louise Roberts je tudi med menstruacijo želela trenirati plavanje, zato je že v najstniških letih uporabljala tampone. Tudi med njeno zadnjo menstruacijo, ko je zaradi tampona doživela sindrom toksičnega šoka in nenadno umrla.

NAGRADNI KVIZ: Osvojite brezplačno lasersko operacijo vida!
Se spopadate z dioptrijo? Ne vidite na blizu, ko prebirate časopis, ali pa na daleč, ko vam znanec pomaha v pozdrav, a ga ne prepoznate? Si vsak dan vstavljate leče ali pa nosite očala? Če mislite, da je čas, da se znebite težav s slabim vidom, se prijavite na naš nagradni kviz, kjer bomo nekomu izmed vas podarili brezplačno lasersko operacijo vida v oftalmološki kliniki Optical Express v Zagrebu.

Ženska z nenavadno tvorbo na hrbtu
46-letni ženski iz Dublina bodo kmalu odstranili ogromni tumor na hrbtu, ki je na prvi pogled videti kot dojka. Neimenovana Irka je z njim živela kar deset let, zadnja tri leta pa je pričel nenadzorovano rasti. Zdravniki pravijo, da česa takšnega še niso videli.

Manekenka, ki je ostala brez zob in las
27-letna manekenka Melanie Gaydos je pritegnila pozornost sveta, ker se je naučila, kako se v svoji koži počutiti dobro, čeprav ima redko genetsko motnjo, zaradi katere je izgubila zobe in lase.