redke bolezni
Imela je glavobole - vzrok pa jo je šokiral
Več let je Angležinja Zosha Faith trpela zaradi glavobolov, nepojasnjeno je tudi omedlevala. Toda zdravniki niso vedeli, kaj je narobe. Nato pa je lansko leto magnetno resonančno slikanje pokazalo nekaj presenetljivega. 24-letnica si nikoli ni mislila, da se ji življenje lahko tako spremeni.
Bil je na obisku pri babici in zgodilo se je to ...
5-letni Mason McNair iz mesta LaGrange v Georgii je dobil hude izpuščaje po telesu, potem ko ga je na počitnicah pri babici ugriznil okuženi klop. Kot kaže, je prenašal tako imenovano rocky mountain mrzlico, bakterijsko okužbo, ki lahko vodi tudi do amputacije udov, izgube sluha, paralize in poškodbe možganov.
To se zgodi, če jeste hitro hrano
Ženske, ki uživajo veliko hitre prehrane, imajo večje tveganje, da bodo imele težave, ko bodo poskušale zanositi, več se jih bo prisiljeno tudi spopasti z neplodnostjo. To je pokazala avstralska študija, ki je po drugi strani ugotovila še, da bodo imele manj težave ženske, ki pojedo veliko sadja.
Albino dvojčici osvojili modno industrijo
Lara in Mara Bawar sta albino dvojčici iz Brazilije, ki sta s svojim dih jemajočim videzom osvojili modno industrijo. 11-letnici iz mesta São Paulo se spopadata z albinizmom, stanjem, ki povzroča, da koži in dlakam primanjkuje pigmenta, zaradi česar je njuna polt prosojno bele barve. A svojo drugačnost sta v celoti sprejeli.
Starša verjameta v čudež
Zdravniki v Indiji so morali staršema malega Babuja povedati, da dečku, ki se je rodil s kar dvema prirojenima napakama, ne morejo več pomagati. Obupana starša sedaj upata na čudež.
1 navada, za katero ne bi nikoli verjeli, kako močno vpliva na vajin odnos!
Ste kdaj pomislili, kako na vajin odnos vpliva to, koliko spite? Ameriški raziskovalci so ugotovili, da obstaja povezava med primanjkljajem spanja ter težavami v odnosu. Poglejmo, zakaj. In pa, kako so prišli do te ugotovitve.
Antiseptiki in otroci - prosim samo dovoljeno!
Antiseptična oskrba akutne rane varuje rano pred okužbo, pospešuje celjenje in vpliva na tvorbo manj vidne brazgotine.
Klicali so jo pošast, a poglejte jo danes
5-letna deklica s Filipinov se spopada z redko možgansko hernijo, ki se iz lobanje razteza naprej proti ustom. Zaradi tkiva na obrazu težko je, spi, diha in se igra z drugimi otroki. Vrstniki so jo oklicali celo za 'pošast', a deklica z imenom Angel je pred kratkim odšla v Avstralijo, kjer so ji opravili zahtevno operacijo.
'Najtežji trenutek je, ko ti otrok v naročju umira'
Tako se trenutka, ko so takrat njeno 16-letno hčer Aljo oživljali zaradi odpovedi pljuč, spominja predsednica Društva za cistično fibrozo Slovenije Slavka Grmek Ugovšek. Zdravniki so Alji k sreči rešili življenje in s presaditvijo pljuč je dobila novo priložnost za življenje, a danes – osem let pozneje – s to redko boleznijo kljub temu še vedno ni lahko živeti.
Se želite zaščititi pred boleznimi, ki jih prenašajo klopi, pa je cepivo predrago?
Potem bo morda akcija, ki pravkar poteka v zdravstvenih domovih kot nalašč za vas. Cepivo proti klopnem meningoencefalitisu bo namreč v teh dneh na voljo po nižji ceni in bo tako ljudem bolj dostopno. Slovenija je namreč endemsko žarišče klopnega meningoencefalitisa, precepljenost pa je še vedno nizka. Največ okuženih klopov je na Gorenjskem, Koroškem, v osrednjeslovenski in celjski regiji.
Mati svojo hčer več kot 20-krat obudila od mrtvih
Predana mati Samantha Slocombe je svojo triletno hčer Paige že več kot 20-krat obudila od mrtvih, potem ko je imela močan epileptični napad, zaradi katerega je prenehala dihati. Deklica namreč trpi za izjemno redkimi epileptičnimi napadi in je odporna na zdravila, ki bi ji lahko pomagala.
'Ko se je rodila, je bila videti kot vesoljček'
11-mesečna Harper Foy je najmlajša oseba na svetu, ki trpi za harlekinsko ihtiozo. Redko stanje pomeni, da njena koža raste 10-krat hitreje, kot bi morala. Zdravniki so mislili, da bo zaradi redke bolezni umrla, a mala borka kljubuje vsem črnim napovedim.
'Nad pasom sem videti kot normalna 25-letnica. Pod pasom je drugače'
25-letna Arianna ima desno nogo trikrat večjo. Še vedno raste. Zaradi tega se spopada z nenehnimi bolečinami, 60-krat je morala tudi že pod nož. A kljub temu poskuša živeti čim bolj normalno in polno. "Ne bom dovolila, da z mojim življenjem upravlja bolezen," pravi.
Čakala ga je smrt, nato pa ...
Leto dni star mehiški deček Liam Cerda je pred prestal eno največjih translantacijskih operacij do sedaj. Z enim posegom so mu presadili kar osem organov. Deček se je namreč rodil s redko, a smrtonosno boleznijo imenovano Berdonov sindrom, zaradi katere bi mu prebavni sistem počasi odmrl.
5 stvari, ki jih morate vedeti o virusu Zika
Relativno nov virus Zika je vzbudil veliko zaskrbljenosti po vsem svetu, saj se širi z izjemno hitrostjo, poleg tega pri novorojenčkih povzroča nepopravljivo poškodbo možganov. Čeprav povezava še ni dokazana, so strokovnjaki opozorili, da so porodi, pri katerih se otroci rodijo s premajnimi glavami, verjetno posledica okužbe z virusom. Tu je nekaj stvari, ki jih morate vedeti o virusu Zika.
Nenavadna bolezen 23-letnici ni vzela volje do življenja
23-letna Andrea lahko zapusti dom le, ko se spusti noč. Kar se spomni, je njeno življenje povsem drugačno od običajnega. Nikoli ni hodila v šolo, živi za zagrnjenimi zavesami in zatemnjenimi okni. A ni dopustila, da bi jo to potrlo.
28-letnica na presaditev čakala 5 let, nato pa se odločila, da gre med 'angele'
28-letna lepotica s cistično fibrozo Kirsty Bridges je pet let čakala na presaditev pljuč, ko so ji povedali, da je njeno stanje preslabo za transplantacijo. Takrat se je odločila, da je čas za njen odhod in da gre med 'angele' ter od zgoraj skrbi za svojo družino.
Izpuščaj na obrazu, srbečica ... S težavo se spopada veliko mladih žensk
Lahko trdim, da skorajda ne mine dan v dermatološki ordinaciji, da se ne bi oglasila vsaj ena (večinoma so to namreč ženske) pacientka s težavami, ki jih opaziš že od daleč. Kar seveda pomeni, da tudi njo zelo motijo in da bi želela čim hitrejšo ozdravitev. Že od daleč sta vidna rdečina in izpuščaj okoli ustnic, po bradi in nemalokrat okoli oči.
Popil je liter alkohola na dan in zgodilo se je …
Kitajcu, ki je zadnja tri desetletja spil skoraj liter belega špirita na dan, se je okoli vratu naredil ogromen maščobni tumor. Prijel se ga je vzdevek 'moški s konjskim vratom'.
Ve, da jo čaka grozljiv konec, a do takrat pogumno uživa
Zaradi redke bolezni, ki povzroči, da se mišice, kite in vezi spremenijo v kosti, bo danes 32-letna Ashley počasi dobesedno okamnela. A do takrat, se je odločila, bo uživala življenje in kljub vsemu, kar jo je zadelo, ostala pozitivna.
8 znakov, da je vaš glavobol nevaren
Glavoboli so pogosta težava, s katero se je spopadel že vsakdo izmed nas. A včasih so glavoboli lahko simptom nevarnega stanja, na katerem se je treba takoj odzvati. Preverite, kako prepoznati nevaren glavobol.
4 od njih so umrle, 5 jih je na intenzivni negi
77 žensk s cistično fibrozo se je pogumno slikalo za knjigo fotografij, imenovano Salty Girls, s katero je kanadski fotograf Ian Pettigrew želel povečati osveščenost o tej redki dedni bolezni. Na žalost so štiri izmed deklet še pred izdajo knjige umrle, pet pa jih je trenutno na intenzivni negi v bolnišnici, kjer se borijo za svoje življenje.
Mlada gimnastičarka s srcem in pljuči 80-letnice se pripravlja na smrt
Zaradi cistične fibroze ima 22-letna Britanka Sonny Lang pljuča in srce 80-letnice. Zdravniki so ji povedali, da ponovna presaditev organov ni več mogoča, zato se 22-letnica pripravlja na smrt.
Tragično preminila pri 25 letih
Britanka Emma Fisk je preminila pri komaj 25 letih, po tem, ko je kar 10-krat obiskala osebnega zdravnika in bila zavrnjena, češ da je premlada za resno bolezen. A izkazalo se je, da je trpela za rakom na materničnem vratu.
Brezskrbno plavala, nato pa tragično preminila
21-letna ženska iz Kalifornije je po plavanju v vrelcu utrpela močan glavobol, nato pa pričela bruhati. Nekaj dni kasneje se je njeno stanje poslabšalo in nenadno je preminila. Vzrok za njeno smrt je bila ¸izjemno redka okužba z mikroskopsko majhno amebo, s katero se je okužila v vroči vodi.
Kaj storiti, če se spopadate z redko boleznijo?
Vsako zdravljenje hude bolezni je naporno in zahtevno. A kaj storiti, če je bolezen tako redka, da je dobro ne pozna niti vaš zdravnik? S takšnimi težavami se spopadajo bolniki z redkimi boleznimi, ki bodo v kratkem moči združili v novem Združenju za redke bolezni.
Bolela jo je glava, nato pa …
13-letna najstnica Elizabeth Kiss je utrpela hud nenaden glavobol, a mislila, da bo počasi izzvenel. A bolečina je bila vse močnejša in deklica je tekla k svojim staršem in spraševala ali bo umrla. Ko so jo odpeljali v bolnišnico, se je izkazalo, da je utrpela možgansko kap.
S kako nevarnim rakom se spopada Rebeka Dremelj?
Potem ko je pevka Rebeka Dremelj v čustvenem sporočilu na Facebooku zapisala, da se spopada z rakom na ščitnici in pojasnila, da je že prestala operacijo – čakata jo še terapija in okrevanje – smo preverili, kako nevarna je pravzaprav ta bolezen.
Stara je 19 let …
Indijska deklica Girija Srinivas je danes stara 19 let, a je na prvi pogled videti kot dveletni otrok. Visoka je komaj 76 centimetrov in tehta borih 12 kilogramov, toliko kot povprečni dveletnik. Vzrok za njeno stanje pa je redka motnja, zaradi katere se njeno telo ne razvija kot bi se moralo.
Na voljo novo brezplačno cepljenje, ki rešuje življenja
Z letošnjim letom bo na voljo brezplačno cepljenje dojenčkov proti pnevmokokom – bakterijam, ki lahko povzročijo tudi življenjsko nevarne bolezni. O cepljenju se bodo starši lahko odločali sami, o tem, kako varno je in komu ga strokovnjaki priporočajo, pa smo se pogovarjali z asist. mag. Markom Pokornom, dr. med. s Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja UKC Ljubljana.
