redko stanje

Močno sporočilo bolne 19-letnice
Sophie Houghton-Hinks ima šele 19 let. Za seboj pa odpoved jeter, njihovo presaditev, virusni meningitis, močno razširjenega raka ... Po letih, ki jih je preživela po bolnišnicah, končno vidi luč na koncu tunela. Njeno sporočilo pa je: "Cenite življenje, ki vam je bilo dano. Res je nekaj dragocenega in morali bi ga izkoristiti, kolikor lahko."

To so njene noge. Poglejte, kako je videti Kačja deklica
13-letna Vedika Gupta iz Indije se spopada s hudo kožno bolezijo, imenovano ihtioza, zaradi katere večino časa preživi v svoji sobi v bolečinah. Kljub temu da je obiskala že številne zdravnike, ji ti ne znajo pomagati. A žarek upanja ostaja.

39-letni Tomaž Nartnik: Rane so bile vse hujše, zdravniki pa niso vedeli, kaj je vzrok
39-letni Tomaž Nartniki je eden od milijona ljudi, ki zbolijo za redko boleznijo nodozni poliarteritis. Gre za bolezen, pri kateri pride do vnetja srednje velikih arterij - to so žile, ki dovajajo hrano in kisik do tkiv. Ko se te žile vnamejo, lahko pride do hudega vnetja in propadanja tkiva, kar se je zgodilo tudi Tomažu. Sprva dve majhni pikici na mečih sta se razvili v hude rane, ki jih je bilo težko pozdraviti.

Tehtala je le še 41 kg, ko je nenadno ...
21-letna študentka je tehtala le še 41 kilogramov, ko je zaradi podhranjenosti izgubila zavest in bila sprejeta v bolnišnico. A njena prenizka telesna teža ni bila posledica anoreksije ali bulimije, vendar redkega stanja, zaradi katerega je utrpela hude bolečine, vsakič ko je zaužila grižljaj hrane.

Kako je Hawking lahko tako dolgo živel z ALS?
Stephenu Hawkingu so zdravniki pri 21 letih napovedali le še dve leti življenja. Kljub temu je z boleznijo ALS živel 53 let dlje in umrl star 76 let. Čeprav je ob diagnozi ALS pričakovana življenjska doba od tri do 10 let, je Stephen z njo živel več kot 5 desetletij. Kako je to mogoče?

'Pri 21 letih mi je bilo odvzeto vse, a poglejte me danes'
''Ko sem bila stara 21 let, mi je bilo vse odvzeto, a poglejte me danes,'' pravi Helen Fincham, ki je pred dvema letoma zaradi redkega stanja postala popolnoma paralizirana od vrati navzdol in si ni mogla več niti počesati las, se hraniti ali se dvigniti.

Krčne žile lahko kažejo na nevarno bolezen
Krčne žile bi morali obravnavati kot opozorilni znak smrtonosnih krvnih strdkov v nogah, je pokazala zadnja študija objavljena v JAMA medicinskem žurnalu. Preverite, zakaj.

Sprejela svojo drugačnost in ponosno pozirala gola
Italijanska študentka prava 20-letna Francesca Conti je pred šestimi leti izvedela, da se spopada z redko kožno boleznijo, imenovano vitiligo, zaradi katere ima predele na koži brez pigmenta. Ko se je razširil po vsem njenem telesu, se je odločila, da bo svojo drugačnost sprejela. Danes ponosno pokaže svoje telo in je prepričana, da ima poslanstvo, da tudi drugim z vitiligom pomaga sprejeti drugačnost.

Mati rodila deklico, a spoznala, da je videti kot bodybuilderka
Ko so Joni Gatlin iz Floride naredili ultrazvok, ko je bila v 15 tednu nosečnosti, so zdravniki na posnetku opazili nenavadno tekočino. A nič ni moglo pripraviti Joni na to, kar je videla ob porodu.

Večina rekreativnih tekačev se ne zaveda, kakšne so lahko posledice obremenitev
Številni rekreativni tekači zaradi želje po čim hitrejšem napredku ne upoštevajo pravila postopnosti, pretiravajo z obremenitvami in telesu ne privoščijo počitka, vse to pa lahko hitro privede do poškodb. Terapevt Grega Nahtigal nam je zaupal, katere so najpogostejše tekaške poškodbe in kako jih zdraviti.

7 načinov, kako se pripraviti na dolgotrajni odnos
Ameriška strokovnjakinja za odnose in psihologinja dr. Paulette Kouffman Sherman je za bodymindgreen.com razkrila, kako se lahko pripravimo na prihod življenjskega partnerja, da bi omogočili kar najboljše pogoje za uspešno partnerstvo.

Kaj pomenijo močne dlake na obrazu pri ženski?
Vsaka ženska se je kdaj že spopadla s kakšno močnejšo dlako na področjih, kjer si je ni želela. A večinoma jo je lahko pravočasno prepoznala in z lahkoto odstranila. A kaj, ko je močne dlake na napačnih predelih telesa težko odstraniti? Kaj to pomeni in kaj lahko storimo?

Nosečnica v živo na Facebooku tik pred porodom
28-letna nosečnica Rebecca Meldrum se je svojim sledilcem na Facebooku javila v živo na poti v porodnišnico, kjer je povedala, kako se počuti in priznala, da je nekoliko nervozna. Njen odhod v porodnišnico je spremljalo 26 000 ljudi.

Veste, kaj je Bellova pareza, s katero se spopada Angelina Jolie?
Angelina Jolie je pred kratkim javno spregovorila o ločitvi z Bradom Pittom in o tem, kako je zaradi stresa in pomanjkanja skrbi zase utrpela Bellovo parezo - stanje, pri katerem bolniku zaradi poškodbe obraznega živca upade ena stran obraza. Težavo je premagala z akupunkturo. Preverite, kaj natanko je Bellova pareza.

Skoraj izgubila noge, ker si je kupila nove čevlje
Ko si kupimo nove čevlje, smo navadno zelo veseli in če so udobni, jih radi nosimo. Nov par čevljev je zagotovo nekaj, s čimer se ženske rade razvajamo. A za žensko iz Mississippija so bili novi sandali prava nočna mora.

Žalostno! Obupana mati se je po pomoč obrnila kar na družabno omrežje
Obupana mati 20-letnega Nicholasa Vigliootta, ki se bori z neozdravljivo boleznijo in potrebuje presaditev pljuč, kar preko družabnih omrežij išče darovalca pljuč za svojega sina. Kot pravi, je to njeno zadnje upanje.

Boleča bulica pod pazduho. Preverite, kaj pomeni
Je bulica rdeča in vneta ali je zagnojena? Če je tako, gre lahko le za vraščeno dlako ali vneti folikel, ki je posledica britja ali uporabe antiperspiranta. V tem primeru se nekaj časa izogibajte britju in nanašanju antiperspiranta na to področje. Kožo le nežno umijte z milom, nanjo lahko položite tople obkladke in stanje se bo v nekaj dneh umirilo. Če se vam to redno ponavlja, si lahko pomagate z lasersko odstranitvijo dlak na tem delu.

5 opozorilnih znakov, da se spopadate z demenco
Vsakdo, ki je imel družinskega člana, ki se je spopadal z demenco, kot je Alzheimerjeva ali Parkinsonova bolezen ve, kako tragična in težka je lahko ta bolezen. A vsaka pozabljivost še ne kaže na demenco. Preverite, kaj so znaki demence, kaj niso in kako prepoznati zgodnje znake te bolezni.

Tragična podoba prave morske deklice
Srce parajoče podobe kažejo dojenčico, ki se je rodila z redko obliko sindroma morske deklice. Mala Jermkwan Krathumnat, ki ji pravijo kar Kwan, se je rodila z zraščenima nogama skupaj in slepa na eno oko.

Kdaj je bula v dojki rakava?
Ste v dojki otipali bulo? Te so, še posebej pri mladih ženskah, običajno benigne, zato naj vas ne bo strah. A vendar je pomembno, da čim prej obiščete zdravnika, ki bo predpisal ustrezno zdravljenje in določil, za kakšno obliko tvorbe gre – rakavo ali benigno.

Klicali so jo pošast, a poglejte jo danes
5-letna deklica s Filipinov se spopada z redko možgansko hernijo, ki se iz lobanje razteza naprej proti ustom. Zaradi tkiva na obrazu težko je, spi, diha in se igra z drugimi otroki. Vrstniki so jo oklicali celo za 'pošast', a deklica z imenom Angel je pred kratkim odšla v Avstralijo, kjer so ji opravili zahtevno operacijo.

Brat in sestra, ki se ne smeta igrati skupaj
4-letna Faye in 3-letni Alfie sta brat in sestra, ki oba trpita za cistično fibrozo, zaradi česar se ne smeta igrati skupaj. Če bi drug na drugega prenesla infekcijo, bi namreč lahko prišlo do odpovedi pljuč.

Spoznajte čudežno deklico!
Spoznajte čudežno deklico Kieran Veitz, ki se je rodila s srcem, jetri in prebavili izven telesa, a kljub temu preživela. Danes je stara 18 mesecev in zdravniki pravijo, da je neverjetno, kako dobro okreva.

Bila je šokirana, ko je videla svojega novorojenčka
Mlada Kitajka Liu Peihua iz mesta Guangdžu je bila popolnoma šokirana, ko je po porodu videla, da je njen dojenček brez oči. Zanjo je bilo to popolno presenečenje, saj pregledi pred porodom niso pokazali nikakršnih težav.

Mati svojo hčer več kot 20-krat obudila od mrtvih
Predana mati Samantha Slocombe je svojo triletno hčer Paige že več kot 20-krat obudila od mrtvih, potem ko je imela močan epileptični napad, zaradi katerega je prenehala dihati. Deklica namreč trpi za izjemno redkimi epileptičnimi napadi in je odporna na zdravila, ki bi ji lahko pomagala.

Vstavili so mu 26 prsnih vsadkov, da bi mu rešili življenje
4-letnemu dečku iz Atlante so zdravniki v podkožje vsadili 26 prsnih vsadkov, da bi mu raztegnili kožo in odstranili nevarna znamenja, ki so posuta po vsem njegovem telesu.

'Ko se je rodila, je bila videti kot vesoljček'
11-mesečna Harper Foy je najmlajša oseba na svetu, ki trpi za harlekinsko ihtiozo. Redko stanje pomeni, da njena koža raste 10-krat hitreje, kot bi morala. Zdravniki so mislili, da bo zaradi redke bolezni umrla, a mala borka kljubuje vsem črnim napovedim.

Ne boste verjeli, kaj je imela v sebi
V Indiji so operirali 15-mesečno deklico, ki je imela v trebuhu kar 3,5-kilogramskega parazitskega dvojčka. Dvojček se je hranil preko njenega krvnega obtoka in je bil že tako velik, da zaradi njega ni mogla več ne jesti ne piti, vse težje je tudi dihala. Življenje so ji rešili zdravniki.

Napovedali so ji samo 24 ur življenja
Mati deklice, ki so ji zdravniki napovedali samo 24 ur življenja, se bori, da bi zbrala 60.000 evrov, s katerimi bi hčerko lahko odpeljala v ZDA na zdravljenje, ki bi ji morda rešilo življenje.

Ravnokar rodila – nato pa padla v paralizo! Danes je na srečo spet dobro
31-letna Holly Gerlach je rodila hčerko Casey, nato pa samo dva tedna kasneje začutila čudno mravljinčenje v prstih. 72 ur kasneje je bila povsem paralizirana. Ni mogla govoriti, ni mogla dihati brez aparata.