redke bolezni

Danes nihče ne bi verjel, kakšen je bil
Zaradi redke bolezni je obraz malega Asija iznakazila velika izboklina med očesoma, kar je močno ogrožalo njegov vid, dihanje in tudi zdravje nasploh. S pomočjo dobrih ljudi pa je le prišel do operacije, ki mu je rešila življenje.

Kljub vsemu je našel ljubezen svojega življenja ...
Telo 62-letnega Indijca je zaradi redke genetske bolezni popolnoma prekrito s srbečimi tumorji, ki mu povzročajo številne preglavice, predvsem zgražanje in odklonilen odnos ljudi. Sedaj pa so se prvi znaki bolezni začeli pojavljati tudi pri njegovem najmlajšem sinu.

'Človek slon' išče ženo
Življenje 26-letnega Indijca nikoli ni bilo postlano z rožicami. Nesrečnež se je namreč rodil z redko genetsko boleznijo, posledično pa mu na obrazu raste ogromen tumor nenavadne oblike, zaradi katerega so ga poimenovali kar 'človek slon'.

Slovenski igralec za las ušel smrti
Redke bolezni je zelo težko prepoznati, zato je ozaveščanje o njih izjemno pomembno. Pravočasno odkritje namreč lahko prepreči marsikateri življenjsko ogrožajoč zaplet. Z eno redkih bolezni, pljučno hipertenzijo, za katero pri nas trpi okoli 100 ljudi, se bori tudi slovenski igralec Maks Soršak, ki je za las ušel smrti.

Redke bolezni - pomembno jih je odkriti!
Na evropski dan redkih bolezni, med katere spadajo tiste, za katerimi trpi manj kot 500 oseb na milijon, strokovnjaki poudarjajo pomen njihovega zgodnjega odkrivanja.

18-letnica živi prekrita s tumorji in lisami
Zaradi redke bolezni njeno telo prekrivajo tumorji, njeno kožo pa rjavkaste lise. Toda 18-letnica je srečna, da je sploh še živa in da lahko študira.

Iz smrtne postelje naravnost pred oltar
Kirstie boleha za cistično fibrozo, zaradi katere je bila le nekaj dni pred poroko na robu smrti. A pol leta po presaditvi pljuč je srečno poročena in se je že vrnila na plesni podij.

Izpoved očeta fantkov, ki bolehata za cistično fibrozo
Cistična fibroza je avtosomska recesivna bolezen, za katero pri nas letno zboli od pet do sedem otrok. Tokrat smo o bolezni povprašali Zorana Baroviča, očka skoraj dve leti starih dvojčkov s cistično fibrozo.

Rak, ki ga ne morete prepoznati in niti preprečiti
Nevroendokrini tumorji so nevarna in ljudem precej neznana oblika raka. Ker so začetni znaki bolezni neznačilni, je postavitev diagnoze izredno zahtevna, a prav zgodnja diagnoza znatno poveča možnost preživetja bolnika.

Okrepite imunski sistem in ubežite virusom
Smrkanje, kihanje, kašljanje in pekoče žrelo v jesenskem času niso prav nič redke težave. Vendar pa lahko vaše telo zaščitite pred nadležnimi virusi in bakterijami tako, da okrepite svoj imunski sistem.

Zaradi hormonske motnje je ostala otrok
17-letni Poppy bo zakon kmalu dovolil voziti avto, se redno zaposliti ali se poročiti, toda najstnica zaradi redke hormonske motnje še vedno razmišlja na ravni desetletnice, tako pa je tudi videti.

Odpravite glivično vnetje nožnice
Glivična okužba nožnice je precej pogost pojav, s katerim se sreča kar 75 odstotkov žensk vsaj enkrat v življenju. Prepoznamo jo po nenadni srbečici ob vhodu v nožnico in zunanjem spolovilu, belkastem izcedku brez vonja in pekočem občutku med uriniranjem.

Če zadrema, lahko umre!
24-letna Emma ne sme nikoli zadremati na vlaku ali svoji delovni mizi, saj zaradi redke bolezni med spanjem preneha dihati, zato lahko zaspi samo s posebno masko in monitorjem dihanja.

Bi verjeli, da je stara le 12 let?
Plešasta glava, izbuljene oči, skorajda prosojna koža, artritični prsti … To je le nekaj težav, ki pestijo malo Ontlametse Phalatse iz Južnoafriške republike, ki boleha za redko boleznijo progerijo, zaradi katere je pri komaj 12 letih videti kot starka.

Šestletna deklica se ne more igrati na soncu
Z grozo pričakujete čedalje bolj sive, kratke in temačne dneve? Komaj šestletna Sarah vas zagotovo ne bi razumela. Po zanjo veliko predolgem poletju namreč komaj čaka jesen, saj njena koža sploh ne prenese sončnih žarkov.

8-letnica, ki mora živeti na hladnem
8-letna deklica se je rodila z redko motnjo, za katero trpi zgolj 30 ljudi na svetu. Ker njene žleze znojnice ne delujejo pravilno, mora biti ves čas na hladnem, v nasprotnem primeru pa lahko umre.

Ker se ne znoji, lahko umre
12-letni Hu Fengyi boleha za redko boleznijo, zaradi katere se ne znoji, zato se njegovo telo ne hladi in Huju nenehno grozi nenadna smrt zaradi pregretja. Poleg tega deček ne čuti bolečine, kar je zanj še dodatna nevarnost.

5-letnica umrla zaradi lokalne anestezije
Petletno deklico Kensley Kirby so v bolnišnico v Atlanti sprejeli, ko si je pri padcu zlomila roko. A ko so ji zdravniki vbrizgali lokalni anestetik lidokain, je dobila hudo alergijsko reakcijo in umrla.

Angelček Ethan umrl star dve leti
Žal vse zgodbe nimajo srečnega konca in čeprav je družina malega Ethana upala na čudež, pa včasih življenje krene svojo pot. Dveletni Ethan Hague je po hudem boju z redko boleznijo Tay-Sachs umrl.

Pet 'malih' težav, ki lahko kažejo na resne bolezni
Nekatere težave so na prvi pogled povsem nenevarne, a se lahko za njimi vendarle skriva kaj resnejšega. Na kaj moramo torej biti pozorni? Katere so tiste manjše zdravstvene nevšečnosti, ki bi jih vendarle morali jemati resno?

Najstnici zaradi ureznine ob rob akvarija grozi amputacija
Najstnica se je pred petimi leti opraskala na robu domačega akvarija. Če je bila praska sprva videti kot nedolžna rana, pa najstnici zaradi infekcije, ki jo je takrat staknila, grozi amputacija desne roke.

26-letni starček umrl zaradi redke bolezni
Leon Botha se je rodil z redko gensko okvaro, imenovano progerija, za katero je značilno pospešeno staranje in posledično številne bolezni, ki se pojavljajo s starostjo. Kljub vsemu je bil Leon optimističen in poln življenja.

Presenetljive napake in zmote pri skrbi za vagino
Čeprav ženske večinoma vedo, kako je treba skrbeti za zdravje vagine, se v obdobju menopavze zaradi sprememb začnejo zatekati k drugačnim metodam negovanja intimnega predela, ki so lahko še kako škodljive.

Katere bolezni grozijo vašemu penisu?
Zdravje penisa obsega veliko več kot le erekcijo in z njo povezane težave. Preverite, kaj vse vpliva na zdravje penisa, katere bolezni penisa so najpogostejše in kako se jim lahko izognete!

Dejstva o kofeinu
Jutro, ki zadiši po kavi, je za marsikoga nepogrešljivo. Kava je tako eden od najpogostejših napitkov, s katerimi začnemo dan. Prav zato je pomembno, da vemo, kako deluje na naše telo, koliko je lahko zaužijemo in kdaj je bolje, da se ji izognemo.

Mišice se ji spreminjajo v kosti!
26-letna Rachel boleha za redko boleznijo, zaradi katere se ji mišice, kite in vezi spreminjajo v kosti. Ker bo tako čez čas, ko bo bolezen napredovala, njeno telo trdo kot kamen in se ne bo mogla več premikati, se je na hitro odločila za poroko, saj se ni želela do oltarja peljati v invalidskem vozičku.

Vsak 10. Slovenec ima okvarjene ledvice!
V Sloveniji za kronično ledvično boleznijo zboli vsaka deseta odrasla oseba. Ker so pri ledvičnih bolnikih bolezni srca vzrok za 20-krat do 30-krat večjo smrtnost, je letošnji svetovni dan ledvic namenjen ozaveščanju ljudi o povezavi med kronično ledvično boleznijo in boleznimi srca in ožilja.

Redke, vendar enakovredne bolezni!
Pri nas s katero od redkih bolezni trenutno živi okrog 100 tisoč ljudi, ki se v primerjavi z drugimi bolniki pogosto znajdejo v neenakovrednem položaju. Ne le z vidika zagotavljanja primerne zdravstvene oskrbe, temveč tudi z vidika socialne obravnave. Tako letošnji tretji evropski dan redkih bolezni poteka pod geslom 'Redko, vendar enakovredno!'

Deklica, ki se ji lupi koža
Talia se je rodila z redko gensko okvaro, zaradi katere se ji zgornja plast kože ni oblikovala pravilno in se ji že ob najnežnejšem dotiku odlušči. Rane so boleče in mehurjaste, dekličino življenje pa zaradi nenavadne bolezni vse prej kot preprosto.

Deklica s paraliziranim obrazom
Že ko se je Hayley rodila, je bila drugačna. Njen majhen obrazek je bil kot okamnel. Zelo težko je pila in jedla. Čeprav sta mama in oče vedela, da je z njo nekaj hudo narobe, so šele, ko je dopolnila devet mesecev, ugotovili, da boleha za Moebiusovim sindromom.