redka bolezen

Se gibljete v naravi? Učinkovito se zaščitite pred klopi!
Številni preživljajo svoj delovni ali prosti čas v naravi: na travnikih, vrtovih, v gozdovih, parkih, sadovnjakih, vinogradih, poljih ... In prav tam na nas prežijo tudi klopi, prenašalci nevarnih nalezljivih bolezni.

Ste izpostavljene raku dojke?
V zahodnem svetu naj bi za rakom dojke zbolela vsaka osma ženska. In čeprav število obolelih narašča iz leta v leto, se zahvaljujoč zgodnjemu odkrivanju in boljšemu zdravljenju veča tudi število ozdravljenih. Preverite, ali ste izpostavljene raku dojke in kaj lahko storite, da se zaščitite.

Bi verjeli, da jih ima komaj 26?
Nguyen Thi Phuong se je pri 23 letih iz neznanega vzroka začela nenadoma povešati koža na obrazu in telesu. 26-letnica je tako danes videti kot 70-letna starka in ne ženska v najlepših letih.

Če zadrema, lahko umre!
24-letna Emma ne sme nikoli zadremati na vlaku ali svoji delovni mizi, saj zaradi redke bolezni med spanjem preneha dihati, zato lahko zaspi samo s posebno masko in monitorjem dihanja.

Bi verjeli, da je stara le 12 let?
Plešasta glava, izbuljene oči, skorajda prosojna koža, artritični prsti … To je le nekaj težav, ki pestijo malo Ontlametse Phalatse iz Južnoafriške republike, ki boleha za redko boleznijo progerijo, zaradi katere je pri komaj 12 letih videti kot starka.

Šestletna deklica se ne more igrati na soncu
Z grozo pričakujete čedalje bolj sive, kratke in temačne dneve? Komaj šestletna Sarah vas zagotovo ne bi razumela. Po zanjo veliko predolgem poletju namreč komaj čaka jesen, saj njena koža sploh ne prenese sončnih žarkov.

S svetovnim dnevom za boljšo ozaveščenost o limfomu
Današnji dan je svetovni dan ozaveščenosti o limfomu. Ker gre za bolezen, ki ni tako redka, a je še vedno dokaj nepoznana, je pomembno, da o njej govorimo in jo spoznavamo.

Spite, pa ste zjutraj kljub temu utrujeni?
Spanje je pomemben fiziološki proces, ki močno vpliva na naše počutje in storilnost čez dan. A kaj če je ta moten in se ne moremo in ne moremo naspati. Preverite, kdaj in kako si lahko pomagate sami in kdaj je čas, da se oglasite pri zdravniku.

8-letnica, ki mora živeti na hladnem
8-letna deklica se je rodila z redko motnjo, za katero trpi zgolj 30 ljudi na svetu. Ker njene žleze znojnice ne delujejo pravilno, mora biti ves čas na hladnem, v nasprotnem primeru pa lahko umre.

Angelček Ethan umrl star dve leti
Žal vse zgodbe nimajo srečnega konca in čeprav je družina malega Ethana upala na čudež, pa včasih življenje krene svojo pot. Dveletni Ethan Hague je po hudem boju z redko boleznijo Tay-Sachs umrl.

Zobati črvi so ju grizli od znotraj
Zakonca iz Avstralije sta doživela pravo nočno moro, ko sta izvedela, da je njuno slabo počutje posledica tega, da so ju drobni črvi z zobmi začeli gristi od znotraj in si tako utirali pot na prostost.

Pri petih mesecih zrla smrti v oči
Ko je bila Temperance stara pet mesecev, se je znašla na robu smrti. Odpovedalo ji je srce in za tem, ko so jo zdravniki oživili, je potrebovala presaditev srca. Operacija je k sreči uspela in danes je deklica živahna ter povsem običajna dvoletnica.

Malega zvezdnika čaka naporna operacija
Keenanu, ki je svet osvojil s svojimi videoposnetki, so se zaradi njegovega videza mnogi posmehovali, vendar pa je 16-letnik takšen zaradi genetske napake, s katero se je rodil. Malega zvezdnika pa zdaj čaka ena od številnih operacij, ki jih je in jih bo še moral prestati.

Kaj razkriva koža na vašem obrazu?
Že sam pogled na vaš obraz lahko razkrije resnico o vašem zdravstvenem stanju. Kaj vse lahko pomeni rdečica obraza, povečan nos, zabuhel obraz in druga stanja, preverite spodaj.

26-letni starček umrl zaradi redke bolezni
Leon Botha se je rodil z redko gensko okvaro, imenovano progerija, za katero je značilno pospešeno staranje in posledično številne bolezni, ki se pojavljajo s starostjo. Kljub vsemu je bil Leon optimističen in poln življenja.

Dojenčica, ki je videti kot starka
Večini staršev se zdi, da njihovi otroci odraščajo prehitro, a pri njih gre le za občutek, saj se čas obrača hitro, ko imamo polne roke dela. Pri mami Trudy Carroll pa je ta občutek resničen, saj njuni deklici trpita za redko kožno boleznijo.

2 metra visoka in 156 kilogramov težka 31-letnica še vedno raste
O Tanyi, ki boleha za akromegalijo in je zaradi tega velika več kot dva metra, tehta pa kar 156 kilogramov, smo že poročali. A pogumna 31-letnica še vedno polni strani tujih medijev, kajti bolezen skuša premagati z novim zdravljenjem, hkrati pa si prizadeva o njej ozaveščati druge.

Kljub pritlikavosti in krhkim kostem lovi kriminalce
34-letni Ryan v višino meri le pičlih 99 centimetrov in ima tako krhke kosti, da si jih je kot deček zlomil že zaradi kihanja ali kolcanja. Kljub temu se je pridružil detektivski enoti in zdaj za zapahe spravlja najrazličnejše nepridiprave.

Sedemletnica, ki je videti kot dojenček!
Ko se je Gabby rodila, je tehtala le malo več kot dva kilograma in bila je tako drobcena, da je kar 40 dni preživela na intenzivni negi, ker ni bila niti toliko pri močeh, da bi sesala mleko. Danes, sedem let pozneje, je Gabby še vedno videti kot dojenček in še vedno pije le mleko.

Gigantski petletnik dve glavi višji od vrstnikov
Jack Ives se je rodil šest tednov prezgodaj, a je kljub temu tehtal 3 kilograme 30 gramov. Tako so starši takoj vedeli, da je z dečkom nekaj narobe. Danes je Jack star pet let in je za nekaj glav večji od vrstnikov. Nositi mora čevlje in oblačila za odrasle.

Kako živeti in preživeti s hemofilijo?
Letošnji svetovni dan hemofilije poteka pod geslom 'Poiščite navdih, sodelujte z izvirno idejo ob svetovnem dnevu hemofilije'. Društva, zveze in organizacije doma in po svetu želijo tokrat opozoriti predvsem na to, da igra prav vsakdo izmed nas pomembno vlogo pri izboljšanju celostne oskrbe oseb s hemofilijo.

Deček zdravnike prepričal, da so mu amputirali nogi
Jordan se je rodil z redko boleznijo, zaradi katere je imel nogi nenavadno veliki in neenakomerni, tudi vedno bolj sta ga boleli. Sčasoma zaradi hude deformacije ni mogel več hoditi in je pristal na vozičku, zato je pri 14 letih zdravnike prepričal, da so mu amputirali nogi.

Bolezen, ki razžira spolovila
Lihen sklerozus je kronična kožna bolezen, ki najpogosteje prizadene spolovila in perianalno območje. Oseba se z njo spopada tudi po več let, v tem času pa lahko povzroči trajne brazgotine ali celo razžre spolovilo.

Zdravje v steklenički
V steklenički čistega javorjevega sirupa je kar 54 različnih hranilnih snovi, ki blagodejno delujejo na zdravje ljudi, od tega je pet sestavin takih, ki jih ni mogoče najti nikjer drugje v naravi.

Kaj je krivo za 177 kilogramov 16-letne Sophie?
Dolgo časa so se zdravniki spraševali, kako je možno, da je 16-letna Sophie Harris kar trikrat močnejša od svojega brata dvojčka Shana. Čeprav 16-letnica poje veliko manj kot njen brat in nenehno pazi na prehrano, namreč ne more izgubiti kilogramov.

Internet ji je rešil življenje
Dawn so zdravniki napovedali le še tri mesece življenja in ji dejali, da se ji ne da nikakor pomagati, vendar pa je med brskanjem po internetu ugotovila, da zdravljenje za njeno bolezen obstaja.

Mišice se ji spreminjajo v kosti!
26-letna Rachel boleha za redko boleznijo, zaradi katere se ji mišice, kite in vezi spreminjajo v kosti. Ker bo tako čez čas, ko bo bolezen napredovala, njeno telo trdo kot kamen in se ne bo mogla več premikati, se je na hitro odločila za poroko, saj se ni želela do oltarja peljati v invalidskem vozičku.

Zaradi očesnih krčev v hipu izgubi vid!
64-letna Ute boleha za redko očesno boleznijo, zaradi katere se ji oči nenadoma zaprejo, in ne glede na to, kako močno se jih trudi odpreti, ji to ne uspe. Tako ji ne ostane drugega, kot da počaka, da očesni krč mine.

Dejstva o raku, ki jih je dobro poznati
Vsako leto za različnimi oblikami raka zboli kar 12.000 Slovencev, umre pa jih nekaj več kot 5500. Tako se rakava obolenja uvrščajo med najpogostejše vzroke smrti pri nas. Več o tem, kako se izogniti rakavim obolenjem in kdo jim je najbolj izpostavljen, nam je povedala vodja Registra raka izr. prof. dr. Maja Primic Žakelj z Onkološkega inštituta.

Štirje najpogostejši raki pri moških
Med najpogostejšimi oblikami rakavih obolenj pri moških se pri nas pojavljajo rak prostate, pljuč, kože in debelega črevesja. Kakšni so simptomi in kaj lahko moški preventivno naredijo, da zmanjšajo tveganje? Preverite!