zdravljenje redkih bolezni

Kaj je koronavirus, smrtonostni virus, ki se širi iz Kitajske?
Ime virusa koronavirus izvira iz besede 'corona', ki v latinščini pomeni 'krona' ali 'aureola', to pa zaradi videza v obliki krone, ki so ga opazili pri pregledovanju virusa z elektronskim mikroskopom. Trenutno je virus zajel Kitajsko, širi pa se hitro, saj lahko prehaja s človeka na človeka.

Tourettov sindrom ima približno dva tisoč Slovencev
Tourettov sindrom ali sindrom Gilles de la Tourette je kompleksna nevrološko-psihiatrična motnja, za katero so značilni nehoteni telesni gibi ali tiki ter nenadzorovani vokalni glasovi. Gre za motnjo, ki se kar trikrat pogosteje pojavlja pri dečkih, kot pri deklicah. S tiki se običajno pokaže v otroštvu, ponavadi med šestim in osmim letom. Tourettov sindrom pa ima približno 2000 Slovencev.

Pikice na čelu
Pozdravljeni! Že eno leto imam čudno alergijo, pikice na čelu. Stara sem 20 let in to niso mozolji. Vendar pa še do zdaj nisem ugotovila na kaj sem alergična. Na kozmetiko skoraj zagotovo nis...

MARIHUANA
Imam vprašanje glede zasvojenosti z marihuano. Pred kratkim sem spoznala fanta.Spoznala sva se na zabavi, na kateri ni manjkalo niti marihuane. Fant mi bil všeč in tudi jaz njemu, in tako sva se zače...

Atopijski dermatitis
Lep pozdrav! Stara sem 18 let. Že približno 6 let se mi pojavljajo izpuščaji. najprej so se mi začeli na pregibih rok, potem pa na obraz v kotičkih ( in tudi okoli) ust, okoli oči, po čelu, ter ...

Numularni ekcem
Pozdravljeni! Že eno leto imam numularni ekcematodini dermatitis, vsaj taka je diagnoza. Izpuščaji po nogah ne izginejo (v zadnjem mesecu so se pojavili še po trebuhu in roki). V bistvu sploh točno...

Transplantacija srca
Pozdravljeni! Ga. Danica mene pa zanima kako dolgo je potrebno čakati na transplatacijo srca oz. na novo srce? Npr. da je presaditev nujna, kaj naredijo, če nimajo "na zalogi" srca? Zanima me še, zaka...

Vitiligo
Poleti leta 2000 sem opazila prvo belo liso pod desno pazduho, potem pa so se začele pojavljati po vratu, obrazu, pod koleni,... Sedaj obiskujem že tri mesece PUVA terapije in pigment se mi je skoraj ...

Hipogonadizem
Zanima, kako dolgo traja zdravljenje bolezni hiponadtropni hipogonadizem, če se je zdravljenje s terapijami začelo sicer pozno (18 let) in kako dolgo naj bi to trajalo, če se terapija izvaja na 3 tedn...

Atopijski dermatitis
Imam fanta starega 27 let. Od malega ima težave z alergijami, katere so v času pubertete izginile. Pred cca. petimi leti pa se mu je pojavila alergija, ki se je kazala na koži. Vsako leto je bilo vnet...

Prekomerna poraščenost
Stara sem 17 let!Imam problem z poraščenostjo!Poraščena sem po prsih in trebuhu!In to me zelo moti!Enkrat sem pri viziti gledala prispevek o laserskem zdravljenju prekomerne poraščenosti!In bi vas pro...

Prekomerno znojenje
V zadnjih tednih se mi je okoli ust močno vnela koža. Že nekaj let imam občasno podobne težave, mažem se s Kuterid kremo, ki mi je na začetku pomagala. Zdaj pa je prišlo kljub mazanju do poslabšanja, ...

Prekomerno znojenje
Stara sem 26 let. Že od mladosti imam težave z znojenjem. Močno se znojim pod pazduhama, kar me močno moti. Preizkusila sem vsa sredstva, ki jih je možno dobiti v drogerijah, vendar nobeno ne pomaga. ...

Znate preprečiti četrtega najpogostejšega raka?
"Vsako leto za rakom na debelem črevesu in danki zboli okoli 1400 Slovencev, več kot 700 jih umre," pravijo na Nacionalnem inštitutu za javno zdravje (NIJZ). To je še vedno prevelika številka glede na to, da gre za enega redkih rakov, ki ga je mogoče preprečiti. Kako? Z udeležbo na presejalnem programu SVIT, ki lahko odkrije že predrakave spremembe.

Bronhiolitis
Bronhiolitis je vnetje malih dihalnih poti v pljučih.

Previdno na kopališčih! Možnost glivične okužbe stopal
V teh vročih dneh se še posebej radi ohladimo v bazenu, kar je odličen način za blaženje posledic vročinskega vala in za sprostitev telesa. A pri tem pazite, da se ne boste okužili z glivicami. Ob obiskih kopališč namreč obstaja povečanjo tveganje za okužbe nog z glivicami. Preverite, kako okužbo preprečiti.

"Kar sem izkusila pred sedmimi leti, mi je spremenilo življenje"
Avstralka Sophie Allen je imela 21 let, ko je začela ob menstruaciji trpeti zelo hude bolečine. Te so bile tako močne, da ji je bilo kar slabo, imela je občutek, da lahko celo omedli. Zdravnik je diagnosticiral endometriozo, bolezen, ko se tkivo, ki je podobno sluznici maternice, razširi zunaj tega organa.

Damjan iz Krškega: ob taki diagnozi moraš biti psihično močan
Začelo se je pred petimi leti. Desna roka ga ni več ubogala. Stvari so mu padale iz rok, ni več imel prejšnje moči, nekaj je bilo zelo očitno narobe, zato je obiskal zdravnika. Damjan Škrbina od takrat živi z diagnozo amiotrofične lateralne skleroze ali bolezni ALS. Ta je najbolje poznana po tem, da se je z njo spopadal tudi znan britanski fizik Stephen Hawking.

Preprosto zmanjšajte tveganje za raka
Dovolj visoke ravni vitamina D v krvi zmanjšajo tveganje za pojav raka debelega črevesa in danke, je pokazala mednarodna študija, ki jo je vodila ekipa z univerze Harvard. V njej je sodelovalo več kot 20 kliničnih centrov in zdravstvenih organizacij iz ZDA, Evrope in Azije.

Nekoč pacientka z rakom, sedaj pa zdravnica v isti bolnišnici
Ljudje pravijo, da je pomembno vračati v skupnost in Jennifer Pratt je zagotovo ena takih, ki to počne. Ko je bila stara komaj 11 let, so ji diagnosticirali raka in veliko časa je preživela v bolnišnici. Sedaj - 20 let kasneje - zdravi otroke v isti bolnišnici.

16-letna princeska bo nekaj trenutkov srečna ... A njena realnost je povsem drugačna
16-letna Macey Brietenback je na fotografijah videti kot povsem običajna najstnica, ki rada nadane lepa oblačila in se uredi za tekmovanje za najstniško miss. A realnost je povsem drugačna. To je le eden od redkih srečnih trenutkov njenega življenja, saj se najstnica bori za svoje življenje.

Kdaj je bula v dojki rakava?
Ste v dojki otipali bulo? Te so, še posebej pri mladih ženskah, običajno benigne, zato naj vas ne bo strah. A vendar je pomembno, da čim prej obiščete zdravnika, ki bo predpisal ustrezno zdravljenje in določil, za kakšno obliko tvorbe gre – rakavo ali benigno.

Odpovedala se je zdravljenju, da bi rešila življenje svojemu dojenčku
''Dojenček me je rešil, sedaj pa je čas, da jaz rešim njega,'' je dejala 36-letna nosečnica, ki so ji diagnosticirali agresivno obliko možganskega tumorja, zaradi katerega bi nujno potrebovala zdravljenje. Da ne bi ogrozila svojega plodu, pa se je odločila, da ga prestavi, dokler se njen sin ne rodi. Bo takrat že prepozno?

Začelo se je z nenehno zamašenim nosom ...
33-letna mati Leanne Hock se je tri leta spopadala z zamašenim nosom, ko je le obiskala zdravnika. Ko so jo pregledali, so odkrili redkega raka sinusov za njeno ličnico. Zdravniki so ji morali odstraniti kar polovico obraza, sedaj pa jo čaka še rekonstrukcija obraza.

Kako si pomagati ob tej neprijetni kožni bolezni?
Rdečica osrednjega dela obraza, razširjene kapilare ter občasno pojavljanje bunkic in gnojnih mehurčkov po licih in čelu so znaki, ki kažejo na kožno obolenje rozaceo. Dermatologinja mag. Metka Adamič, dr. med. piše o tem, kako si lahko pomagati ob tem neprijetnem kožnem obolenju.

Bi prepoznali 5 nevarnih ženskih rakov, o katerih se ne govori
Zgodnja diagnoza pomeni več možnosti za preživetje pri vseh oblikah raka. Tako je tudi pri petih različnih ginekoloških rakih, ki lahko ogrožajo žensko zdravje. A teh se drži veliko stigme, zaradi česar ženske težje spregovorijo o svojih simptomih. Prav to pa lahko vodi do pozne diagnoze.

23-letnica, ki se bo kmalu spremenila v kip
23-letna Whitney Weldon trpi za redkim stanjem imenovanim sindrom okamenelega človeka, ki prizadene le enega na 2 milijona ljudi in je trenutno neozdravljiv. Zaradi stanja se njene mišice in sklepi zraščajo skupaj in ustvarajajo drugi skelet. Nesrečnica je že na invalidskem vozičku in bo v prihodnosti popolnoma 'okamenela'.

Kaj storiti, če se spopadate z redko boleznijo?
Vsako zdravljenje hude bolezni je naporno in zahtevno. A kaj storiti, če je bolezen tako redka, da je dobro ne pozna niti vaš zdravnik? S takšnimi težavami se spopadajo bolniki z redkimi boleznimi, ki bodo v kratkem moči združili v novem Združenju za redke bolezni.

Na voljo novo brezplačno cepljenje, ki rešuje življenja
Z letošnjim letom bo na voljo brezplačno cepljenje dojenčkov proti pnevmokokom – bakterijam, ki lahko povzročijo tudi življenjsko nevarne bolezni. O cepljenju se bodo starši lahko odločali sami, o tem, kako varno je in komu ga strokovnjaki priporočajo, pa smo se pogovarjali z asist. mag. Markom Pokornom, dr. med. s Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja UKC Ljubljana.

Neverjetno! To je deček, ki je prenehal jesti pred letom dni
Pred letom dni je Landon Jones nehal jesti. Le eno uro po tem, ko si je naročil pico in sladoled, je 12-letnik nenadno popolnoma izgubil apetit in vse odtlej zavrača hrano in pijačo. Zdravniki pa še zdaj ne znajo pojasniti, kaj bi bil lahko vzrok za to skrivnostno stanje.