redka bolezen

2 metra visoka in 156 kilogramov težka 31-letnica še vedno raste
O Tanyi, ki boleha za akromegalijo in je zaradi tega velika več kot dva metra, tehta pa kar 156 kilogramov, smo že poročali. A pogumna 31-letnica še vedno polni strani tujih medijev, kajti bolezen skuša premagati z novim zdravljenjem, hkrati pa si prizadeva o njej ozaveščati druge.

Kljub pritlikavosti in krhkim kostem lovi kriminalce
34-letni Ryan v višino meri le pičlih 99 centimetrov in ima tako krhke kosti, da si jih je kot deček zlomil že zaradi kihanja ali kolcanja. Kljub temu se je pridružil detektivski enoti in zdaj za zapahe spravlja najrazličnejše nepridiprave.

Sedemletnica, ki je videti kot dojenček!
Ko se je Gabby rodila, je tehtala le malo več kot dva kilograma in bila je tako drobcena, da je kar 40 dni preživela na intenzivni negi, ker ni bila niti toliko pri močeh, da bi sesala mleko. Danes, sedem let pozneje, je Gabby še vedno videti kot dojenček in še vedno pije le mleko.

Gigantski petletnik dve glavi višji od vrstnikov
Jack Ives se je rodil šest tednov prezgodaj, a je kljub temu tehtal 3 kilograme 30 gramov. Tako so starši takoj vedeli, da je z dečkom nekaj narobe. Danes je Jack star pet let in je za nekaj glav večji od vrstnikov. Nositi mora čevlje in oblačila za odrasle.

Kako živeti in preživeti s hemofilijo?
Letošnji svetovni dan hemofilije poteka pod geslom 'Poiščite navdih, sodelujte z izvirno idejo ob svetovnem dnevu hemofilije'. Društva, zveze in organizacije doma in po svetu želijo tokrat opozoriti predvsem na to, da igra prav vsakdo izmed nas pomembno vlogo pri izboljšanju celostne oskrbe oseb s hemofilijo.

Deček zdravnike prepričal, da so mu amputirali nogi
Jordan se je rodil z redko boleznijo, zaradi katere je imel nogi nenavadno veliki in neenakomerni, tudi vedno bolj sta ga boleli. Sčasoma zaradi hude deformacije ni mogel več hoditi in je pristal na vozičku, zato je pri 14 letih zdravnike prepričal, da so mu amputirali nogi.

Bolezen, ki razžira spolovila
Lihen sklerozus je kronična kožna bolezen, ki najpogosteje prizadene spolovila in perianalno območje. Oseba se z njo spopada tudi po več let, v tem času pa lahko povzroči trajne brazgotine ali celo razžre spolovilo.

Zdravje v steklenički
V steklenički čistega javorjevega sirupa je kar 54 različnih hranilnih snovi, ki blagodejno delujejo na zdravje ljudi, od tega je pet sestavin takih, ki jih ni mogoče najti nikjer drugje v naravi.

Kaj je krivo za 177 kilogramov 16-letne Sophie?
Dolgo časa so se zdravniki spraševali, kako je možno, da je 16-letna Sophie Harris kar trikrat močnejša od svojega brata dvojčka Shana. Čeprav 16-letnica poje veliko manj kot njen brat in nenehno pazi na prehrano, namreč ne more izgubiti kilogramov.

Internet ji je rešil življenje
Dawn so zdravniki napovedali le še tri mesece življenja in ji dejali, da se ji ne da nikakor pomagati, vendar pa je med brskanjem po internetu ugotovila, da zdravljenje za njeno bolezen obstaja.

Mišice se ji spreminjajo v kosti!
26-letna Rachel boleha za redko boleznijo, zaradi katere se ji mišice, kite in vezi spreminjajo v kosti. Ker bo tako čez čas, ko bo bolezen napredovala, njeno telo trdo kot kamen in se ne bo mogla več premikati, se je na hitro odločila za poroko, saj se ni želela do oltarja peljati v invalidskem vozičku.

Zaradi očesnih krčev v hipu izgubi vid!
64-letna Ute boleha za redko očesno boleznijo, zaradi katere se ji oči nenadoma zaprejo, in ne glede na to, kako močno se jih trudi odpreti, ji to ne uspe. Tako ji ne ostane drugega, kot da počaka, da očesni krč mine.

Dejstva o raku, ki jih je dobro poznati
Vsako leto za različnimi oblikami raka zboli kar 12.000 Slovencev, umre pa jih nekaj več kot 5500. Tako se rakava obolenja uvrščajo med najpogostejše vzroke smrti pri nas. Več o tem, kako se izogniti rakavim obolenjem in kdo jim je najbolj izpostavljen, nam je povedala vodja Registra raka izr. prof. dr. Maja Primic Žakelj z Onkološkega inštituta.

Štirje najpogostejši raki pri moških
Med najpogostejšimi oblikami rakavih obolenj pri moških se pri nas pojavljajo rak prostate, pljuč, kože in debelega črevesja. Kakšni so simptomi in kaj lahko moški preventivno naredijo, da zmanjšajo tveganje? Preverite!

Redke, vendar enakovredne bolezni!
Pri nas s katero od redkih bolezni trenutno živi okrog 100 tisoč ljudi, ki se v primerjavi z drugimi bolniki pogosto znajdejo v neenakovrednem položaju. Ne le z vidika zagotavljanja primerne zdravstvene oskrbe, temveč tudi z vidika socialne obravnave. Tako letošnji tretji evropski dan redkih bolezni poteka pod geslom 'Redko, vendar enakovredno!'

Prepoznajte znake kroničnega vnetja črevesja
Tako imenovana Crohnova bolezen je redka, a dolgotrajna vnetna bolezen črevesja. Najpogosteje se pojavi med 15. in 25. letom starosti, pri nas za njo boleha približno 1100 odraslih in 50 otrok. Bolezen za zdaj ni ozdravljiva, z zdravili se le lajša njene simptome.

8-letnica, ki je videti kot 80-letnica
Mala Ashanti Smith je stara le osem let, a je ujeta v telesu osemdesetletnice. Pogumna deklica ima namreč redko bolezen progerijo, za katero v Veliki Britaniji bolehata le dva otroka.

Ali cepivo proti novi gripi res povzroča narkolepsijo?
Potem ko je Svetovna zdravstvena organizacija sporočila, da bi lahko cepivo proti novi gripi, ki ga uporabljamo tudi pri nas, povzročalo narkolepsijo, so o možni povezavi spregovorili tudi v ljubljanskem Kliničnem centru. Pravijo, da bi povezava lahko obstajala, vendar bodo potrebne še dodatne preiskave.

Deklica, ki se ji lupi koža
Talia se je rodila z redko gensko okvaro, zaradi katere se ji zgornja plast kože ni oblikovala pravilno in se ji že ob najnežnejšem dotiku odlušči. Rane so boleče in mehurjaste, dekličino življenje pa zaradi nenavadne bolezni vse prej kot preprosto.

Deklica s paraliziranim obrazom
Že ko se je Hayley rodila, je bila drugačna. Njen majhen obrazek je bil kot okamnel. Zelo težko je pila in jedla. Čeprav sta mama in oče vedela, da je z njo nekaj hudo narobe, so šele, ko je dopolnila devet mesecev, ugotovili, da boleha za Moebiusovim sindromom.

Mladeniču obraz iznakazila redka bolezen
26-letni Adam je bil zaradi iznakaženega obraza velikokrat tarča posmeha. Kljub temu je ostal močan, končal je študij, se zaposlil in si poiskal prijatelje, ki ga cenijo zaradi tega, kar je navznoter in ne zaradi videza. ''Z boleznijo sem se že zdavnaj sprijaznil,'' pravi.

Ženska z ogromnimi kosmatimi lisami
Da je usoda včasih kruta, dokazuje zgodba 41-letne Malezijke Hee Fui, ki je zatem, ko je stežka premagala bolezen, zaradi katere je bila videti kot dalmatinec in po mnenju nekaterih celo divji prašič, zbolela še za rakom.

Dveletnica, ki je videti kot šestmesečni dojenček
Mala Abbie je stara skoraj dve leti, a tehta le šest kilogramov, velika pa je malo več kot pol metra. Deklica namreč boleha za Russell-Silverov sindromom – redko gensko okvaro, ki zavira njeno rast in razvoj.

Pri osmih mesecih tehtal 14 kilogramov
Kmalu po rojstvu je Deena Hearn opazila, da je z njenim sinom Carterjem nekaj narobe. Komaj osemmesečni deček je namreč tehtal kar 14 kilogramov in bil za svojo starost tudi nenavadno velik.

14-mesečni deček živi v grozljivih bolečinah
14-mesečni deček iz Kitajske trpi za redko motnjo, ki povzroča vnetje maščobnega tkiva. Na predelu vnetja se začne iz rane cediti gnoj, koža pa zaradi vnetja lahko odmre in pusti grozljive brazgotine.

Devet vzrokov za izpadanje las
Izpadanje las je nekaj popolnoma običajnega, kajti prav vsak las na naši glavi gre skozi tri faze rasti in v zadnji telogeni fazi preprosto odmre in odpade. Včasih je za izpadanje vendarle krivo kaj drugega – tudi nekatera bolezenska stanja. Tukaj je devet mogočih vzrokov za nenadno izpadanje las.

Oboževalec ji je podaril ledvico
Pevka Natalie Cole je pred dvema letoma izvedela, da je zbolela za hepatitisom C. Zdravniki so to ugotovili na rednem pregledu, pevka pa se je hudo boleznijo okužila v obdobju, ko si je redno vbrizgavala heroin.

VIDEO: Petra vliva upanje bolnikom!
27-letna Petra ima cistično fibrozo – gensko obolenje, ki prizadene predvsem pljuča in trebušno slinavko. Bolezen je redka in za zdaj neozdravljiva.

'Sprejel sem svoj izmaličen obraz!'
26-letni Jono boleha za redko gensko boleznijo, zaradi katere se mu kosti obraza niso dokončno razvile. Tako pravzaprav nima ličnic, oči ima povešene, slabo sliši. Čeprav je kot otrok težko sprejemal svojo drugačnost, ga danes drugačen videz ne moti več.

VIDEO: Kaj je narobe s Keenanom Cahillom?
15-letni Keenan Cahill je znan kot deček, ki je z oponašanjem Katy Perry in 50 Centa postal internetna zvezda. Le malokdo pa se vpraša, zakaj je 15-letnik še vedno videti kot osemletni otrok.