redka bolezen

Deklica, ki se ji lupi koža
Talia se je rodila z redko gensko okvaro, zaradi katere se ji zgornja plast kože ni oblikovala pravilno in se ji že ob najnežnejšem dotiku odlušči. Rane so boleče in mehurjaste, dekličino življenje pa zaradi nenavadne bolezni vse prej kot preprosto.

Deklica s paraliziranim obrazom
Že ko se je Hayley rodila, je bila drugačna. Njen majhen obrazek je bil kot okamnel. Zelo težko je pila in jedla. Čeprav sta mama in oče vedela, da je z njo nekaj hudo narobe, so šele, ko je dopolnila devet mesecev, ugotovili, da boleha za Moebiusovim sindromom.

Mladeniču obraz iznakazila redka bolezen
26-letni Adam je bil zaradi iznakaženega obraza velikokrat tarča posmeha. Kljub temu je ostal močan, končal je študij, se zaposlil in si poiskal prijatelje, ki ga cenijo zaradi tega, kar je navznoter in ne zaradi videza. ''Z boleznijo sem se že zdavnaj sprijaznil,'' pravi.

Ženska z ogromnimi kosmatimi lisami
Da je usoda včasih kruta, dokazuje zgodba 41-letne Malezijke Hee Fui, ki je zatem, ko je stežka premagala bolezen, zaradi katere je bila videti kot dalmatinec in po mnenju nekaterih celo divji prašič, zbolela še za rakom.

Dveletnica, ki je videti kot šestmesečni dojenček
Mala Abbie je stara skoraj dve leti, a tehta le šest kilogramov, velika pa je malo več kot pol metra. Deklica namreč boleha za Russell-Silverov sindromom – redko gensko okvaro, ki zavira njeno rast in razvoj.

Pri osmih mesecih tehtal 14 kilogramov
Kmalu po rojstvu je Deena Hearn opazila, da je z njenim sinom Carterjem nekaj narobe. Komaj osemmesečni deček je namreč tehtal kar 14 kilogramov in bil za svojo starost tudi nenavadno velik.

14-mesečni deček živi v grozljivih bolečinah
14-mesečni deček iz Kitajske trpi za redko motnjo, ki povzroča vnetje maščobnega tkiva. Na predelu vnetja se začne iz rane cediti gnoj, koža pa zaradi vnetja lahko odmre in pusti grozljive brazgotine.

Devet vzrokov za izpadanje las
Izpadanje las je nekaj popolnoma običajnega, kajti prav vsak las na naši glavi gre skozi tri faze rasti in v zadnji telogeni fazi preprosto odmre in odpade. Včasih je za izpadanje vendarle krivo kaj drugega – tudi nekatera bolezenska stanja. Tukaj je devet mogočih vzrokov za nenadno izpadanje las.

Oboževalec ji je podaril ledvico
Pevka Natalie Cole je pred dvema letoma izvedela, da je zbolela za hepatitisom C. Zdravniki so to ugotovili na rednem pregledu, pevka pa se je hudo boleznijo okužila v obdobju, ko si je redno vbrizgavala heroin.

VIDEO: Petra vliva upanje bolnikom!
27-letna Petra ima cistično fibrozo – gensko obolenje, ki prizadene predvsem pljuča in trebušno slinavko. Bolezen je redka in za zdaj neozdravljiva.

'Sprejel sem svoj izmaličen obraz!'
26-letni Jono boleha za redko gensko boleznijo, zaradi katere se mu kosti obraza niso dokončno razvile. Tako pravzaprav nima ličnic, oči ima povešene, slabo sliši. Čeprav je kot otrok težko sprejemal svojo drugačnost, ga danes drugačen videz ne moti več.

VIDEO: Kaj je narobe s Keenanom Cahillom?
15-letni Keenan Cahill je znan kot deček, ki je z oponašanjem Katy Perry in 50 Centa postal internetna zvezda. Le malokdo pa se vpraša, zakaj je 15-letnik še vedno videti kot osemletni otrok.

Bruha več kot 100-krat na dan
Skoraj vsakdo pozna grozljiv občutek slabosti ob bruhanju, ko želodec napadejo močni krči in bi človek najraje umrl. Sharon se s tovrstno slabostjo srečuje tudi po več kot stokrat na dan.

Brata z vampirskim sindromom
Brata Cullen imata ostre zobe, bledo polt, zaradi katere se morata nenehno izogibati sončni svetlobi in sta videti kot prava vampirja iz sage filmov Somrak. Celo priimek imata enak kot glavni junak.

Bolezen ji je vzela moža in otroke
Izguba otroka je nekaj, česar ne bi rad doživel prav noben starš. Vendar pa je Frances Culling pokopala že štiri otroke in moža, ki so vsi umrli zaradi iste bolezni. Sedaj se z boleznijo spopada tudi njena najmlajša hči.

Dečka bi lahko ubil že prehlad
Kmalu po rojstvu je malemu Rhysu začel odpovedovati imunski sistem. Zdravniki so ugotovili, da se je rodil z redko gensko napako, zaradi katere je bil njegov imunski odziv povsem oslabljen. Ubil bi ga lahko že prehlad.

Ali cepivo proti H1N1 povzroča nevarno bolezen živčevja?
Strokovnjaki so prvič javno objavili, da cepivo proti virusu H1N1 oziroma novi gripi povečuje tveganje za razvoj nevarne bolezni živčevja, ki je lahko tudi smrtno nevarna.

Bodo več kot 200-kg Tanyo končno ozdravili?
O 31-letni Tanyi, ki je zaradi redke bolezni visoka dva metra in deset centimetrov, tehta pa čez 200 kilogramov, smo že poročali. Zdravniki ji niso znali več pomagati in družina je bila obupana. Zdaj pa jim je zdravnik iz San Francisca ponudil novo upanje.

Deklici se zaradi razburjenja ustavlja srce!
Starši dve leti stare Holly morajo paziti, da se deklica preveč ne razjezi ali razveseli, kajti naval močnih čustev ji ustavi srce in dihanje. Po nekaj sekundah napad sicer mine in Holly spet pride k zavesti, a zaradi njene nenavadne bolezni sta mama in oče nadvse prestrašena.

Mladi baletki se koža olušči kar 14-krat na dan
Če se v povprečju ljudem koža odlušči v 23 dneh, se 5-letni Annabelle Whitehouse, ki si želi postati uspešna balerina, olušči že v enem dnevu. Prav zato je njena koža nenehno rdeča, zatečena in boleča že od rojstva.

Koža se ji topi kot maslo
43-letna Kitajka Tan je pred 20 leti zbolela za zelo redko boleznijo, zaradi katere njena koža izgublja prožnost in se ji poveša. Tako je Tan videti, kot da bi se ji koža topila. Viseče zaplate na njenem telesu pa skupaj tehtajo kar 20 kilogramov.

Mišice ji nenadzorovano rastejo
Tik pred 50. rojstnim dnevom so Sally začele mišice nenadzorovano rasti. Čeprav ni telovadila z utežmi, je z mišičastim telesom dajala vtis, da je zagrizena bodybuilderka. A poleg možatega videza so ji vedno večje mišice povzročale tudi nemalo drugih težav. Vse težje je hodila in premikala roke.

Življenje brez barv
Si predstavljate, da ne bi razločevali barv in bi svet videli le v črno-beli barvi? To doživljajo tisti, ki trpijo za popolno barvno slepoto. Tisti, ki so le delno barvno slepi, pa določenih barv ne ločujejo, najpogosteje rdeče in zelene, včasih tudi modre.

Najbolj nenavadne prirojene napake
Prirojene razvojne nepravilnosti so strah in trepet vseh staršev. Nekatere med njimi so široko poznane, druge, manj poznane, pa so k sreči izjemno redke. Katere sodijo v zadnjo skupino?

11-letni starček odhaja v novo šolo
11-letni Harry, ki boleha za redko gensko boleznijo, zaradi katere se stara petkrat hitreje kot drugi, bo zakorakal v novo šolo. To pa bo za dečka velik izziv – ne le zato, ker je videti kot starec, temveč tudi zato, ker se lahko hitro poškoduje.

Poznate simptome cistične fibroze?
Cistična fibroza je najpogostejša avtosomska recesivna bolezen, ki v povprečju prizadene enega na 5000 novorojenčkov. Mutacijo gena, ki jo povzroča, v sebi nosi vsak 30. Evropejec, pri nas pa letno za njo zboli od 5 do 7 otrok.

Če 11-letnik zaspi, lahko umre
11-letni Liam je pravi čudežni deček. Vsakič, ko zaspi, namreč neha dihati, zdravniki pa pravijo, da je pravi čudež, da je dosegel starost enajstih let. Ob rojstvu so mu namreč napovedali le šest tednov življenja.

Moški s črnimi kostmi
Shanov urin je črne barve, prav tako pa tudi njegove kosti in sklepi. Zaradi bolezni, ki je neozdravljiva, se vsakodnevno srečuje s hudimi bolečinami v sklepih in hrbtenici, morali pa so mu tudi že zamenjati kolenski sklep.

Preživela hudo bolezen in osvojila zlato medaljo
Justine je po hudi obliki bolezni pljuč, zaradi katere so se ji 15-krat sesedla pljuča in je bila celo v komi, pretentala smrt. Njena volja do življenja pa ji je pomagala, da je na mednarodnih športnih igrah dializnih in transplantiranih bolnikov osvojila kar šest medalj.

Razžiralo ji je notranje organe
Sandy je nekaj dni po porodu prihitela v bolnišnico, ker se ji je okoli rane, ki je bila posledica carskega reza, začela nabirati tekočina. Resnosti svojega stanja pa se je zavedla šele, ko se je zbudila iz anestezije, saj jo je mesojeda bakterija dobesedno požrla.