redka bolezen

Kakšna bo usoda majhne indijske deklice?
Zgodba 18-mesečne deklice, katere glava je zatekla do kar trikratne velikosti, se je končno začela odvijati v pravo smer. Roona Begum je bila namreč včeraj, zahvaljujoč več donatorjem, vendarle deležna prve operacije, ki ji je rešila življenje.

Moški, nikar ne spreglejte teh simptomov!
''V mojo ordinacijo je prišel moški, ki ga je na pregled zvlekla njegova hči. Pojasnila je, da že nekaj časa izgublja telesno težo in da je prekrit z večjimi podkožnimi bulami. Te so rasle že dve leti ali več, je povedala. Ko sem ga pogledal, sem takoj vedel, da ta moški umira …''

Bolezen, ki je šokirala celo najboljše zdravnike
Ko se je v začetku tega meseca mali Jasper rodil, sta njegova oče in mama pričakovala težave, saj jih je razkril že ultrazvok. Toda niti predstavljala si nista, da bo stanje njunega sinčka zdravnikom tako nepoznano, da bodo še sami šokirani.

Se spomnite indijske deklice?
V življenje 18-mesečne deklice, katere glava je zatekla do kar 3-kratne velikosti, je končno posijal žarek upanja. Roona Begum bo namreč, zahvaljujoč zdravstveni organizaciji, vendarle deležna operacije, ki si je starši tako dolgo niso mogli privoščiti.

Ko se je vrnila s počitnic, jo je čakalo kruto presenečenje
Ko se je komaj 21-letna Hannah Kelleher vrnila s počitnic, si ni niti predstavljala, da se bo nekaj dni pozneje borila za svoje življenje. Zdravnika je obiskala zaradi kašlja, ta pa jo je takoj poslal v bolnišnico, kjer so jo sprejeli na intenzivno nego.

Pretresljiva usoda majhne deklice
Svet je pretresla srce parajoča zgodba šele 18-mesečne deklice iz Indije, katere glava je zatekla do kar 3-kratne velikosti. Roono Begum so namreč že ob rojstvu diagnosticirali s hudo boleznijo, zaradi katere bo brez zdravstvene pomoči, ki pa si je starši ne morejo privoščiti, najverjetneje umrla.

Preverite, ali trpite za rakom na jajčnikih
Za rakom na jajčnikih vsako leto zboli okrog 180 žensk in velja za sedmo najpogostejšo obliko raka pri ženskah v Sloveniji. Običajno prizadene ženske v menopavzi, lahko pa se pojavi tudi pri mlajših ženskah. Ker je za preživetje ključno zgodnje odkritje raka, je dobro, da poznate prve znake, ki kažejo nanj.

Se ji bo zdaj končno nasmehnila sreča?
Veliko Britanijo je obkrožila nenavadna zgodba šele 14-mesečne Maddison Gill, ki trpi za tako redko boleznijo, da je obveljala za prvi tovrstni zdravstveni primer, ki je bil kadar koli uradno zabeležen. Se ji bo zdaj, ko bo lahko prvič zapustila bolnišnico, vendarle nasmehnila sreča?

Bo za vedno ostal takšen?
Zgodba šele 15-mesečnega Aarona Armstronga, ki so ga že v času razvoja diagnosticirali z redko genetsko motnjo, še vedno ni končana. Do danes je moral prestati že 9 nevarnih operacij, spopada pa se tudi s hudimi motnjami v psihičnem razvoju, zaradi česar zdravniki še niso prepričani, ali bo sploh kdaj shodil, spregovoril in dosegel stopnjo popolne neodvisnosti.

Pevka ni edina, ki se z rakom bojuje tako drastično
Britanska pevka Michelle Heaton je stara le 33 let, toda ker je ugotovila, da ima kar 80-odstotno tveganje, da zboli za rakom dojk, se je odločila za zelo drastičen poseg. In ni edina.

Ne verjemite fotografiji, ker videz vara ...
Lizzie Velasquez iz Teksasa se je rodila brez maščobnega tkiva in ima redko genetsko motnjo, zaradi katere je njeno telo nezmožno shranjevati oziroma proizvajati maščobo. Čeprav se prehranjuje na vsakih petnajst minut z visokoenergijsko hrano, tehta le 25 kilogramov.

Bi bili pripravljeni storiti kaj takega?
Tako kot vsi ljubeči starši je tudi Cahrlotte Rogers uspelo dokazati, da na tem svetu preprosto ni stvari, ki je ne bi bila pripravljena narediti v dobrobit svojega otroka. Preberite si zgodbo, ki je ogrela srca številnih Britancev.

Šokantna zgodba, ki je pretresla svet ...
Majhnemu Casenu Buswellu se vendarle nasmiha nova priložnost po odkritju zdravila za eno izmed najredkejših bolezni na svetu. Če tega ne prejme, bodo fantku popolnoma zatrdele žile, koža ter mišice, grozi pa mu tudi odpoved srca.

Česa takega si ne morete niti predstavljati ...
Šele trimesečni Pearl Joy Brown so pripisali pičle tri odstotke možnosti za preživetje, potem ko so ji diagnosticirali izjemno redko obliko smrtonosne bolezni. Ubožica je posledično utrpela hude deformacije možganov in obraza, zaradi česar ne bo nikoli hodila ali govorila.

Zdravstvene težave, ki povzročajo nespečnost
Pomanjkanje spanja in slaba kakovost spanja kratkoročno vplivata na pomanjkanje energije, zmanjšano pozornost in koncentracijo, slabšo delovno učinkovitost in slabše odzivanje v prometu. Dolgoročno pa lahko povzročita resne zdravstvene težave.

Kaj takega si ne morete niti predstavljati ...
Daniela Brine je komaj čakala na rojstvo svojega sina, a se je najsrečnejši trenutek v njenem življenju kmalu spremenil v pravo nočno moro. Težek pekel, ki ga ubožček prestaja že vse življenje, se bo namreč kaj kmalu končal tragično.

Neverjetno, kaj je povzročila navadna svinjina ...
Zgodba 42-letne Suki-Jane Taylor bi se zaradi uživanja svinjine skoraj končala tragično. Zbolela je namreč za izjemno redko zajedalsko boleznijo, zaradi katere se je v njenih možganih razvila prava trakulja.

Ko najbolj običajna diagnoza postane smrtna ...
Mamica treh otrok se je morala pred dvema letoma sprijazniti z diagnozo, da ima hemeroide. Če je bila takrat zaradi tega nesrečna, bi danes dala vse, da se tedanje mnenje zdravnikov ne bi izkazalo za napačno.

Bi prepoznali težave s ščitnico?
Ste kar naenkrat pridobili odvečne kilograme, ste čez dan hitro utrujeni, se vam megli, vas daje mrzlica in izguba las? Ali pa ravno nasprotno: hujšate, se prekomerno potite in imate občutke tesnobe? Za vaše težave so morda krive motnje ščitnice.

Takšnega pekla si ne morete predstavljati!
Tako kot vsak otrok si tudi 9-mesečna Brystal Brewer Murray želi ljubečega objema svojih staršev, a jo ta komaj še upata vzeti v naročje. Zaradi grozljive bolezni ji lahko namreč že najnežnejši dotik sname kožo z telesa.

Kaj sporočajo bolečine v testisih?
V zadnjem času so tudi pri moških zelo priljubljeni ozki modeli kavbojk, ki so morda res po zadnji modi, strokovnjaki pa opozarjajo, da lahko privedejo do cele vrste problemov s testisi. V veliki večini primerov pa moramo vzrok za tovrstne bolečine še vedno iskati drugje.

Česa takšnega še niste videli!
Ko ljudje opazujejo trike, ki jih s svojo kožo izvaja 41-letni Gary Turner, jim vzame dih in vsi vzklikajo, da gre za nekakšen čudež narave. V resnici je njegova posebnost posledica redkega sindroma.

Zakaj so vsi radi v njegovi bližini?
Komaj leto dni star Rio Vicary trpi za kombinacijo genetskih bolezni, zaradi česar ne potrebuje spanca, a kljub svoji usodi v življenja vseh v svoji bližini vnaša veliko radosti in veselja.

Nikoli ne uganete njenih let!
Redka genska bolezen, ki je v Veliki Britaniji prizadela zgolj 30 ljudi, je močno zaznamovala družino Hartshorn. Z njo se namreč spopada 15-letna Zara, njena 23-letna sestra ter 41-letna mati.

Premagal je že 100 tumorjev
Komaj štiri leta je dopolnil, pa je za njim že trnova pot. Mali Ernie je premagal že neverjetnih 100 tumorjev, in to v svojih očeh.

Ujeta v svoje okostje
Lucyjin vrat je že popolnoma otrdel, rok pa ne more več dvigniti nad višino svoje glave. Boji se, da ji bodo kmalu otrdele tudi noge, saj potem ne bo mogla več hoditi.

20-letnik mislil, da je prehlajen, toda …
Ko je 20-letni David zbolel, je bil prepričan, da ga je presenetil navaden prehlad. Nato pa se je zapletlo … in dolgo časa nihče niti ni razumel, kaj je narobe z njim.

Koža jo počasi ubija
Navznoter obrnjene veke, nerazvita ušesa, zlomljene kosti, koža, ki raste in se obnavlja z neverjetno hitrostjo … Večina otrok s to boleznijo kmalu po rojstvu umre, Nelly pa se z njo spopada že 26 let.

'Človek slon' išče ženo
Življenje 26-letnega Indijca nikoli ni bilo postlano z rožicami. Nesrečnež se je namreč rodil z redko genetsko boleznijo, posledično pa mu na obrazu raste ogromen tumor nenavadne oblike, zaradi katerega so ga poimenovali kar 'človek slon'.

Bo prva, ki ji bo uspelo?
6-letna Angela ima izjemno redko genetsko bolezen, ki je bila usodna za njeno mlajšo sestrico in tudi drugi s to motnjo niso dočakali starosti. Ona pa je le dobila novo upanje, ko so ji presadili jetra, ledvice in trebušno slinavko.