redka bolezen
Tragično! Mati se mora pripravljati na pogreb obeh hčera
Večina mamic sanja o tem, da bodo skupaj s hčerami praznovale rojstne dneve, obletnice in načrtovale poroko. A te sreče nima Britanka Jodie Barden, saj sta se obe njuni hčerki rodili z redko gensko motnjo, zaradi katere bosta živeli največ do 12. leta starosti.
Morala bi umreti že v prvem letu starosti
25-letna Karen MacLachlan ima danes izjemno srečo, da je še živa. Ljubiteljica športnih aktivnosti je namreč vse življenje živela z redko srčno napako, zaradi katere umre kar 90 odstotkov dojenčkov že pred prvim rojstnim dnem, če napake ne odkrijejo. Karen se niti sanjalo ni, da je ves čas v smrtni nevarnosti.
Rodila se je z nenavadno gensko boleznijo, a danes je zelo iskan model
Melanie Gaydos se je rodila z redko gensko boleznijo, imenovano ektodermalna displazija, ki močno vpliva na njen zunanji videz. A kljub temu ji je uspelo postati ena izmed izjemno uspešnih modelov v modni industriji.
Tabletka, s katero lahko dočakate 120 let
Sliši se kot nekaj iz znanstveno-fantastičnega filma, a ruski znanstveniki trdijo, da bi tabletka, s katero boste dočakali 120 let, kmalu lahko postala resničnost. Se sprašujete, kako?
Tragična smrt komaj 22-letne mamice
22-letna mamica Naomi Hulme je tragično preminila, ko ji zdravniki niso uspeli najti novih pljuč za presaditev. Naomi se je spopadala s cistično fibrozo, zaradi katere so se njena pljuča pričela sesedati, stanje pa se je poslabševalo tako hitro, da so zdravniki lahko le še nemočno opazovali, kako umira.
To so resnične morske deklice …
Morske deklice so bile že tisočletja del domišljije in legend, ki so se prenašale iz roda v rod, a nekateri strokovnjaki so prepričani, da koncept morske deklice izvira iz resničnega medicinskega stanja. Sirenomelija ali sindrom morske deklice je namreč usodna bolezen, kjer se pri plodu namesto dveh spodnjih udov izoblikuje le en.
Pomagala bi le amputacija
Tajka z 20-kilogramskimi rokami velja za žensko z največjimi rokami na svetu in je zaradi velikega pritiska v njih nenehno v hudih bolečinah. Zdravniki so opravili že več operacij in 59-letnici na koncu pojasnili, da ji lahko pomagajo le še z amputacijo.
Izjemno redka bakterijska bolezen na Hrvaškem: v dveh tednih sta umrla dva dojenčka!
V zadnjih dveh tednih sta za posledicami okužbe z bakterijo listerija na Hrvaškem umrla dva dojenčka, poroča hrvaški dnevnik.hr. Okužbi s to bakterijo so najbolj izpostavljeni starostniki, otroci in nosečnice.
Ob pogledu nanjo so ljudje zaprepadeni
6-letna Stephanie Brown trpi za redko kožno boleznijo, pri kateri ji vsakič, ko se razburi, telo prekrijejo grozljivi izpuščaji. A bolj kot bolezen sama po sebi je za družino problematično nerazumevanje ljudi, ki so zaprepadeni ob pogledu nanjo.
Nihče mu ne more pomagati!
Koža malega Masona Crossleya je tako občutljiva, kot so občutljiva krila metulja, zaradi česar se ga je prijel vzdevek 'deček metulj'. Trpi namreč za redko boleznijo bulozno epidermolizo, zaradi katere mu koža lahko poči že ob blažjem udarcu. Na žalost pa bolezen ni ozdravljiva.
Fotografija je razkrila dolgo varovano skrivnost
Nekdanja manekenka 23-letna Bethany Townsend, ki trpi za Crohnovo boleznijo, je na Facebooku objavila svojo fotografijo s stomalno vrečko, ki jo je dolgo časa skrivala. Njena fotografija je prejela kar 190 000 všečkov, pozitiven odziv ljudi nanjo, pa je mladostnici dal samozavest, da se znova poda svojim sanjam naproti.
23-letnica se je zbudila brez črevesja
Mlada popotnica z nediagnosticirano Chronovo boleznijo se je po urgentni operaciji zbudila in doživela pravi šok. 23-letnici so odstranili del črevesja, zaradi česar bo vse življenje morala izločati blato skozi odprtino na trebušni steni.
Vas, v kateri se ljudje dobesedno stopijo
Globoko v brazilskih tropskih gozdovih je vas imenovana Araras, kjer se ljudje zaradi močne izpostavljenosti soncu dobesedno stopijo. V njej namreč kar 20 ljudi trpi za redko kožno genetsko boleznijo, pri kateri jim ob izpostavljenosti sončnim žarkom prične odpadati koža.
Začelo se je z zatrdlino na lasišču ...
Če bi od blizu pogledali čelo Pip Caliskan, bi hitro opazili, da je precej nenavadno oblikovano in brazgotinasto. To je posledica izjemno redke oblike raka, zaradi katerega so ji morali odstraniti kar 85 odstotkov čelne kosti.
Tragična smrt obraza kampanje za darovanje organov
23-letna Kerry Thorpe je postala prepoznavna kot obraz kampanje za darovanje organov, s katerim je skušala osveščati ljudi o tem velikodušnem dejanju. Kljub temu sama ni uspela prejeti pljuč darovalca in ta petek umrla za posledicami cistične fibroze.
Bi prepoznali nevarno bolezen pljuč?
Pljučna hipertenzija je redka bolezen, za katero zboli od 10 do 50 bolnikov na milijon prebivalcev. Lahko se pojavi kot simptom drugih bolezni ali pa zaradi sprememb v pljučnem ožilju. Bi jo prepoznali?
Neverjetno, pri čem vse jo ovira
Po svetu je zakrožila fotografija, na kateri največja ženska na svetu Indijka Siddiqa Parveen v bolnišnici okreva po operaciji. Iz nje je razvidno, kako naporno je življenje z 2,33 metra višine, saj tudi v bolnišnici niso imeli primerne postelje zanjo.
Tragično preminil 17-letni Sam Berns
Sam Berns je bil vedno nasmejani 17-letnik, ki je kar prekipeval od življenjske energije. A že na daleč se je videlo, da ni povsem običajen fant. Bil je precej manjši od vrstnikov, prav tako je bil videti precej starejši – vse to je bila posledica progerije.
Ko mati narava šokira ...
38-letna Mandy Sellars iz Velike Britanije trpi za redko boleznijo, ki povzroča nendazorovano rast njenih nog, ki danes skupaj tehtajo že več kot 140 kilogramov. Levo okončino so sicer pred nekaj leti že morali amputirati, a je ta spet začela hitro rasti. Je zanjo še kaj upanja?
Razkrila svojo dolgo varovano skrivnost
Mlada nevesta je dolgo časa trpela za Chronovo boleznijo – vnetno črevesno boleznijo, ki jo je skrivala pred številnimi znanci. Tudi pred svojim partnerjem. Kljub temu pa se je z njo naučila živeti in na svojih medenih tednih, kljub vrečki za odvajanje, nadela kopalke.
Iz zvezdniške družine prihaja tragična novica
Britanski igralec in nekdanji nogometaš Vincet Jones je spregovoril o tem, kdaj so mu prvič diagnosticirali raka, in hkrati razkril, da se je bolezen nedavno znova ponovila. Na zatilju je namreč opazil še dva izrastka, ki sta se izkazala za simptom malignega melanoma.
Znate izbrati živila, ki ne redijo?
Bi si med jutranjo kavo privoščili kolaček, na katerem bi pisalo, da vsebuje 450 kalorij in bi vedeli, da to predstavlja skoraj tretjino priporočenega dnevnega vnosa kalorij? Številni bi verjetno vsaj dvakrat premislili, preden bi si ga privoščili. Žal pri nas vsi izdelki še niso označeni s kalorijsko vrednostjo, a kmalu se bodo oznake spremenile.
Nekoč je bil zelo lep in čeden, nakar ...
Pred dobrim tednom dni je splet obkrožila fotografija, na kateri je papež Frančišek objel in poljubil hudo bolnega Vinica Riva, ki se spopada z redko gensko boleznijo, zaradi katere njegovo telo prekrivajo tumorji. O svoji svoji zgodbi se je Riva sedaj odločil javno spregovoriti.
Dekle, ki je osupnilo cel svet
24-letna Lizzie tehta komaj 40 kilogramov, vendar njena težava niso motnje hranjenja, temveč izredno redka bolezen. A bolj kot tegobe, ki jih ta povzroča, Američanko boli zavračanje, s katerim se mora nenehno spopadati.
Začelo se je kot zobobol – končalo mnogo bolj strašljivo
Ko je 26-letno Nur Umaroh Karwiyahmukhlis napadel zobobol, si še zdaleč ni predstavljala, da bo to povod za bližnje srečanje s smrtjo. Protibolečinsko zdravilo je namreč izzvalo nevarno kožno bolezen, zaradi katere so njeno telo prekrile temne lise.
Bila je ljubka majhna deklica, ko je nenadno izbruhnilo ...
Kot vse 5-letnice si tudi Alisa Doanvan želi, da bi jo starša ljubeče objela in stisnila k sebi, vendar pa je to zanjo žal neizvedljivo. Že ob najnežnejšem dotiku ji namreč razpoka ter se ji boleče odlušči koža, rane pa se ji skoraj nikoli povsem ne zacelijo.
Kdaj vagina ni zdrava?
Čeprav vseh vaginalnih bolezni in težav ni moč preprečiti, pa lahko z rednimi ginekološkimi pregledi zagotovite, da se težave diagnosticirajo zgodaj. Najpomembnejše pa je, da se svojih težav ne sramujete in odkrito o njih spregovorite s svojim zdravnikom.
Slepa 13-letnica s krivečimi rokami osvojila svet
13-letna Rion Paige je deklica, ki ji je na velikem odru priljubljenega šova X Factor uspelo usupniti tako žirijo kot občinstvo. Posnetek njenega nastopa si je do danes ogledalo že več kot šest milijonov ljudi, ki jih je Rion osvojila ne le s svojim izjemnim glasbenim talentom, ampak tudi pogumom in voljo do življenja. Deklica se je namreč rodila z genetsko motnjo, zaradi katere se ji krivijo sklepi na rokah, obenem pa je tudi skoraj popolnoma slepa na desno oko.
Fotografski objektiv ujel srce parajoči trenutek
70-letna babica Nelly Bullock je vse življenje sanjala o tem, da bi pospremila svojo hčer do oltarja, a žal je njene upe uničila redka Creutzfeldt-Jakobova bolezen, pri kateri prične propadati možgansko tkivo in se konča s smrtjo. Kljub vsemu pa je njena hči našla način, da ji uresniči sanje.
Mlada igralka na robu smrti
Prvi porod Kathryn Fiore bi se skoraj končal tako, da bi mlada igralka izgubila svoje življenje. Zaplet je bil tako hud, da so ji odpovedali organi, okrevanje bo še zelo dolgo. Na srečo je trenutno vsaj z novorojenko vse v najlepšem redu.
