zdravljenje redkih bolezni

Po uspešni operaciji so Romani povedali, da bi živela le še nekaj dni
Pogovarjali smo se s Kisovčanko, Romano Skrinjar Alauf, mlado samostojno podjetnico in mamo dveh hčera, kateri se je leta 2016 v trenutku sesul svet. Začelo se je meseca februarja, ko se je začela počutiti slabo, bila je brez energije, izgubila je menstruacijo, opažala je brezvoljnost, kar se ji je kot sicer energični ženski zdelo čudno, vendar je prve simptome pripisovala prekomerni obremenjenosti z delom in stresu.

Takšni so simptomi najpogostejše spolno prenosljive bolezni
Genitalni herpes simpleks je najpogostejša spolno prenosljiva bolezen, ki navadno prizadene genitalni predel. V večjem številu so okužene ženske in čeprav se s spolnimi odnosi lahko okuži kdorkoli, so tveganjem za okužbo veliko bolj izpostavljeni tisti, ki imajo več različnih spolnih partnerjev. Kakšni so simptomi in kako ga zdravimo?

Tudi podpora materam otrok z redkimi boleznimi je izjemnega pomena
Na mednarodni dan redkih bolezni 29. februarja bodo letos v 13 krajih po Sloveniji potekali Svetovni pohodi z rdečimi baloni, s čimer želijo opozoriti na otroke z redkimi boleznimi. Šest let mineva od prvega pohoda z rdečimi baloni, ki se je odvil v Mariboru. Letošnji pohodi bodo med drugim opozarjali tudi na pomen psihološke pomoči za matere otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami.

13-letni Nejc je prvi slovenski rakav bolnik, ki je ozdravel s pomočjo terapije CAR-T
Celična terapija CAR-T je ena izmed novejših metod zdravljenja dveh različic redkih oblik levkemije, ki pa je tudi precej uspešna. V Ljubljani si prizadevajo, da bi tudi v Sloveniji bolniki imeli dostop do tovrstne terapije.

Na kaj kažejo hude bolečine v ledvenem predelu?
Hude bolečine v ledvenem predelu, ki se širijo navzdol, so lahko znak ledvičnih kamnov, ki se najpogosteje pojavijo zaradi dolgotrajnega pomanjkanja tekočine. Če stanja ne zdravimo, lahko pride do trajne okvare ledvic, prav zato je pomembno, da bolečin ne ignorirate. Kako se stanju izogniti in kako ga zdraviti, nam je pojasnil urolog asist. dr. Tomaž Smrkolj, dr. med.

Kaj je koronavirus, smrtonostni virus, ki se širi iz Kitajske?
Ime virusa koronavirus izvira iz besede 'corona', ki v latinščini pomeni 'krona' ali 'aureola', to pa zaradi videza v obliki krone, ki so ga opazili pri pregledovanju virusa z elektronskim mikroskopom. Trenutno je virus zajel Kitajsko, širi pa se hitro, saj lahko prehaja s človeka na človeka.

Tourettov sindrom ima približno dva tisoč Slovencev
Tourettov sindrom ali sindrom Gilles de la Tourette je kompleksna nevrološko-psihiatrična motnja, za katero so značilni nehoteni telesni gibi ali tiki ter nenadzorovani vokalni glasovi. Gre za motnjo, ki se kar trikrat pogosteje pojavlja pri dečkih, kot pri deklicah. S tiki se običajno pokaže v otroštvu, ponavadi med šestim in osmim letom. Tourettov sindrom pa ima približno 2000 Slovencev.

Pikice na čelu
Pozdravljeni! Že eno leto imam čudno alergijo, pikice na čelu. Stara sem 20 let in to niso mozolji. Vendar pa še do zdaj nisem ugotovila na kaj sem alergična. Na kozmetiko skoraj zagotovo nis...

MARIHUANA
Imam vprašanje glede zasvojenosti z marihuano. Pred kratkim sem spoznala fanta.Spoznala sva se na zabavi, na kateri ni manjkalo niti marihuane. Fant mi bil všeč in tudi jaz njemu, in tako sva se zače...

Atopijski dermatitis
Lep pozdrav! Stara sem 18 let. Že približno 6 let se mi pojavljajo izpuščaji. najprej so se mi začeli na pregibih rok, potem pa na obraz v kotičkih ( in tudi okoli) ust, okoli oči, po čelu, ter ...

Numularni ekcem
Pozdravljeni! Že eno leto imam numularni ekcematodini dermatitis, vsaj taka je diagnoza. Izpuščaji po nogah ne izginejo (v zadnjem mesecu so se pojavili še po trebuhu in roki). V bistvu sploh točno...

Transplantacija srca
Pozdravljeni! Ga. Danica mene pa zanima kako dolgo je potrebno čakati na transplatacijo srca oz. na novo srce? Npr. da je presaditev nujna, kaj naredijo, če nimajo "na zalogi" srca? Zanima me še, zaka...

Vitiligo
Poleti leta 2000 sem opazila prvo belo liso pod desno pazduho, potem pa so se začele pojavljati po vratu, obrazu, pod koleni,... Sedaj obiskujem že tri mesece PUVA terapije in pigment se mi je skoraj ...

Hipogonadizem
Zanima, kako dolgo traja zdravljenje bolezni hiponadtropni hipogonadizem, če se je zdravljenje s terapijami začelo sicer pozno (18 let) in kako dolgo naj bi to trajalo, če se terapija izvaja na 3 tedn...

Atopijski dermatitis
Imam fanta starega 27 let. Od malega ima težave z alergijami, katere so v času pubertete izginile. Pred cca. petimi leti pa se mu je pojavila alergija, ki se je kazala na koži. Vsako leto je bilo vnet...

Prekomerna poraščenost
Stara sem 17 let!Imam problem z poraščenostjo!Poraščena sem po prsih in trebuhu!In to me zelo moti!Enkrat sem pri viziti gledala prispevek o laserskem zdravljenju prekomerne poraščenosti!In bi vas pro...

Prekomerno znojenje
Stara sem 26 let. Že od mladosti imam težave z znojenjem. Močno se znojim pod pazduhama, kar me močno moti. Preizkusila sem vsa sredstva, ki jih je možno dobiti v drogerijah, vendar nobeno ne pomaga. ...

Prekomerno znojenje
V zadnjih tednih se mi je okoli ust močno vnela koža. Že nekaj let imam občasno podobne težave, mažem se s Kuterid kremo, ki mi je na začetku pomagala. Zdaj pa je prišlo kljub mazanju do poslabšanja, ...

Znate preprečiti četrtega najpogostejšega raka?
"Vsako leto za rakom na debelem črevesu in danki zboli okoli 1400 Slovencev, več kot 700 jih umre," pravijo na Nacionalnem inštitutu za javno zdravje (NIJZ). To je še vedno prevelika številka glede na to, da gre za enega redkih rakov, ki ga je mogoče preprečiti. Kako? Z udeležbo na presejalnem programu SVIT, ki lahko odkrije že predrakave spremembe.

Bronhiolitis
Bronhiolitis je vnetje malih dihalnih poti v pljučih.

Previdno na kopališčih! Možnost glivične okužbe stopal
V teh vročih dneh se še posebej radi ohladimo v bazenu, kar je odličen način za blaženje posledic vročinskega vala in za sprostitev telesa. A pri tem pazite, da se ne boste okužili z glivicami. Ob obiskih kopališč namreč obstaja povečanjo tveganje za okužbe nog z glivicami. Preverite, kako okužbo preprečiti.

"Kar sem izkusila pred sedmimi leti, mi je spremenilo življenje"
Avstralka Sophie Allen je imela 21 let, ko je začela ob menstruaciji trpeti zelo hude bolečine. Te so bile tako močne, da ji je bilo kar slabo, imela je občutek, da lahko celo omedli. Zdravnik je diagnosticiral endometriozo, bolezen, ko se tkivo, ki je podobno sluznici maternice, razširi zunaj tega organa.

Damjan iz Krškega: ob taki diagnozi moraš biti psihično močan
Začelo se je pred petimi leti. Desna roka ga ni več ubogala. Stvari so mu padale iz rok, ni več imel prejšnje moči, nekaj je bilo zelo očitno narobe, zato je obiskal zdravnika. Damjan Škrbina od takrat živi z diagnozo amiotrofične lateralne skleroze ali bolezni ALS. Ta je najbolje poznana po tem, da se je z njo spopadal tudi znan britanski fizik Stephen Hawking.

Preprosto zmanjšajte tveganje za raka
Dovolj visoke ravni vitamina D v krvi zmanjšajo tveganje za pojav raka debelega črevesa in danke, je pokazala mednarodna študija, ki jo je vodila ekipa z univerze Harvard. V njej je sodelovalo več kot 20 kliničnih centrov in zdravstvenih organizacij iz ZDA, Evrope in Azije.

Nekoč pacientka z rakom, sedaj pa zdravnica v isti bolnišnici
Ljudje pravijo, da je pomembno vračati v skupnost in Jennifer Pratt je zagotovo ena takih, ki to počne. Ko je bila stara komaj 11 let, so ji diagnosticirali raka in veliko časa je preživela v bolnišnici. Sedaj - 20 let kasneje - zdravi otroke v isti bolnišnici.

16-letna princeska bo nekaj trenutkov srečna ... A njena realnost je povsem drugačna
16-letna Macey Brietenback je na fotografijah videti kot povsem običajna najstnica, ki rada nadane lepa oblačila in se uredi za tekmovanje za najstniško miss. A realnost je povsem drugačna. To je le eden od redkih srečnih trenutkov njenega življenja, saj se najstnica bori za svoje življenje.

Kdaj je bula v dojki rakava?
Ste v dojki otipali bulo? Te so, še posebej pri mladih ženskah, običajno benigne, zato naj vas ne bo strah. A vendar je pomembno, da čim prej obiščete zdravnika, ki bo predpisal ustrezno zdravljenje in določil, za kakšno obliko tvorbe gre – rakavo ali benigno.

Odpovedala se je zdravljenju, da bi rešila življenje svojemu dojenčku
''Dojenček me je rešil, sedaj pa je čas, da jaz rešim njega,'' je dejala 36-letna nosečnica, ki so ji diagnosticirali agresivno obliko možganskega tumorja, zaradi katerega bi nujno potrebovala zdravljenje. Da ne bi ogrozila svojega plodu, pa se je odločila, da ga prestavi, dokler se njen sin ne rodi. Bo takrat že prepozno?

Začelo se je z nenehno zamašenim nosom ...
33-letna mati Leanne Hock se je tri leta spopadala z zamašenim nosom, ko je le obiskala zdravnika. Ko so jo pregledali, so odkrili redkega raka sinusov za njeno ličnico. Zdravniki so ji morali odstraniti kar polovico obraza, sedaj pa jo čaka še rekonstrukcija obraza.

Kako si pomagati ob tej neprijetni kožni bolezni?
Rdečica osrednjega dela obraza, razširjene kapilare ter občasno pojavljanje bunkic in gnojnih mehurčkov po licih in čelu so znaki, ki kažejo na kožno obolenje rozaceo. Dermatologinja mag. Metka Adamič, dr. med. piše o tem, kako si lahko pomagati ob tem neprijetnem kožnem obolenju.