redka bolezen
Brat in sestra, ki se ne smeta igrati skupaj
4-letna Faye in 3-letni Alfie sta brat in sestra, ki oba trpita za cistično fibrozo, zaradi česar se ne smeta igrati skupaj. Če bi drug na drugega prenesla infekcijo, bi namreč lahko prišlo do odpovedi pljuč.
Svoji mlajši sestrici je rešila življenje
Avstralka Lily Thomas je bila stara komaj 9 let, ko je svoji sestrici Avi rešila življenje. Mala Ava se je rodila z MPS1 Hurlerjevim sindromom – redko gensko boleznijo, zaradi katere je takoj potrebovala presaditev kostnega mozga. Darovala ji ga je njena starejša sestrica Lily.
'Najtežji trenutek je, ko ti otrok v naročju umira'
Tako se trenutka, ko so takrat njeno 16-letno hčer Aljo oživljali zaradi odpovedi pljuč, spominja predsednica Društva za cistično fibrozo Slovenije Slavka Grmek Ugovšek. Zdravniki so Alji k sreči rešili življenje in s presaditvijo pljuč je dobila novo priložnost za življenje, a danes – osem let pozneje – s to redko boleznijo kljub temu še vedno ni lahko živeti.
17-letnica pravi: Svet je zame kot minsko polje. Kljub temu poskušam živeti polno
17-letna Lucy pripoveduje, kako je živeti z boleznijo, ki je na zunaj tako vidna, da se te ljudje izogibajo. Ima bolezen kože, ki je genetska motnja. A njen odnos do sveta je kljub temu izredno pozitiven. Živeti želi polno.
Ne, to ni ponesrečena lepotna operacija. Zgodilo se je že več ljudem
Skrivnostna genetska bolezen, s katero se spopada tudi Linda Miller iz Teksasa, povzroči, da obraz bolnika močno oteče in naraste tudi za dvojno velikost obraza. A zdravnikom se niti sanja ne, zakaj do tega pride.
'Ko primerjam obe nogi, je, kot bi gledala nogo slona in nogo ptiča'
"Zgodilo se mi je čez noč," pripoveduje danes 54-letna Roseanne. "Zbudila sem se in moja desna noga je bila otečena." Takrat je bila stara 18 let. In njena noga je postajala vse večja. "Ko primerjam obe nogi, je, kot bi gledala nogo slona in nogo ptiča," pravi.
Nova raziskava o kavi pokazala zanimive rezultate
Pitje kave lahko vaša jetra obvaruje pred številnimi boleznimi, je pokazala zadnja britanska študija. Med njimi pred zamaščenostjo jeter, jetrno fibrozo in cirozo jeter.
Začelo se je pri štirinajstih in ji uničilo mladost
Chloe Christos je imela 14 let, ko je dobila prvo menstruacijo. A krvavela je nadaljnih pet let. Potem so ji postavili diagnozo, zaradi katere je še 7 let jemala zdravilo s hudimi stranskimi učinki. Šele zadnje leto se je življenje zanjo spremenilo.
Ne, ne gre za norice ...
10-mesečni Oscar Langham trpi za redko boleznijo, zaradi katere ima bulice, ki so podobne noricam, po vsem telesu. Gre za raku podobno bolezen imunskih celic, ki ni nalezljiva. A ljudje jo pogosto zamenjajo z noricami in se ga ne upajo dotakniti.
Ste nenehno utrujeni, imate slabšo pozornost in spomin?
Ko je za nami slabo prespana noč, se naslednji dan spopadamo z močno utrujenostjo, zmanjšano pozornostjo in slabšim pomnjenjem. Dolgoročne posledice pomanjkanja dobrega spanja pa lahko vodijo v debelost, diabetes, zmanjšano imunsko odpornost in celo nekatere vrste raka. Prav zato je pomembno, da dobro spite in da se v nasprotnem primeru posvetujete z zdravnikom.
Začelo se je s hudo srbečico ... 18 mesecev kasneje je umrla!
27-letna Lucy Crossley je utrpela nenavadno srbečico celega telesa, ki so jo sprva pripisali garjam ali alergiji. A kmalu se je izkazalo, da gre za nekaj bolj resnega. Odkrili so, da v resnici trpi za redko obliko raka, ki je bila do tedaj, ko so postavili diagnozo, že neozdravljva.
Nabiranje kilogramov je bilo znak nevarne bolezni!
Okolica ji je prigovarjala, naj vendar nekaj naredi, da bo imela bolj zdravo postavo. Naj se neha prenajedati. Naj se začne gibati. A izkazalo se je, da je bilo nabiranje odvečne teže v resnici znak nevarne bolezni.
28-letnica na presaditev čakala 5 let, nato pa se odločila, da gre med 'angele'
28-letna lepotica s cistično fibrozo Kirsty Bridges je pet let čakala na presaditev pljuč, ko so ji povedali, da je njeno stanje preslabo za transplantacijo. Takrat se je odločila, da je čas za njen odhod in da gre med 'angele' ter od zgoraj skrbi za svojo družino.
'Zaradi nosečnosti sem dobila raka'
Mati treh otrok Deborah Nabbs se bori z izjemno redko obliko raka, ki jo je sprožila nosečnost. 36-letnica je prestala dve operaciji in intenzivno kemoterapijo in je danes k sreči zdrava.
Popil je liter alkohola na dan in zgodilo se je …
Kitajcu, ki je zadnja tri desetletja spil skoraj liter belega špirita na dan, se je okoli vratu naredil ogromen maščobni tumor. Prijel se ga je vzdevek 'moški s konjskim vratom'.
4 od njih so umrle, 5 jih je na intenzivni negi
77 žensk s cistično fibrozo se je pogumno slikalo za knjigo fotografij, imenovano Salty Girls, s katero je kanadski fotograf Ian Pettigrew želel povečati osveščenost o tej redki dedni bolezni. Na žalost so štiri izmed deklet še pred izdajo knjige umrle, pet pa jih je trenutno na intenzivni negi v bolnišnici, kjer se borijo za svoje življenje.
21-letnica je preživela pravo grozljivko
21-letnica je bila zgrožena, ko je po operaciji njen trebuh dobesedno eksplodiral. "Bilo je kot v grozljivki," pove. Na srečo pa se je grozljivka dobro končala. Le vmes so Chloe in njena družina trepetali, kaj se bo zgodilo.
Mlada gimnastičarka s srcem in pljuči 80-letnice se pripravlja na smrt
Zaradi cistične fibroze ima 22-letna Britanka Sonny Lang pljuča in srce 80-letnice. Zdravniki so ji povedali, da ponovna presaditev organov ni več mogoča, zato se 22-letnica pripravlja na smrt.
Pri 31 letih ji je skoraj počilo črevo
31-letna mlada mama Candice Haines se je kar 20 let spopadala s hudimi krči v trebuhu. Vsak dan je morala okoli 20-krat na stranišče. A šele, ko ji je črevo že skoraj počilo in je zaradi bolečin padla po tleh, je poiskala zdravniško pomoč.
Sabina Remar odkrito o svoji bolezni
Manekenka Sabina Remar nem je zaupala, kako se je spopadla s kožno bolezenijo, ki jo spremlja že vse od najstniških dni. Gre za vitiligo, pri čemer prihaja do izgube kožnega pigmenta, kar se kaže z belimi lisami po telesu. Čeprav se sliši nenavadno, pa bolezen ni tako redka. Z njo se spopada okoli 20.000 Slovencev.
Tragično preminila pri 25 letih
Britanka Emma Fisk je preminila pri komaj 25 letih, po tem, ko je kar 10-krat obiskala osebnega zdravnika in bila zavrnjena, češ da je premlada za resno bolezen. A izkazalo se je, da je trpela za rakom na materničnem vratu.
Zdravnik je mislil, da je pijan, a šlo je za ...
Oče dveh otrok, ki ga je zdravnik zaradi njegovega nenavadnega mrmranja v spanju in izgube občutka v telesu obtožil, da je bil zagotovo pijan, je v resnici utrpel skoraj 100 manjših kapi. Stanje je sprožilo redko nediagnosticirano stanje, ki zmanjša dotok krvi v možgane.
2-letnik, ki se je rodil s tremi penisi
V Indiji so izvedli 6-urno pionirsko operacijo, s katero so 2-letnemu dečku, ki se je rodil s tremi penisi, rekonstruirali spolni ud in odpravili to izjemno redko abnormalnost. Zdravniki so optimistični, da bo deček – katerega identiteta ni bila razkrita – lahko imel normalno spolno življenje.
Ljubljančanka razkrila svojo zgodbo
Si predstavljate, da bi vam nenadoma začeli lasje močno izpadati, nato pa še trepalnice in druge dlake po telesu? S tem se spopadajo bolniki z alopecijo univerzalis, dedno genetsko boleznijo, zaradi katere lahko za vedno izgubijo vse dlake po telesu. Saša Gerčar iz Ljubljane nam je zaupala svojo izkušnjo.
Kaj storiti, če se spopadate z redko boleznijo?
Vsako zdravljenje hude bolezni je naporno in zahtevno. A kaj storiti, če je bolezen tako redka, da je dobro ne pozna niti vaš zdravnik? S takšnimi težavami se spopadajo bolniki z redkimi boleznimi, ki bodo v kratkem moči združili v novem Združenju za redke bolezni.
Obupana mati ne ve več, kako si pomagati
Ko posije prvo spomladansko sonce, večina ljudi komaj čaka, da preživijo prosti čas zunaj in se nekoliko pogrejejo na toplem soncu. A to ne velja za 26-letno Lauro Martindale, za katero so sončni žarki prava nočna mora. Ob stiku z njimi se njena koža prične dobesedno topiti.
Tragično preminila po tem, ko je zdravnike rotila, naj ji pomagajo
Najstnica Bronte Doyne je preminila 16 mesecev po tem, ko je pričela tožiti zaradi bolečin v trebuhu. Zdravniki je niso jemali resno in so ji rekli, naj neha 'googlati' svoje simptome. A kmalu se je izkazalo, da so se močno motili. Najstnica se je spopadala s smrtonosnim rakom.
20 let je bila priklenjena na invalidski voziček. Poglejte jo danes!
Jean Abbott je pri štirih letih zbolela za otroško paralizo. A izkazalo se je, da so ji zdravniki postavili napačno diagnozo, zaradi katere je na invalidskem vozičku preživela kar dve desetletji. Kaj se je zgodilo?
S kako nevarnim rakom se spopada Rebeka Dremelj?
Potem ko je pevka Rebeka Dremelj v čustvenem sporočilu na Facebooku zapisala, da se spopada z rakom na ščitnici in pojasnila, da je že prestala operacijo – čakata jo še terapija in okrevanje – smo preverili, kako nevarna je pravzaprav ta bolezen.
Vse bi dala, da bi znova imela 170 kilogramov
20-letna Amelia-Jane Harris se je vse življenje spopadala z odvečnimi kilogrami in si vedno želela, da bi bila videti vitka. A sedaj, ko se ji je želja uresničila, si bolj kot vse na svetu želi, da bi znova imela 170 kilogramov.
